Сегодня был именно такой день. Немного я и вчера поревела, от жалости к Поле и к себе тоже. Я такой же человек.
Весь предыдущий план лечения теперь ни о чем. Надо планировать что-то еще.
Утром отправила девочек в школу, подняла Полю, собрала ее. Полдевятого подъехало заказанное соц. такси. Поехали на прием к иммунологу-аллергологу.
Я хотела в клинике еще кровь Поле сдать на герпес 5-го типа, но врач сказала, что смысла нет. Вирус и так подтвержден, и анализом и картиной болезни. Посмотрела все анализы. Иммунитет у Поли кстати не плохой, но он работает только против бактериальной инфекции :( Надо сказать, за то время, что Поля дома, таких инфекций у нее почти и не было. Сплошные вирусные.
Врач тщательно пересмотрела все анализы, осмотрела Полю от макушки до пяток. На удивление девочка почти не похудела. Но с таким трудом набранные 500 гр. все же скинула, так что вес снова ниже нормы.
Немного красное горло, живот болезненный. Диагноз: Иммунодефицитное состояние клеточного типа. Под вопросом ДЖВП и ринит неясной этиологии.
Расписала лечение. В прошлый раз назначение основного препарата официально согласовывали с кем только можно, я подписывала бумаги о том, что осознаю всю ответственность, давая его. Сейчас его просто назначили, так как других вариантов нет. И сказала, что надо решать вопросы по лечению с инфекционистами. И желательно снова попасть на прием к Катанаховой. Врачи между собой общаются, когда обсуждают сложные случаи. Обещала обсудить наше лечение с иммунологом у которой мы наблюдаемся в Окружной.
Приехала домой позвонила нашему иммунологу из Окружной. Объяснила ситуацию, попросила еще раз помочь, организовать консультацию с главным инфекционистом. Наверно для этого есть какая-то официальная схема, но я ее до сих пор не выяснила. Так что пока так.
Потом позвонила заведующей нашей поликлиники. Она по поводу нас до Нового года писала главному инфекционисту Нижневартовской больницы, оттуда прислали ответ с перечнем дообследований. Спросила у нее, как можно сейчас отправить туда наши документы для получения консультации или для проведения телемедицины.
Разговор зашел про то, что хорошо бы отправить документы в Питерский институт инфекционных болезней. В Перинатальном центре уже собран и оцифрован весь пакет документов, если им довести последние анализы, то это было бы максимально быстро.
Заведующая порекомендовала обратиться к главному специалисту по детству, тем более все равно туда надо было звонить по поводу МРТ. Это нашим врачам было достаточно моих слов, что по МРТ были увеличены все лимфоузлы. Для обращения куда-то дальше, надо заключение врача. Если откажет, то телемедициной будет заниматься наша поликлиника, но это будет дольше.
Позвонила. Отказал. Оправил в поликлинику по месту жительства. По поводу описания МРТ сказал перезвонят.
Перезвонили, возмущались, что у них в описании все правильно. Зачитала, что написано в моем заключении. Возмущались, откуда я вообще это взяла. Их же педиатр принес, вместе с диском. Сказали прийти завтра, дадут новое заключение. Договорилась на сегодня.
Сбегала. Дали дубликаты, но по факту абсолютно другие заключения.
Увеличены все группы лимфоузлов от 0.5 до 1 см. Небольшое количество свободной жидкости в брюшной полости. Врачи судя по выписке это заключение в глаза не видели. Как так?
Не выдержала разревелась. Сказала, что дальше буду обращаться в страховую. Честно, всё, силы бороться уже закончились. Отправили к заведующей. Она давно нас знает. Еще раз напомнила ей причины наших встреч.
2022 год. Когда Поля расцарапывала лицо, а нас лечили от дерматита (по факту была нейроинфекция вызванная вирусом Эпштейна Бара)
2023 год. Когда Полю скручивало от тиков, была постоянная диарея, рвоты, шишки на глове. (вирус цитомегаловируса, это я сейчас знаю). Опять диагноз дерматит, рекомендовали не лениться и готовить ребенку из натуральных продуктов, а не кормить детским баночным питанием.
2024 год. Снова расцарапывает лицо, пол лица уже парализовало. (Вирус Эпштейна Бара и Варицелла Зостер) После двух лет мучений наконец после выбитого мной МРТ ставят диагноз "энцефалит?".
2024-2025 три попытки лечь и прокапать иммуноглобулины. Две неудачные. Третья МЕГА НЕУДАЧНАЯ. Видя, что по анализам у ребенка вирусная инфекция в стационаре отменяют все противовирусные препараты. Отказывают в обследовании на герпесы. И снова предлагают для лечения нейролептики.
А у ребенка опять ГЕРПЕС!!! Ребенок в лежку, а я снова бегаю из одной больницы в другую, я обзванию врачей, читаю ночами статьи ищу к кому еще можно обратиться. А те кто могли бы это сделать на раз, просто не хотят.
И это у нас в городе один из лучших Перинатальных центров в России :(((
Говорила это все и плакала.... Заведующая слушала молча, возразить было видимо нечего. По хорошему ничего не выходит.
Вечером, как договаривались, позвонила иммунологу на счет консультации главного инфекциониста, она пока не дозвонилась, но ее может и не быть в городе. Если в городе, то обсудит с ней вопрос нельзя ли нас положить в инфекционку и прокапать. Самим смысла ехать нет. Температуры нет, рвоты на маленьких порциях каши и смеси тоже. С диарей справились. Сейчас даже губы и пальцы поджили.
Потом позвонила заведующая нашей поликлиники, сказала, что на завтра договорилась об УЗИ для Поли. В среду приходим к инфекционисту на прием, она спустится и обсудим вопрос по поводу обращений в федеральные центры.
Вырисовывается новый план.
Почему ни как не удается достичь хоть небольших просветов между обострениями этих герпесов? Сейчас очень нежен невролог. У Поли опять тики, но на этот раз другие, кивки головой назад. Завтра буду записываться платно.