Каждое утро Михаил встаёт ровно в пять утра. Он умывается, одевает спортивный костюм, а затем отключает электричество, воду, прячет острые предметы, тихонечко ускользает из дома и убегает.
Звучит как начало триллера, да?
Хотя ничего мистического в этой зарисовке нет: просто Михаил - марафонец и любит бег. Но бегать он может только тогда, когда спит его сын, потому что он растит сына один. А сын просыпается в 7 утра.
Сына зовут Радосвет, и он - особенный. Ему девять лет, но интеллектуальное развитие отстаёт от фактического возраста, поэтому приходится обезопасить ситуацию, спрятав ножи и перекрыв воду, с которой Радосвет очень любит играть.
У нас на днях должно было случиться интервью на троих, но...
- Ольга? Я Михаил...
- Доброе утро, Михаил, а где ваш сын?
- Радосвет? Он приболел... И я утром принял решение поехать без него, взял на себя все риски этого решения... Я знаю, что вы встречаетесь с героями публикаций, а герой здесь - Радосвет, но я решил, что так лучше. Во-первых, потому что у нас всего час, а сын у меня очень активный, я бы этот час бегал за ним, а он бы уползал и не давал пообщаться, во-вторых, он правда приболел. Может, вы возьмёте у меня интервью - Радосвет всё равно почти не говорит, лишь отдельные слова и звуки - а когда он поправится, я привезу его , куда скажете, для фото.
- Да не надо для фото, - смутилась я. Как-то неловко таскать ребенка ради фото...
Радосвет - средний сын Михаила, имя образовано из слов "радость" и "свет", и как-то оно одновременно пришло в голову сразу и Михаилу, и его жене. Тогда они ещё были вместе, воспитывали старших детей от первого брака жены.
Беременность у жены Ани протекала нормально, на УЗИ никаких проблем не выявили. Так получилось, что роды у Ани случились дома, и принял сына сам Михаил. И пока ждали скорую, уже было понятно: что-то страшное происходит.
У ребенка была открытая грыжа. Выглядела она ужасно: как будто дырка в спине, прикрытая кожей. И Ане было совсем плохо. В итоге Аню забрали в реанимацию, а Радосвета - в патологию. Михаил остался дома со старшими детьми (школьницами) и носился между больницами.
Операцию, в которой срочно нуждался Радосвет, сделали в итоге только через 2 месяца, потому что у малыша обнаружилась еще и инфекция, и от нее избавлялись, меняя антибиотики, все эти 60 дней. Из головы крохи каждый день шприцом откачивали мозговую жидкость, позже, вместе с операцией на грыжу, поставят шунт .
Было очень страшно за сына, и понятно, что впереди - тяжелый путь.
Один из врачей однажды, заметив подавленное состояние Михаила, начал с ним разговор про страшное.
- Иногда, - сказал он. - Родители принимают решение оставить такого ребенка здесь...
- О чём вы? Даже не смейте со мной о таком заговаривать! - возмутился Михаил.
Михаил рассказал это мне и запнулся. Было видно, что там есть продолжение истории, но не для моих ушей.
- Михаил, а почему Радосвета не прооперировали внутриутробно? Ведь сейчас...
- Сейчас - да. А тогда - 9 лет назад - таких операций не делали. Да и, говорю же, на УЗИ не увидели ничего, мы узнали о диагнозе по факту.
- А если бы увидели заранее? Это что-то изменило бы?
- Ну, возможно, у нас было бы время подготовиться. И тогда Аню, наверное, госпитализировали бы заблаговременно. Ну а дальше всё равно было бы так, как есть.
На Новый год всех выписали, и вся семья, наконец-то, оказалась дома. И началась их новая жизнь. Она началась с полного непонимания того, что следует делать с Радосветом.
- Мы даже не знали, что нужно получать инвалидность, не говоря уже о всяких реабилитациях и ИПРА (документ такой, маршрутная карта).
Что делать? Массажи? Или что? С чего начинать?
Если непосвященному человеку объяснять, что такое за диагноз "Спина Бифида", то... вот есть провод с энергией, который идёт вдоль всего человека, и который - в случае с Радосветом - перерезан в районе низа спины. Поэтому ноги и мочеполовая система как бы отключены, обесточены. И поэтому массажи ног, например, ему бесполезны.
Михаил говорит очень складно. Он одно время работал в благотворительном фонде, отвечал за взаимодействие с врачами, и видно, что он очень прокачан в теме.
- Я считаю, что нет профессии важнее, чем профессия врача, - говорит Михаил.
Сейчас он тоже в фонде работает, отвечает за IT - сферу.
Примерно года через 4 жизнь как-то выровнялась. По крайней мере стало понятно, как жить. Еще одного ребенка они с Аней родили, здорового сыночка, в диагнозе Радосвета разобрались, в специфике ухода тоже, переехали в дом в Подмосковье - далеко, но зато просторно.
И вроде всё стабилизировалось, но это не спасло отношения. Михаил с женой сильно отдалились. "Стало понятно, что мы разные люди", - сказал Михаил.
Он занимался Радосветом (кормил, поил, катеризировал, занимался и физически , и интеллектуально), а жена - другими детьми.
- Я не буду плохое говорить о бывшей супруге, это некорректно, - прокомметировал Михаил и добавил потом. - Счастье не нужно ждать, его нужно создавать. Самим.
После развода Михаил для Радосвета стал и мамой, и папой. Быть родителем особенного ребенка особенно тяжело, но Михаил справлялся. Справлялся до момента, когда... Когда случилась новая напасть.
Три года назад Радосвету диагностировали РАС. Аутичный спектр.
- Он не говорит, да? - уточняю я.
- Отдельные слова и звуки, - отвечает Михаил.
- На имя откликается?
- По настроению.
- Смотрит в глаза?
- Ну так...
Ну и дальше у нас разговор так и пошёл в формате интервью.
- Видно, что вам сложно об этом говорить.
- Так и есть. Пожалуй, я вынужден признать, что пока не справился с принятием второго диагноза.
- В чём это выражается?
- Я мог бы дать сыну больше. Я даже знаю, что именно нужно. Но я не даю. Никак не начну. Хотя я по натуре - наседка. Будь он сейчас здесь, вы бы увидели. Я вечно подключен к нему, квохочу вокруг...
- А почему, Миш?
- Моего ресурса не хватает на РАС. Я год решался дойти до врача, который подтвердил бы диагноз. Нужен новый план жизни, понимаете? А мне понятно как жить старый план, я его только обкатал...
- Где вы берёте энергию справляться?
- Бегаю. Когда он спит. Там для меня много энергии.
- Миша, что самое сложное?
- Вы про катетеры 4-5 раз в день, клизму раз в день, памперсы, сложности с комлением - ему совсем не интересна еда - вот про это?
- Я не знаю. Это самое сложное? Что вы как... заложник диагноза?
- Ну... Я бы выбрал, чтобы Радосвет был здоров. Но раз такого варианта не было, я попробую справиться с этим. Психологически самое сложное - что он развит на 3 года. В 9 лет. И я хочу быть уверен, что у Радосвета есть будущее без меня. Хочу знать, что когда я не смогу быть рядом, он всё равно сможет жить. Без меня. А ещё хочу быть рядом с ним счастливым и уравновешенным отцом. Ровным.
- А сейчас вы не ровный? Что-то царапает, да?
- Да. Мысль, что я хороший отец, но неидеальный родитель. Я могу и должен дать ему больше.
- Ну на "дать" нужен ресурс. Сначала себя надо починить, чтобы было, откуда черпать. Михаил, можно личный вопрос?
- Конечно.
- Вы симпатичный мужчина в отличной форме. У вас есть личная жизнь?
- Я хожу на свидания, если речь об этом.
- Продуктивно?
- Вполне. На свиданиях мне стало понятно, что у меня нет на них времени. Ну, на отношения, на свидания. У меня сложный ребенок, который требует моего максимального погружения.
- Вы ищете маму Радосвету?
- Нет. Я зрелый партнёр, и ищу зрелую женщину. Женщины, кстати, к сыну отлично относятся. Ни одна не сказала: "О, это проблема, пока". Со всеми получается наладить хороший контакт.
- Как думаете, почему?
- Потому что я теперь оооооочень хорошо понимаю женщин в декрете. Это адский труд.
- А почему тогда не получается построить отношения?
- Я ищу не маму сыну, я ищу женщину, с которой мы придумаем, как мы можем быть вместе, исходя из наших вводных.
На вопрос про мечту Михаил сказал, что мечтает о марафоне в Казани в мае. Он любит бежать.
Миша рассказал, как однажды ему подарили очень дорогой подарок - день. Целый день без обязательств и необходимости заботы о Радосвете (с сыном остались мама и бабушка). И он пошел... на скалодром. "Оказалось, я умею покорять вершины", - улыбнулся Михаил.
Конечно, он умеет. Он каждый день покоряет самую сложную вершину - диагноз своего сына. И не сдается, даже когда срывается. Выдыхает и снова ползёт вверх. Потому что сценария "Радосвет полностью здоров" нет, но есть сценарий "Он всё равно может быть счастлив".
#АрмияВолшебников, если есть желание помочь парням, сбор на активную коляску для Радосвета ВОТ. Я мальчика не видела, фото дал мне Михаил, ради фото гонять их не стала, надеюсь на понимание. Но зато мы с Михаилом сфоткались.
