В Испании трагически оборвалась жизнь российской журналистки Таисии Шеремет, которой было всего 22 года. Таисия вела онлайн-дневник, в котором рассказывала о своей жизни, омраченной тяжелым наследственным заболеванием — муковисцидозом. Несмотря на серьезность диагноза, она не теряла надежды и отказывалась от трансплантации легких, веря в то, что сможет дождаться клинических испытаний новой таргетной терапии, которая, по ее мнению, могла бы ей помочь.
Однако, 12 февраля ее состояние резко ухудшилось, и она попала в реанимацию. К сожалению, надежды не оправдались, и вскоре общественности стало известно о ее кончине.
О смерти Таисии опубликовало информацию издание «Такие дела». Как сообщалось, последние несколько месяцев она провела в испанской больнице, где ее болезнь достигла терминальной стадии, и врачи оказались бессильны. Близкая подруга Таисии, Анастасия, передала последние слова журналистки:
— Все. Ей было не больно. Она не задыхалась. Просто заснула. Она была не одна. Она просила передать, что любит вас.
В открытом письме, опубликованном ранее, Таисия объясняла, что из-за редкой мутации существующие таргетные препараты, считающиеся наиболее передовым методом лечения муковисцидоза, оказались неэффективными в её случае. Она признавалась, что надеется прожить до лета 2025 года, когда должны были начаться клинические испытания инновационного лекарства, однако девушка отмечала, что, вероятно, может не дождаться этого события.
Незадолго до трагедии, 12 февраля, в ее блоге появилась короткая, но пронзительная запись: «Она в реанимации. Молитесь». На следующий день, 13 февраля, Таисии не стало.
Что это за заболевание и через что прошла девушка?
Муковисцидоз — это тяжелое генетическое заболевание, относящееся к категории орфанных (редких). Болезнь характеризуется нарушением работы экзокринных желез, что приводит к поражению дыхательной и пищеварительной систем. Прогноз, как правило, неблагоприятный. В европейских странах средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом достигает 40 лет, в то время как в России этот показатель обычно не превышает 30 лет. На страницу Таисии Шеремет в Telegram было подписано более 8 тысяч человек, а в Instagram (принадлежащем компании Meta, признанной в России экстремистской и запрещенной) — около 36 тысяч.
Таисия рассказывала о том, что с самого рождения страдала от тяжелой смешанной формы муковисцидоза, при которой одновременно поражены желудочно-кишечный тракт и органы дыхания. В интервью изданию «Такие дела» в 2018 году она делилась:
— Чтобы чувствовать себя нормально, я должна каждый день дышать ингалятором, заниматься кинезитерапией — дыхательной гимнастикой, которая удаляет мокроту, поддерживать активность в течение дня и очень хорошо питаться. В день эти процедуры занимают около трех часов, по полтора часа утром и вечером, это нереально выматывает.
Ведение блога Таисия воспринимала как полноценную работу, ведь каждый пост нужно продумать до деталей, прописать текст и сопроводить его фото, ответить людям на комментарии.
Таисия признавалась, что у нее была всего одна мечта – выздороветь.
— Медицина развивается, но умирают от муковисцидоза еще быстрее. <...> Все остальное — не мечты, а цели. Была мечта приносить пользу, вот она мгновенно из мечты перекочевала в цель, и я уже к ней иду. Была мечта рассказывать большой аудитории о чем-то, и вот это уже не мечта: у меня есть свой канал.
В России муковисцидоз входит в перечень заболеваний, лечение которых финансируется государством. Таисия, страдавшая этим недугом, получала такую поддержку, но со временем столкнулась с тем, что оригинальные лекарства заменяли на отечественные аналоги. Девушка отмечала, что из-за множества принимаемых препаратов (около тридцати штук) побочные эффекты дженериков накапливались, ухудшая ее состояние. В итоге она приняла решение переехать в Испанию, где смогла оформить страховку, частично покрывавшую расходы на лечение. Оставшуюся сумму приходилось собирать с помощью неравнодушных людей.
В ноябре 2024 года Таисия сообщила о пережитом тяжелейшем приступе, едва не стоившем ей жизни. Лекарства, к сожалению, уже не оказывали должного эффекта.
Девушка описала ситуацию, когда в ее палате собрались восемь испанских врачей. По словам Таисии, они просто наблюдали, как она, находясь в полуобморочном состоянии, пытается дышать. Когда сиделка спросила, можно ли ей дать какие-то еще препараты, врачи, после долгого молчания, ответили, что ситуация слишком сложная, чтобы они могли помочь: «Нет, она либо справится, либо нет».
Испанские врачи предложили Таисии пересадку легких, однако она отказалась, надеясь дождаться появления нового лекарства.
— Моя задача — пройти по лезвию ножа и принять правильное решение, чтобы прожить как можно дольше. Я, конечно, встану в лист ожидания на операцию, но это будет план «Б», если все пойдет по плохому сценарию, — рассказывала она в интервью изданию «Холод» (признано в РФ иностранным агентом).