Разберем основное, что нужно знать пациентам с онкологическим диагнозом.
Статья основана на самых частых вопросах в личных сообщениях и в телеграм-канале ОНКОРУС
Да, мне тоже очень хотелось бы не искать информацию по своему онкодиагнозу по современным методам лечения, необходимой диагностике и тд. Но, увы, времена такие, что онкопациентам необходимо самим обладать базой информации. Потому как среди подавляющей части онкологов наблюдается некая отстраненость и безучастие к процессу восстановления людей с онкодиагнозами. Ну а внекоторых случаях бывает и хуже.
Итак, давайте разбираться в базе по ПЭТ-КТ вместе.
Про само исследование вы спокойно можете прочитать в интернете. Поэтому я не буду останавливаться на этом. Скажу только, что ПЭТ-КТ для онкопациентов действительно является приоритетным исследованием среди всех подобных.
1.Частота проведения ПЭТ-КТ.
Приходит много сообщений типа «мне онколог не выписывает направление, говорит, что не положено». Онколог прав или не прав?
Заходите на сайт RUSSCO (Российского общества клинической онкологии). На этом сайте заходите во вкладку «Клинические рекомендации», ищите свой онкодиагноз, октрываете ссылку по нему и читаете. Собственно, там написано какой интервал исследований и ПЭТ-КТ в частности вам рекомендован.
В среднем, при стандартном течении заболевания — это 1 раз в 6 месяцев в первый год лечения и далее 1 раз в год.
Всегда есть приписка, что если у пациента наблюдается тревожная симптоматика ухудшения самочувствия, то ПЭТ-КТ делается вне утвержденного клинреками режима обследования.
При рецидиве ПЭТ-КТ рекомендовано делать 1 раз в 3-4 месяца для контроля результатов терапии и своевременного изменения схемы лечения (хотя омсные схемы при рецидиве те еще (отсталые и дешевые, по фиг выживет-нет на них пациент, сужу по своему диагнозу триждынегативный рак молочной железы).
2.Кто дает направление на ПЭТ-КТ?
К сожалению,часто приходят сообщения о ситуациях, что онколог отправляет за направлением к терапевту, терапевт снова к онкологу и так и мотают онкопациента по кругу. А ведь к этим специалистам еще надо записаться!
Если бы это не касалось онкологии, то действительно направление на ПЭТ-КТ может выписать и терапевт.
Но при онкологии направления на инструментальные исследования выписывает только онколог! (это касается и МРТ).
Сразу рекомендую вместе с решением вопроса о направлении на ПЭТ-КТ брать у врача направление на биохимию крови (лучше всю — чего зря колоть вены?; а так нужны показатели глюкозы и креатинина) — сэкономите свое время.
3.Маршрутизация получения направления на ПЭТ-КТ.
Я не могу точно знать как это происходит в разных регионах.
По медпроцедуре это выглядит так: онколог отправляет документы на врачебный онкоконсилиум, те одобряют, вы приходите за заключением онкоконсилиума и направлением к тому же онкологу и записываетесь на исследование. Ваше присутсвие на онкоконсилиуме не нужно.
В Москве у нас несколько другая схема:
онколог ЦАОП (центры амбулаторной онкологической помощи есть в каждлом округе Москвы) отправляет документы на врачебный онкоконсилиум, те одобряют, приходите снова на прием к онкологу за направлением и заключением онкологического консилиума (повторная запись не нужна; если онколог вас не может принять, то идите к дежурному врачу - у него также сможете получить распечатку направления). Далее вы звоните в координационный центр записи по Москве (8-499-5501595), называете номер направления и оператор записывает вас в какой центр на определенную дату и время.
Про координационный центр могу порекомендовать из своего личного опыта: звоните прям сначала их работы. Да, вам возможно придется дозваниваться и полчаса, и час при непрерывном наборе заветного номера, слушая заунывную мелодию ожидания и терпя внезапные автоматические сбросы звонка. Ну вот так они работают. Если вы проходили уже в какой клинике и желаете продолжить именно там проходить данную диагностику, то можно сказать об этом оператору. Теоретически они должны предлагать разные варианты клиник, так что будьте посмелей, но приэтом смотрите по срокам (анализов, приема химии).
При рецидиве схема та же, за исключением врача для обращения за направлением — это не онколог, у которого вы наблюдаетесь, а химиотерапевт.
4.Сроки предоставления услуги ПЭТ-КТ.
Вообще-то все сроки по прохождению диагностики онкопациентами прописаны в соответсвтующих федеральных постановлениях — в большинстве диагностик это 2 недели, в течении которых онкопациент (то есть с подтвержденным онкодиагнозом) не то что должен быть записан на исследование, а должен его уже пройти.
Если вы сталкиваетесь с невозможностью записи на ПЭТ-КТ и затягиванию сроков — ну не молчите: идите к главврачу, звоните в территориальную ОМС.
5.Необходимые анализы для ПЭТ-КТ
Тут все просто. У вас должны быть на руках результаты показателей креатинина и глюкозы. Не забывайте про их сроки действия — не более 30 дней.
6.ПЭТ-КТ для тех, кто проходит химиотерапию.
Вне зависмости какую линию химиотерапии вы сейчас проходите, перерыв между химиотерапией и проведением ПЭТ-КТ должен составлять не менее 14 дней. Учитывайте это при записи и в соотвествии с действием биохимического анализа крови.
7.Почему трудно записаться на ПЭТ-КТ в конце года и даже с середины года?
Есть такое понятие в официальной медицине — «квоты».
Есть государственные клиники/центры, а есть частные.
Что касается частных, то они должны в декабре подавать документы с заявленным количеством обследований на следующий год, которые они могут взять на себя по ОМС. Минздрав утверждает квоты на клинику. После завершения года ОМС делает расчет с клиникой по заявленному количеству. Правда, были пару лет назад громкие дела о затягивании расчетов. В ряде случаев это может происходить и сейчас, хотя безусловно, частным клиникам выгодно работать с ОМС-программой.
Что касается государственных клиник/центров, то несмотря на заверения с некоторых трибун, что мы «почтипобедилирак», количество людей, у которых обнаруживается онкология, растет. Да и ПЭТ-КТ «обслуживает» не только онкологию. А сколько у нас хлынуло мигрантов с семьями, подготовленными USAID как получить льготы, социалку, бесплатное образование и медицинское обслуживание. Они шустрые. Вот вам и расход квот. Бюджет-то на медицину выделяется один — ну касаемо статей оказания медуслуг из расчета прежних показателей обращений по разным нозологиям, а мигранты все прибывают и прибывают с расширенными семействами. Не маленькие, сами читаете новости.
Поэтому с квотами тоже все просто объясняется: квоты обычно заканчиваются к середине лета. Потом запись «со скрипом». Что делать — см. пункт 4.
Если у вас ремиссия, то подгададывайте прохождение ПЭТ-КТ в начале года. Пункт 4 для вас также актаулен.
8.А если аллергия на контрастное вещество?
Мое мнение: не соглашайтесь на рентген — не результативно.
У меня вот тоже аллергия на контраст. ПЭТ-КТ мне делают с 18F-ФДГ (ФДГ- фтордезоксиглюкоза при вводе накапливается в органах и тканях соответственно степени метаболизма глюкозы, который показывает повышение в злокачественных клетках).
9.Про вены и порт-систему для ввода контрастного вещества.
По моим неоднократным консультациям с хирургами: в порт вводить контрастное вещество можно. Но, увы, на практике это делают в единичных клиниках и центрах. Думаю, что все дело в недостаточной квалификации медсестер — ну мало кто умеет работать с порт-системой.
В итоге, у кого проблемы с венами после химиотерапии, приходится испытывать боль при неоднократных проколах оставшихся тонюсеньких вен.
У меня, к примеру, стоит порт. Но до постановки его мне досжигали вены химией — у химиотерапевтов нет никакой заботы о дальнейшем онкопациента: как он будет потом сдавать анализы крови, проходить диагностику… у них есть схема химиотерапии, вот шпарят по ней. В итоге у меня 1.5 рабочих венок на кисти — попробуй попади.
Впрочем, я уже публиковала и статью про вены и видео из серии vlog Онкорус. Для кого актуально — посмотрите.
А так, узнавайте самостоятельно в каких центрах делают ПЭТ-КТ с вводом контрастного вещества через порт-систему.
И еще, часто также у онкопациентов есть проблемы по формуле крови — я говорю о загустении. В таких случаях рекомендую за 10-20 минут до в/в инъекций попить теплой водички. Это поможет менее проблематично поставить в/в катетер.
10.Подготовка к ПЭТ-КТ
Часто, когда онколог выдает направление на ПЭТ-КТ, дают памятку по подготовке к исследованию. Памятка информационная, но длинная.
Кратко: за сутки исключите из питания углеводы. Ну уж сутки-то вы продержитесь без привычных макарон, хлеба/булочек, каш, фруктов, соков и сладкого чая с шоколадкой. Мясо, рыба, яйца, некоторые овощи с пониженным содержанием углеводов (огурцы, салат и тп) — вот ваша еда на сутки. За 10-12 часов до назначенного времени исследования прекратите кушать. Из напитков: вода, несладкие чай или кофе.
Иначе остатки непереваренных блюд будут мешать сканированию желудка, аобилие каловых масс в кишечнике соответсвенно его просмотру.
Ну а употребление сладкого может сбить покеазатели глюкозы крови и вас просто не допустят до исследования — ведь перед процедурой обязательно делают скрин-анализ на глюкозу (из пальца).
11.Что брать с собой на ПЭТ-КТ, как одеваться для исследования.
Заранее на день исследования подготовьте набор документов: паспорт, заключение онкоконсилиума, направление, у вас могут попросить диски с предыдущих ПЭТ-КТ (если вы проходите в одном месте данное исследование, то у них в базе есть сканы изображений и результаты ваших исследований), результаты биохимических показателей крови (креатинин, глюкоза).
Также заранее купите однолитровую бутылку негазированной воды — берете с собой, не забывайте.
Обычно в помещениях проведения процедуры прохладно. Вас, конечно, укроют одеяльцем. Но если вы мерзляка, то предусмотрите этот нюанс.
Одежду продумайте заранее. На ней не должно быть никаких металлических деталей, совсем!
Вместо бюстгалтера дамам лучше сразу надеть топ или майку.
Никакие украшения на исследовании не допустимы — снимайте их сразу дома.
Ну еще в некоторых клиниках просят приносить с собой тапочки для сменки. Смотрите сами, мне они не пригождаются (в бахилах на обувь — перед процедурой, на само исследование обувь снимаете непосредственно в помещении проведения).
А да, возьмите небольшую упаковку влажных салфеток — ну там для туалета или ручки/личико протереть.
12.Как проходит исследование.
Вам скажут, чтобы вы приехали за минимум 40 минут до назначенного времени. И это оправдано.
Сначала формальности: отдадите ваш пакет документов, заполните анкету, подпишите договор о предоставлении медуслуг.
Если вы хотите результаты на почту — сразу это роговорите и напишите свой e-mail.
Далее сама подготовка к исследованию: забор крови из пальца, постановка катетера, вливание радиактивного вещества, 40 минут лежа/полусидя в затемненной комнате ожидания пьете принесенную воду (не читайте, не сидите/лежите с крещенными ногами или руками — это может дать неравномерное распределение радиоактивного вещества). Сразу просите одеяло, если чувствуете, что в комнате прохладно. Если у вас больные ноги (например, полинейропатия), то попросите подставку под ноги, чтобы они не затекали.
Потом вас вызовут на само исследование. Перед этим сходите в туалет — все ж литр выпитой воды может внезапно попроситься наружу, а на самой процедуре нужно лежать неподвижно и лучше о лишнем не думать.
При осбледовании вам будет подсказывать специалист когда дышать, когда не дышать. Лежите спокойно, позу не меняйте. Закройте глаза и представьте что-нибудь приятное (ну например, что вы лежите на пляже, а солнышко играет: то светит ярко, то заходит за тучку) — тогда и время процедуры покажется вам быстрым и нестрашным в части замкнутого пространства.
Да, я уже обращала ваше внимание, что в таких помещениях прохладно (требования по СанПиНу. Попросите сразу, чтобы вас укрыли одеялом (если вам не предложили это сразу).
После обследования вас проводят во вторую комнату ожидания — комнату отдыха.
Посидите, отдохните, сходите в туалет.
Вам должны сразу отдать диски с обследованием. Сохраните их, даже если в вашем регионе уже есть подобный Москве портал с электронной картой и возможностью скачивания изображений. Ведь на консультациях «второе мнение» некоторые онкологи сами смотрят именно диски. А такие консультации, «второе мнение», вам могут понадобиться.
13.ПЭТ-КТ достаточно вместо МРТ?
Стандартное исследование ПЭТ-КТ сканирует тело до глазниц/верхнего уровня ушей, ну может чуть побольше захватить участок.
Если в заключении онкоконсилиума будет написано отдельной строкой, чтобы обследование проводилось полностью, включая голову — то да, сделают полностью, только уточните/перепроверьте у медсотрудника перед обследованием. Впрочем, для такой записи вы должны будете сделать акцент на приеме у онколога/химика и чтобы тот внес это в заключение. Аргументация: наличие какой симптоматики (например, частые головные боли, скачик давления, потеря сознания), травма головы, ну и не забывайте о том, что в клинреках рекомендованы периоды прохождения МРТ — а зачем по несколько раз облучаться, когда можно сделать все за раз на ПЭТ-КТ?.
Если такой записи нет, а какая сиптоматика присутствует — ну попросите вы врача, проводящего обследование, сделать полностью скан. Не знаю, в но в моем случае я пару раз просила и делали (правда один раз был совсем после потери сознания и ЗЧМТ головы), хотя в резюме онкоконсилиума забыли» написать.
В то же время не все нужные показатели, которые нужно проверить именно в вашем конкретном случае, можно увидеть на ПЭТ-КТ головы, в ряде случаев МРТ все же нужно проходить. Здесь уж консультируйтесь с вашими онкологами. Все же это разные исследования со своими преимуществами и недостатками.
14.Заключение ПЭТ-КТ
Краткий ликбез:
⚪️отрицательная динамика — это такое себе, не хорошо, тк говорит о прогрессировании процесса;
⚪️положительная динамика — это прелестно, это стабилизация. И дай вам Бог, сила Вселенной, Создатель … чтобы было именно так!
Но это ещё не всё.
15.Расшифровка результатов
Расчеты по прогрессированию сложны.
Но в целом увеличение размеров и метаболизма не есть хорошо.
Впрочем, у химиотерапевтов есть «лазейка»: до 20% увеличение размеров уплотнения и метастазов — считают еще стабилизацией, значит назначенная схема терапии работает; свыше 20% — прогрессирование заболевания.
Но отчаиваться даже при плохих результатах не надо.
Как и соглашаться на первую предложенную схему смены химиотерапии. Ищите информацию о современных методах лечениях, которые успешно применяют на западе, сравнивайте с предложенной вам. Пройдите консультацию «второе мнение».
И да, хорошо бы, чтобы вам помогал кто из вашего ближнего круга.
А на сегодня все.
Здоровья вам.
Поблагодарить и поддержать меня:
перевод на карту 4276380167610885 с сообщением «на здоровье»
Статья рекомендована для сохранения онкопациентам и их родственникам, равным консультантам, онкологам/химиотерапевтам в качестве информационной памятки для пациентов.
И не стесняйтесь ставить автора ОНКОРУС — так будет честно.
Больше по онкологии
телеграмм
ВКонтакте https://vk.com/onkorus
Ютуб https://youtube.com/@onkorus?si=pqxW0aWp94LdaL0w
Другие соцсети https://taplink.cc/onkorus
Отзывы https://t.me/proonkorus
🤝