2011 год. Все началось с того, что он родился. Мой запланированный и долгожданный сыночек, мой Космос! Так и назвали: Космос.
Ребенок грубо стигмирован, говорили они, уши посажены низко, переносица недоразвита, нижняя челюсть недоразвита, руки плексичные и еще много-много разных страшных слов. Ему сутки едва, я еще на ногах не стою, а они такое при мне, вслух... Я чуть рассудка не лишилась.
Отправили в Тверь. Посмотрели, полечили и домой выписали через пару недель с диагнозом Парез Дюшена-Эрба, аккушерский.
Парез - это частичный паралич, если кто не знает. То есть руки, как бы работают, но как-то не полностью. У нас нет некоторых активных движений в правой руке, не может согнуть в локте и поднять руку вверх, не может повернуть ее ладонью вверх.
Далее был год больниц, массажей, электрофарезов, магнитов и лангет.
2012г. В 11 месяцев ему оформили инвалидность. Стало немножко проще ходить по врачам, покупать лекарства, записываться на госпитализацию, получать бесплатные процедуры... И много еше чего стало легче и проще.
Но Космос - мой второй ребенок. Не совсем здоровый, но вполне живой. И ему, вернее мне за его рождение, был положен мат.капитал. Тогда это было 400 т. р. Не особо разгуляешься.
Но своего жилья не было, так что стали присматривать себе домик в ибинях. Чтобы и денег хватило и, при этом, что не на курьих ножках был. И основное условия мое было - чтобы область не менять. Думала, так проблем не будет с бюрократией медицинской (ошиблась).
2014г. Домик нашли. Как раз к трехлетию Космоса в него и переехали.
И тут оказалось, что комиссия МСЭ (та, что решает, дать инвалидность человеку или нет) совсем не та, что у нас была. Не знаю, где они их подбирали, комиссаров этих, но злее баобаб я в своей жизни не встречала.
2015г. Поехали продлевать инвалидность в новую комиссию. Там по записи, если что... Собираешь документы за месяц, потом им звонишь, они сами назначают. Наше дело только в этот день приехать, отсидеть там положенные 8 часов на неудобном стуле, показать документы, ответить на вопросы и получить результат. ИПР и справку розовую.
Ага.
Мы в июне всегда проходили МСЭ, значит в мае им звоню, а они мне: ой, у нас все забито, можем только на 2 июля записать. А у меня че, выбор есть? Записывайте!
Приехали 2 июля - они на меня орут, что я сроки пропустила 👍
Потом успокоились, осмотрели сына и говорят, мол, поражения несерьёзные, в следующем году, наверное, снимем.... Намек типа или что?
Я в полной уверенности, что ребёнку с одной рабочей рукой (левой, на минуточку, хотя сам ребенок правша!) инвалидность снять никак не могут, не волновалась и не спорила с ними ни одной минуты.
2016г.А они взяли и сняли. Ссылаясь на пресловутые, только что введенные "критерии по установлению инвалидности". Не положено! Не позволено! Здоров!
Я не согласилась, если что, тут же написала им бумагу на переосвидетельствование.
И мы поехали в Тверь на вторую комиссию МСЭ в 1 бюро, а там тетки точно такие же, прикрылись толмутом с критериями и тоже в инвалидности отказали.
Далее по схеме нужно было писать бумагу на переосвидетельствование снова и ехать в Москву. А у меня сил 0, денег 0 и дома две коровы еще на отеле. Не наездешься.
Плюнула, проживем и без вас.
Оказалось, жить без них можно, реабилитироваться - почти невозможно. Ни денег, ни времени, ни врачей в доступе. Ни. Че. Го.
Муж работает 5/2 за 30-40 тыщ, я работаю 24/7 за те же деньги. А ребенок тем временем в школу пошел. И ее тянет с большим трудом. Каждый пропуск - смерти подобен.
И как-то так прошли 8 лет...
Сейчас мы вернулись назад из наших ибиней в цивилизацию. А тут все врачи в тихом шоке от того, что инвалидность у ребенка сняли. Рекомендация за рекомендацией. Уже под карточки исписали.
Итак, мы решили попробовать снова вернуть Космосу статус "ребенок инвалид" и еще до нового года начали процесс. Съездили на прием к неврологу и ортопеду (в Тверь), полежали в больнице, привели в порядок документы. И, вот, сегодня запустили процесс. Оформили бегунок, прошли психолога, экг, взяли направления на анализы, записались ко всем мыслимым и не мыслимым врачам.
Так много бегали, что аж школу прогуляли 😅
По этой теме будет ряд статей, и конечный результат.
Сегодня были у психолога. Бумажку не дала никакую пока, видимо, писать будет. Плюс она же будет его тестировать на ПМПК. На словах сказала: да, с вниманием проблемы. И предложила нам к ней походить на коррекцию. 2 раза в неделю. Начнем в марте.
14 февраля идем к психиатру... Вот, это мне страшно, конечно, но интересно, что скажет. Напишу 🤪