Вот и забрала я свою лапушку с реабилитации в Темрюкском центре. В самый снежный день)))
Много фотографий сотрудники центра выкладывали, я старательно смотрела и лайкала))) Судя по ней на снимках - все хорошо, нравится ей... 😅
Доченька у меня имеет статус ребёнка-инвалида, с многими сопутствующими диагнозами. Это и стеноз лёгочной артерии (летом 24го года оперировались в СПБ), и птоз, и трудности с подбором очков, и гипертелоризм...
Основная проблема, которая тянет за собой все остальные - это синдром Нунан.
Совершенно чудесное заболевание, фенотипически похожее на синдром Шерешевского-Тернера (но с нормальным кариотипом), имеющее несколько вариаций, которые в настоящее время активно изучаются, открывая новые подвиды этой пакости.
Про белковые цепочки и "несведущих генетиков" я постараюсь позже написать отдельно целую статью, тем более, в марте мы едем в Москву, в Институт имени Бочкова, думаю, там материала у меня поприбавится.
Это довольно редкий синдром с определёнными сложностями для клиницистов, и существуют прецеденты как ложноположительного диагноза, так и ложноотрицательного. 🤷 вот такая история.
Сегодня я поделюсь своими личными переживаниями и ощущениями себя в жизни с особенным ребёнком.
В начале мне очень хотелось, чтобы ребенок был "не хуже других", то есть, влился в общую серую картину мира, не выделяясь из нее. 🤷 Нельзя высовываться. Как Маугли из пещеры бандерлогов... 🤣 Маугли можно, а нам - низзя! Стая (общество) иначе изгонит и умрем от голода...
Ровненько, так, серенько, "как у всех". Непритязательно, не привлекая внимания...
А для этого, необходимо навязать маленькому нейроотличному человеку общепринятую и общепризнанную модель мира. Ребенок должен быть общественноодобряемым, а еще лучше - мамины действия таковыми должны быть.
Заниматься, срочно, чем нибудь, ну, чтобы "не отстала в развитии", методики, методы, теории, практики... 🧘 Позже, когда все это не принесло результата 🤷, логично, наступил момент, когда я все "отпустила". Деятельность мозга у нормотипичного человека плохо изучена, а у особенных деток и подавно.
Очень посоветую психотерапевтическую книгу "Сказка про кита и звезды" Натальи Вертлиб.
Имхо. Очень много про "Вселенную, которая что то там "делает" - думает, дает, мыслит, принимает-возвращает", я проецировала эту метафору в православном ключе на Бога, Веру и помощь Божью.
В целом, очень понравилась. 😊 Это про поиск собственного пути с особенным ребёнком... Про принятие. Про мобилизацию внутренних сил. Про веру в собственное дитя.
У каждого свой путь.
Немного о физиологии.
Развитие человека происходит тогда, когда "скучно", потому что активируется дефолт-система мозга. 🧠
В минуты тишины и покоя мозг перерабатывает поступившую информацию, раскладывает по полочкам. Именно в скуке приходят креативные идеи, формируется новые идеи из недавнополученного опыта.
Поэтому, интуитивно было выбрано правильное решение, после горы всяческих "инсайтов" на занятиях, оставить человека в покое.
Дите в развитии было предоставлено самому себе и окружающему миру... 🐞
Дети в современном мире настолько перегружены всяческими сверхимпульсами, нужно постоянно "догнать и перегнать"... Кого? Чтобы что? О... Ну, это будущее ребёнка, звучит ответ. Абсолютно нет, конечно. Это так мама чувствует себя хорошо, комфортно, получает общественное одобрение... При этом подлинная работа мозга ребёнка мало кого интересует в действительности.
Как мама трех нормотипичных детей я скажу, что излишние стимуляции нейромедиаторов приводят лишь к когнитивным искажениям даже у здоровых (недообследованных) детей.
У малышей с генетическими синдромами, родовыми травмами, зачастую не сформированы или утеряны даже базовые рефлексы, на которые, как на ниточку собираются навыки и умения.
Именно поэтому необходимо в первую очередь выстроить для них фундамент, а уж потом выдвигаться в направлении обучения.
То есть, сначала нейромоторная координация, потом выстраивание нейронных цепей и на эту базу - уже непосредственно базовые навыки и умения.
В противном случае, все усилия тонут, как в болоте, потому что нет основания для них, опоры, фундамента, на который все эти "развивашки" будут положены...
Безусловно, стОит применять только научно доказанные, признанные в мировом медицинском сообществе, методы бодинамики и рефоексотерапии.
Это революционные, инновационные техники, позволяющие нейроотличным детям построить фундамент для дальнейшего исследования и восприятия мира.
Изначально, когда человек приходит в мир, мы не учим его - смотри, вот, два плюс два равно четыре.
Мы даем ему максимально много тактильного контакта, и это, неспроста. Усвоение знаний через архетипические движения (не практики йоги и прочее мракобесие), встраивание нейросенсомоторных рефлексов по нейрореабилитационным протоколам, плюс, работа с телом (бодинамика), именно через поверхность туловища человек начинает познание мира, познание себя, ощущение себя и своего места в пространстве.
В этих направлениях работают датчане, создатели и практики бодинамики, семья Марчер. Системность и эффективность для нейроотличных человеков, аутистов в том числе.
В нейросенсорной рефлексотерапии признанной мировым сообществом методикой является метод Светланы Масгутовой, MNRI.
Вся информация легко гуглится, но тяжело усваивается нормотипичными родителями... 🤷
К сожалению. 🙇
Самое главное одно - время. Чем раньше создать базу для навыков, тем быстрее их усвоит ребенок, тем лучше будут развиты его когнитивные способности и обширнее нейронная сеть...