Дисклеймер: статья будет немножечко занудной и даже с претензией на высокоморальность. Если не любите такое - не читайте, пожалуйста!
Этот блог про то, как я воспитываю дочку с аутизмом, Сашу. Ей десять лет, учится во втором классе. За шесть лет реабилитации мы с Сашей достигли хороших результатов. Но проблем достаточно и работы над ними нам предстоит еще много.
Здесь делюсь своим опытом и находками, рассказываю о нашей жизни, об успехах и неудачах. Размышляю об аутизме и вообще о жизни. Я всегда открыта к диалогу, готова ответить на вопросы.
Подписывайтесь на канал и оставайтесь с нами.
Про Тутту Ларсен
Лента рекомендаций выдала мне статью известной журналистки и ведущей Тутты Ларсен. Вот она:
В ней Тутта с восхищением рассказывает про то, как женщина зашла в зоомагазин с двумя мальчиками-аутистами. Один был ее сыном, а второй - сыном подруги, которая отошла в магазин.
Один из мальчиков взял мерный стаканчик и попил из аквариума с рыбками. Его стал ругать охранник. Пока мама попыталась объясниться с охранником, второй мальчик подошел и сказал: "Лунтик, иди на ....уй!".
Тутта Ларсен вывела мораль сей басни: так выглядит аутизм, он часть нашей жизни.
Как вам эта история?
Чем я недовольна?
Я не люблю такие рассказы. Похожие события случаются с каждым из нас и всегда оставляют неприятный осадок. Если опустить все подробности про особенных детей, зоомагазины и прочее, то все просто: дети повели себя не совсем адекватно, чужой взрослый на них наорал.
Но в статье множество отсылок к особенностям детей. Например, про то, что попить из аквариума - это шаг вперед для ребенка с аутизмом. Он увидел стаканчик, увидел воду, сложил два плюс два, зачерпнул и попил.
Или еще про развитую речь (для аутиста) второго мальчика. Но говорит он в основном цитатами из книг и мультиков (по всей видимости, еще и из хулиганских роликов на ютубе).
Вот это меня, как маму ребенка с аутизмом, очень возмущает. Тутта Ларсен - публичный человек. У нее только на Дзене больше восьмидесяти тысяч подписчиков! Ее читают, слушают и смотрят, в каком-то смысле она инфлюенсер, то есть формирует общественное мнение.
Что увидит в истории с зоомагазином человек, который далек от аутизма и никогда с ним не сталкивался?
- аутист может попить из аквариума;
- мама аутиста радуется, когда ребенок пьет из аквариума;
- хорошо развитая для аутиста речь - это воспроизведение стереотипных фраз;
- ребенок с аутизмом матерится на охранника;
- так выглядит аутизм, это жизнь, всем надо понять и простить.
Что вижу в истории я, мама ребенка с аутизмом?
Аутизм тут вообще не причем. Просто неудачное стечение обстоятельств. Ребенок, который хочет пить, не самый умный охранник, второй ребенок со стереотипной речью, уставшая мама, которая на пару минут выпустила ситуацию из-под контроля и отгребла по полной.
Что увидел охранник?
- Ребенок пьет воду, в которую (возможно) час назад опустили химикаты и порцию мотыля для кормления.
- Мама, которая пытается что-то объяснить про логические связи.
- Второй ребенок, который посылает матом неведомого лунтика.
Маркетинг и аутизм
В юности я поняла, что все люди пытаются продать себя подороже. Чтобы продать себя подороже, надо прорекламировать себя побогаче, показать товар лицом.
Поэтому все мы работаем не только над приобретением полезных навыков и положительных качеств, но и над тем, чтобы наша внешняя упаковка выглядела соответствующе и отражала внутреннее содержание.
Дети с аутизмом требуют отдельной упаковки. Там, где здоровый малыш возьмет внимание очаровательной улыбкой, непосредственной беседой и ловкостью, наши дети будут сидеть угрюмыми буками, если не болтать странную чепуху и делать непонятные никому движения.
Мы их и упаковываем: учим правилам поведения в обществе, помогаем маскировать стимы и красиво их одеваем. Мы формируем о них общественное мнение. Мы стараемся показать и рассказать людям о том, что наши дети, несмотря на все их странности, удивительны и прекрасны.
Но у меня меньше пятисот подписчиков, а у Тутты Ларсен больше восьмидесяти тысяч! Мои рассказы о том, что аутизм - это тяжело, но не безнадежно, разбиваются об историю о том, как мальчик с аутизмом пьет воду из аквариума в зоомагазине.
Плохо именно то, что в публикации Тутты Ларсен акцент сделан именно на аутизме. Моя старшая совершенно нормотипичная дочь пила воду из аквариума у нас дома. Я уверена, что огромное количество детей делают так же.
И старшую, и младшую дочь ругали вахтеры и охранники. Чаще всего они не понимают, что ругать и воспитывать ребенка может и должен родитель или уполномоченный им человек. Чаще всего это люди в солидном возрасте и раньше ребенка мог воспитывать всякий, кто старше его. Нормы поменялись, а люди - нет. Вот и кричат по привычке. Но аутизм тут ни при чем совершенно!
Мои дети ругались матом к месту, но в совершенно неподходящий для этого момент. Саша один раз послала на три буквы женщину в пункте выдачи ВБ. Даша высказалась матом бабушке в ответ на замечание. Это обычный этап взросления. Аутизм тут совершенно ни при чем.
Единственное, что могло бы быть связанным с аутизмом в этом истории: это замученная мама, которая сразу не сориентировалась, что охранника надо отправить лесом и воспитывать ребенка без его участия. Но мамы, давайте честно признаемся, что родительство - это очень тяжелая работа и мы все периодически бываем замучены жизнью.
Резюме
Мне кажется, что публичный блог - это очень важно и ответственно. Тем более, когда у тебя большая аудитория. Ты о чем-то рассказываешь и формируешь тем самым чье-то мнение. И надо хотя бы поверхностно разобраться в том, что ты пишешь. Мне кажется, что Тутта Ларсен это прекрасно знает, она же профессиональный журналист.
И не хуже меня Тутта Ларсен знает, что дети пьют воду из аквариума и ругаются матом безо всякого аутизма.
И еще лучше Тутта Ларсен знает, что каждый текст создается для того, чтобы донести до читателя какую-то идею.
И на самом деле мне нравится Тутта Ларсен уже очень давно. Но что она хотела сказать этой статьей? Какой смысл она вложила в нее?
Короче, у меня создалось двойное впечатление. Либо статья была написана левой пяткой, совершенно не обдуманная и спонтанная, под воздействием эмоций. Либо нам надо подключать теории заговора)))
А какое впечатление сложилось у вас?