История Карины иллюстрирует сложный путь от отрицания ВИЧ-инфекции до принятия диагноза и эффективного лечения. Это долгая история сопровождается многими трудностями, включая личные страхи, влияние близких людей и недостаток информации.
О том, что у неё ВИЧ, совсем ещё юная Карина узнала в больнице, куда попала с непонятной сыпью на груди и очень высокой, больше сорока, температурой.
На тот момент она встречалась с парнем старше себя, который в прошлом был наркоманом и на момент их знакомства утверждал, что был чист. Как только Карине сообщили диагноз, она сказала об этом ему, а он спустя несколько дней исчез.
Карина не хотела верить, что у неё такой диагноз, и в итоге долгое время она пробыла в статусе ВИЧ-диссидентки, и в этом её очень поддерживала мама.
В интернете она находила много материалов о том, что ВИЧ — миф, и предъявляла Карине эти статейки, как неоспоримые факты; убеждала ту не становиться на учёт в специализированной поликлинике и не принимать антиретровирусную терапию, повторяла, что эта терапия — яд, и пыталась поддерживать иммунитет дочери народными средствами и БАДАми. И Карина, сначала погрузившаяся в депрессию от такого диагноза, встрепенулась и окрепла в убеждении, что мама права, ведь и от чесночных таблеток, предложенных мамой, она хорошо себя чувствует, да и не болеет она ничем вовсе.
Находясь в таком состоянии неверия, молодая женщина встретила другого мужчину, у них завязались отношения, Карина забеременела, и тут у неё появились сомнения — а вдруг ЭТО всё-таки существует и может передаться ребёнку? Озвучила свои переживания маме, а та предложила не рожать вообще… но срок был уже большим, об аборте не могло быть и речи.
Ближе к родам, мама нашла какого-то медработника из роддома, которая также утверждала, что ВИЧ — это просто ерунда. И когда Карина поступила в роддом, то находилась уже в состоянии, близком к истерике, не зная, как быть, ведь её убеждения противоречили официальному мнению врачей. Медработник же отвечала: «решай сама, моё дело тебя предупредить не пить эти таблетки».
Но Карину перед самыми родами всё таки прокапали терапией, хотя она боялась, что это убьёт ребёнка. И уже другой врач сказал ей, что ребёнок может быть погублен в обратном случае — если Карина откажется от капельницы. И молодая женщина согласилась на эту пугавшую её процедуру и благополучно родила Дашеньку, но сама терапию тогда так пить и не стала.
В общей сложности сама Карина не принимала терапию около семи лет, пока в один прекрасный момент у неё при травме головы не нашли странную опухоль.
Её увезли в боткинскую больницу, и там врачи решили, что у Карины рак мозга. К тому времени мать Карины умерла, и врачи пригласили её отца, чтобы сказать ему о том, что у дочери подозрение на онкологию, её нужно обследовать и лечить, с чем и выписали молодую женщину домой.
Постепенно у Карины отказала вся левая сторона тела: случился парез лица, левая рука не работала, речь стала очень невнятной. Поскольку свой статус ВИЧ Карина не принимала, не верила в существование самой болезни и потому предпочитала не сообщать о ней никому, неврологи, коих она посещала в разных клиниках в больших количествах, даже и не рассматривали вариант с ВИЧ и все как один твердили, что у неё инсульт, но назначенное лечение не облегчало состояния молодой женщины.
В конечном итоге крёстная, которая была в курсе основного диагноза Карины, всё-таки уговорила её поехать в инфекционную больницу на Соколиной Горе, и там Карину тщательно обследовали, подтвердили наличие ВИЧ и диагностировали токсоплазмоз головного мозга. На момент госпитализации у неё было всего 4 клетки, она плохо говорила и с трудом передвигалась. И тогда Карина начала молиться, мазаться маслами от Матронушки — в общем, как она сама рассказывает, делала всё, что могла, чтоб спастись, потому что у неё тогда уже была маленькая дочка и ей было ради кого жить. Но самое интересное заключалось в том, что в больнице, в своём предсмертном состоянии, Карина отказывалась от терапии, из последних сил спорила с врачами, повторяя, что они убьют её, она ведь и так умирает, а они добьют её этими таблетками, этой беспощадной химией. Карину лежала тогда в палате с бабулькой, которая от слабости ходила под себя, её почти постоянно рвало, и она уже не могла принимать никакие таблетки. Пожилая женщина умирала от СПИДа, ей ничего уже не могло помочь, слишком поздно она согласилась на терапию. Эта история стала для Карины серьёзным отрезвлением. Вскоре её перевели в другую палату, где находилась ещё одна молодая женщина, ровесница Карины, и эта женщина рассказала Карине, как заболела, как начала пить терапию и благодаря лечению смогла выкарабкаться. Послушав соседку и сопоставив некоторые факты, Карина, наконец, подвергла сомнению свои прежние взгляды и решила начать принимать терапию. И почти сразу она заметила, что стала оживать и выздоравливать.
Своей же новорожденной дочери Карина давала терапию в виде сиропа, который малышам, рождённым у ВИЧ-положительных матерей, прописывают принимать с рождения в течение первого месяца жизни в качестве профилактики ВИЧ. Но в детскую СПИД-поликлинику она Дашу не возила. Карине не звонили, и она думала, что ВИЧ у дочки нет, да и курс сиропа они пропили, и при родах капельницу роженице ставили, и грудью Карина не кормила… Лет до трёх малышка вообще выглядела вполне здоровой, практически не болела. А где-то с четырёх лет у неё начались частые простуды, постоянные отиты, позже и пневмонии — могло быть по несколько пневмоний в год!
Карина с дочерью часто лежали в больницах, при госпитализациях у Даши брали анализы на ВИЧ, и всё было отрицательно…
И только тогда, когда последний раз они легли в больницу и пневмония оказалась очень тяжёлой, двусторонней, и ребёнка забрали в реанимацию, врачи сказали, что нужно пересдать анализы ещё раз… И, конечно, анализы малышке пересдали, но Карине снова никто ничего не сказал и позже не позвонил, и в выписке не указал. И она сделала вывод, что ВИЧ у дочки нет, и всё хорошо.
И вот уже Даше исполнилось семь лет, как вдруг Карине поступил звонок на мобильный. Звонившая представилась сотрудником из СПИД-поликлиники и сообщила, что у дочки Карины такой же диагноз, как и у неё самой. У молодой женщины земля ушла из-под ног… В первые мгновения она не знала, что делать, куда бежать и как спасать своё дитя. Мир на секунды просто рухнул. Ведь когда Карина узнала о себе, что у неё ВИЧ, то погрузилась в уныние и даже хотела покончить с собой, а когда услышала то же про своего ребёнка — ей захотелось этого вдвойне!
Тем не менее, этот звонок сподвиг женщину отвезти Дашу в детскую СПИД-поликлинику. Её с дочкой снова госпитализировали, на этот раз они оказались в боксе инфекционной больницы, там ребёнка тщательно обследовали, подтвердили наличие ВИЧ и назначили терапию. Дочь начала пить таблетки, быстро привыкла к ним, и как-то постепенно ушли в небытие все отиты и пневмонии. Ребёнок окреп на глазах.
Безусловно, у Карины осталось лёгкое недоумение по поводу того, как так брали анализы на ВИЧ у Даши, когда та ложилась в больницы с пневмониями, раз всегда были отрицательные результаты? Разумеется, эти результаты лишь укрепляли Карину в ложном убеждении, что ВИЧ у дочери нет. А если бы результаты анализов были положительными, Карина спохватилась бы раньше: ведь Даша действительно часто болела, и чего только ни передумала мать, пытаясь понять, что не так с её ребёнком!
После принятия диагноза у себя и дочери у Карины случилось что-то, подобное освобождению: жить ей стало легче, всё, происходившее со здоровьем и самой Карины, и Дашеньки, получило не только объяснение, но и лечение.
И даже присутствовала радость от того, что у Карины не рак, а ВИЧ, с которым, оказывается, прекрасно можно жить, если соблюдать все необходимые предписания врачей.
Спустя время в жизни молодой женщины появился любимый мужчина, в браке с которым родилась ещё одна девочка. Карина к тому времени уже несколько лет принимала терапию, и девочка родилась здоровой.
Даше скоро исполнится двенадцать лет, и недавно Карина решила раскрыть дочке диагноз. В этом немалую роль сыграл благотворительный фонд «Дети плюс», к психологу которого Даша с удовольствием ходила вместе с мамой. В раскрытии диагноза помогла и замечательная книга, выпущенная специалистами фонда, — «Капельки здоровья». Новость о своём статусе девочка приняла спокойно, но Карина поняла, что рассказала дочери о болезни рановато: девочка не смогла пока осознать всю серьёзность своего положения и периодически забывает, почему пьёт таблетки, несмотря на все разговоры с психологом и мамой, и даже иногда возмущённо спрашивает что то вроде «ну, сколько мне ещё их пить?». Но при всём этом Даша по-прежнему очень любит встречи своих сверстников, которые регулярно проводит фонд, потому что там много интересной и весёлой движухи, а у Карины всегда есть возможность обменяться опытом с родителями или опекунами других ВИЧ-положительных детей, получить психологическую консультацию, поддержку и заряд бодрости и оптимизма.
В целом семья Карины ничем не отличается от любой другой среднестатистической семьи. В детской поликлинике с дискриминацией в связи с диагнозом Даши они не сталкивались, лишь однажды Карина дошла до заведующей с требованием убрать с обложки медкарты девочки жирную пометку о диагнозе. Ведь, хоть он и был зашифрован, но в наш век интернета разузнать, что означают эти буквы и цифры, ничего не стоит.
Сама Карина несколько раз сталкивалась с невежеством медицинских работников, когда, например, после общения с ней врач начинал протирать все поверхности кабинета антисептиком, и с некомпетентностью чиновников в Пенсионном фонде при оформлении пенсии Даше. Также был очень неприятный случай при попытке отправить Дашу в детский лагерь, когда Карина стала объяснять работникам организации, что её дочке нужно будет принимать определённые таблетки ежедневно. Волшебным образом свободных мест в лагере тут же не стало, и Карине оставалось лишь горестно вздохнуть, осознавая нечуткость и даже некоторую дремучесть отдельных людей… но вообще благодаря юридической подкованности Карина чувствует себя достаточно уверенно и с надеждой смотрит в будущее. Безусловно, у неё есть переживания по поводу мечтаний Даши: та ещё недавно желала пойти работать в полицию, потом ей захотелось стать врачом, и Карина понимает, что её выросший ребёнок будет сталкиваться с определёнными ограничениями из-за своего статуса. Есть опасения и по поводу грядущих отношений с противоположным полом, но Карина намерена продолжать проговаривать с дочерью всё, что касается ВИЧ, чтоб обезопасить и свою подрастающую девочку, и её потенциального молодого человека.
Сейчас о статусе Карины и Даши знает самое близкое окружение: семья крёстной и семья брата мужа, отец Даши (который, кстати, остался здоров), да один близкий друг. Никакого осуждения с их стороны нет.
Конечно, самой большой мечтой Карины остаётся появление лекарства от ВИЧ, и она очень надеется, что уж её взрослеющая Даша точно застанет это время и получит исцеление.
Эта история о новой жизни, о борьбе с отчаянием и обретении веры в себя, несмотря ни на что. Такие рассказы помогают нам осознать важность заботы о собственном здоровье и необходимости нести ответственность за свои решения.
Благотворительный фонд “Дети+” поддерживает работу команд в 11 регионах России. Это психологи и педагоги, кураторы, которые оказывают социально-психологическую помощь детям с ВИЧ и их семьям.
Узнать подробнее о действующих программах фонда, вы можете по ссылке: https://childrenplus.ru/category/projects/