Про младшего ребёнка написано уже много статей. А вот про второго из сыновей я практически не упоминаю... Наверное, не люблю или стесняюсь, скажет кто-то... Но нет... Писать то про него особо и нечего... Учитывая его диагноз и степень нарушений, у него бесконечный "День сурка" подчинённый его биоритмам... В определённое время поесть, потом поспать.... И так по кругу... Ничего не меняется...
А впервые я столкнулась с аутизмом в далеком детстве. У меня родился брат... Не родной, но мы все воспитывались прабабушками и бабушками и росли вместе, поэтому всё происходило на наших детских глазах...Я уже училась в начальной школе к тому моменту , то есть уже вполне умела анализировать происходящее вокруг... Первое, что резко бросалось в глаза - он не говорил... Вернее говорил, но только тогда, когда ему что-то было нужно... Во всех остальных случаях он сидел молча, постоянно болтая ногами... Он практически не ел, или ел только то, что ему было нужно... Видела я его только в детстве, потому что его мать увезла его, не общалась с родственниками... Позднее всем пришлось встретиться по грустному поводу, но я не смогла присутствовать на данном мероприятии, поэтому знаю только из рассказов родственников, что аутизм у него высокофункциональный с синдромом Саванта и он закончил институт , физико-математический... Можно сказать, что ему несказанно повезло, потому что именно такой аутизм - нечастое явление... Брат полностью социализирован, и мы даже иногда переписываемся в социальных сетях... Но естественно первый он не напишет... Обычно я пишу ему, поздравляю с праздниками, а он пишет чаще всего "Спасибо" или отвечает односложными предложениями: "ясно, хорошо, да, нет"...
Второе знакомство с данным недугом у меня случилось в 17 лет... У меня снова родился двоюродный брат... Родители брата были уже так скажем в возрасте, когда некоторые уже внуков нянчат... Ему очень повезло в том, что на начальном этапе становления личности с ним сидела бабушка... Это сыграло огромную роль для развития его речи... Он же лет до 3 вообще молчал. Не говорил ни "мама", ни "папа", но бабушка упорно и ежедневно пела ему песенки, читала книжки, устраивала перед ним пляски... И я думаю, у него это отложилось... Единственную ошибку, которую совершили родители это- потащили его на похороны бабушки... Ему уже было около 4,5 и он там "завыл белугой", начал бесноваться, а потом как итог - он снова не разговаривал лет до 6 примерно... Но сейчас он взрослый парень, ему уже за двадцать... Не буду лукавить и приукрашивать... Он, конечно, социализирован, но не сказать , что прям до конца... Его легко облапошить, увести куда-то, он верит всем на слово... Я думаю, что психологически ему не больше 7-9 лет...
А что до моего сына... Тут всё гораздо сложнее... Помимо аутизма имеются и другие проблемы со здоровьем...
Родился Иван на 29 неделе, в результате неожиданного массивного кровотечения... По факту он был почти обескровлен и гипоксия была длительная... В роддоме, в который я поступила экстренно сделали всё, что смогли . Ему ввели нужные препараты, подключили к кислороду, но это не перинатальный центр, а обычный роддом за полярным кругом, в котором рожают так скажем не очень часто... К слову сейчас у меня там лежит знакомая... Поступила она туда в понедельник, родила в пятницу и за это время она там единственная роженица...В общем моего сына санавиацией перевезли в перинатальный центр, так как возможностей для выхаживания настолько тяжёлых детей в нашем роддоме не имеется... Пролежал он в общей сложности там около 3-х месяцев. Родился он с весом 1470 и 39 см ростом... Для 29 недель это очень хороший вес. Обычно в этом сроке чаще всего 800-900 грамм...
Вес он набирал долго... То набирал, то снова сбрасывал и поэтому нас держали в центре до последнего...
Потом выписка и адаптация в домашних условиях
Нас сразу предупредили, что он будет значительно отставать от сверстников в физическом и умственном развитии, поэтому в нашем случае на задержки не нужно обращать внимание...
А потом... Потом естественно череда госпитализаций из-за острой дыхательной недостаточности, которая длилась около 7-8 месяцев и это ещё больше увеличило разрыв между моим ребёнком и нормальными детьми...
К году Ваня наконец начал сидеть и это было первое умение, которому мы очень обрадовались... Врачи по-прежнему не видели у ребёнка никаких особых проблем, всё списывая на недоношенность... А что я спросите ? Как не могла заметить?
Ну что же, право слово, Господа.... Я ж не педиатр... С глубоко недоношенными детьми до этого никаких дел не имела... Я считала, что специалисты ведь своё дело знают и если не беспокоятся, значит и мне незачем. Тем более год примерно, он стал сам стоять в кроватке и это радостное событие так сказать отвлекло нас от более глобального
Ну и естественно, раз встал, то нужно закрепить результат.... И снова ошибка, которая позже сыграет роковую роль - мы поставили его в ходунки. Думали так он быстрее будет познавать мир вокруг, быстрее передвигаться. Так оно и произошло . Ходунки он освоил очень быстро...
А потом мы решили поехать к бабушке в деревню... Чтобы ребёнок увидел солнце, чтобы его развитие пошло на новый виток... Новые впечатления, другой регион, новые люди... Всё прошло действительно неплохо
В деревне ему очень понравилось, бабушка постоянно пела ему песенки, таскала везде и придумывала какие-то свои игры
После отпуска мы приехали домой и даже начали ходить с ним везде. По всем мероприятиям, на которые нас звали, в развивающие центры...Пытались так сказать социализировать его.
Мы совсем не сразу заметили некую отстраненность ребёнка... Нам казалось, что в его состоянии это наверное нормально и скоро он полностью адаптируется к окружающей среде...
Даже к домашним животным он относился с какой-то отстранённостью... Мог потрогать, только если кот пройдет прямо очень рядом... А на кошку внимания вообще не обращал... Ведь обычно дети тискают котов до безумия так, что эти самые коты прячутся кто куда от маленьких "животнолюбов", но не в нашем случае... Они для него были скорее мебелью в доме... Даже некоторая мебель вызывала больший интерес, чем коты
В детстве его интересовало исключительно фортепиано
Питание... Это отдельная песня как говорится... Так как родила я очень рано и ребенок долгое время провел в реанимации, то естественное вскармливание не представлялось возможным... Начался подбор смеси... Мы использовали ту, что давали нам в перинатальном центре, но от неё у нас были очень серьёзные проблемы со стулом и педиатр предложила нам сменить.... Начались проблемы с кожей
Естественно, мы поехали к аллергологу-иммунологу , где нам было рекомендовано использовать специальные лечебные смеси. Предложили две на выбор
Пробовали обе... Обе горькие, пахли так себе... Ну конечно, это же полный гидролизат белка... Привыкал Иван долго ко вкусу. Остановились на последней friso, так как alfare было в то время сложновато добыть, а friso всегда была в наличии... Со временем привык и пил смесь нормально
Но при переходе на прикорм снова начались проблемы... Проблемы со стулом и жеванием... Очень долгое время еду приходилось молоть в блендере... Давился несколько раз едой, которую старшие оставляли на столе, с тех пор у нас жёсткие правила не таскать еду по комнатам и закрывать кухню на щеколду...
Сейчас он может есть и более крупные кусочки нетвердой пищи, но нужно смотреть, чтобы не напихивал еду
Игрушки... Игрушки его всегда мало интересовали, хотя мы скупали их тоннами. Его больше интересовали нитки, верёвки, бумажки, пакетики...
Про речь... Речи у него нет... К нам ходили логопеды и дефектологи, но... Увы ничего не вышло... Мы проходили курс Биоакустической коррекции, кололи и принимали внутрь все известные в неврологии препараты, применяли токовую терапию(когда ещё не знали, что у нас есть эпилепсия)...
Туалет это отдельная история... Со стулом всё очень плохо... Применяем и препараты, чтобы опорожнить кишечник, и другие инструментальные средства. Ходит естественно в подгузнике, но... Если сказать, чтобы шел в туалет, то пойдёт и сядет и даже сделает дела куда нужно
А как мы впервые заметили аутизм?
Заметила я ... Ваня как-то сидел, крутил большим пальцем колёсико у машинки и тут меня прошиб пот... Именно так играл с машинкой мой двоюродный брат.... Это стало самым первым звоночком, после которого я стала пристально наблюдать за ребёнком... Из-за этой ситуации я даже поссорилась с местным психиатром и написала жалобу в Минздрав...Нет, я вовсе не на пустом месте устроила скандал. Я позвонила, чтобы записаться на прием и сказала о том, что нужно просто сделать заключение... Что у ребёнка есть признаки РАС, на что мне было в грубой форме сказано, что детей с РАС она не лечит и не пошли бы вы на х... Да, она не детский психиатр, но заключения перед оформлением в детский сад она делала, причем мы тогда как раз оформлялись в детский сад. В итоге она нас не приняла, сказала о том, что не мне судить аутизм у ребёнка или нет, что я параноик... В общем жалобу мою приняли, рассмотрели, нарушения нашли, главврач этой больницы лично мне позвонил с извинениями и инвалидность тоже была оформлена очень быстро...
Сейчас ребёнок в ментальном плане очень тяжёлый. Инвалидность оформлена сразу до 18 лет. Плюсом из-за того, что в ходунках у него было неправильное положение стопы, то ходит он исключительно на носочках. Этот недуг мы пытались исправлять ортезами и обувью, которую он срывал с себя, но сейчас уже проблему придётся решать радикально.... Для чего нам и нужна госпитализация в неврологию... Чтобы обследовать его перед операцией, сделать МРТ, ЭЭГ, УЗИ...