В Испании в возрасте 22 лет скончалась российская журналистка Таисия Шеремет, ведшая блог об истории своей жизни в борьбе с неизлечимым наследственным заболеванием — муковисцидозом. Она отказывалась от трансплантации легких и надеялась дождаться клинических испытаний нового поколения таргетной терапии, которая могла ей помочь. 12 февраля она попала в реанимацию, сегодня пришло известие о ее кончине.
О смерти Таисии сообщило издание «Такие дела». Журналистка находилась в испанской больнице несколько месяцев, заболевание перешло в терминальную стадию, спасти ее не удалось.
«Все. Ей было не больно. Она не задыхалась. Просто заснула. Она была не одна. Она просила передать, что любит вас», — сказала Анастасия, близкий человек скончавшейся журналистки.
Перед этим в открытом письме с просьбой о поддержке Таисия рассказывала, что при ее редкой мутации существующие таргетные препараты (самая передовая терапия для этого заболевания) не работают. Она надеялась дожить до лета 2025 года, когда начнутся клинические испытания лекарства от муковисцидоза нового поколения.
«Но при текущем положении дел я могу его не дождаться», — писала она.
12 февраля в ее блоге появилась лаконичная запись: «Она в реанимации. Молитесь».
13 февраля ее не стало.
Что такое муковисцидоз
Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, входящее в число орфанных (редких). При нем в организме нарушается работа экзокринных желез, что приводит к нарушению работы дыхательной и пищеварительной систем. Прогноз почти всегда тяжелый: в европейских странах продолжительность жизни больных достигает 40 лет, в России — как правило, в пределах 30 лет.
На страницу Таисии Шеремет в Telegram подписано более 8 тысяч человек и около 36 тысяч человек в Instagram (владелец компания Meta признана в России экстремистской и запрещена).
Она рассказывала, что с рождения болеет тяжелой смешанной формой муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.
«Чтобы чувствовать себя нормально, я должна каждый день дышать ингалятором, заниматься кинезитерапией — дыхательной гимнастикой, которая удаляет мокроту, поддерживать активность в течение дня и очень хорошо питаться. В день эти процедуры занимают около трех часов, по полтора часа утром и вечером, это нереально выматывает», — говорила она в 2018 году в интервью изданию «Такие дела».
Ведение блога она описывала как полноценную работу:
«Ты встаешь утром, дышишь в ингалятор, ешь, открываешь инстаграм, отвечаешь людям, которые тебе написали за вечер и ночь. (…) Недостаточно просто сделать пост, нужно написать к нему текст, придумать, как его можно подать, чтобы читать было интереснее».
Таисия говорила, что у нее есть лишь одна мечта — выздороветь.
«Медицина развивается, но умирают от муковисцидоза еще быстрее. <...> Все остальное — не мечты, а цели. Была мечта приносить пользу, вот она мгновенно из мечты перекочевала в цель, и я уже к ней иду. Была мечта рассказывать большой аудитории о чем-то, и вот это уже не мечта: у меня есть свой канал», — писала она.
В России муковисцидоз отнесен к числу заболеваний, терапия которых осуществляется за счет государственного бюджета. Таисия тоже получала такую помощь, но в своих публикациях рассказывала, что с определенного времени оригинальные препараты стали заменяться отечественными дженериками, побочный эффект от которых (всего ей приходилось принимать около 30 препаратов) накладывался один на другой и в итоге нередко становилось только хуже. Она переехала в Испанию, где ей удалось получить страховку, покрывавшую часть медицинских расходов. На остальное приходилось собирать.
В ноябре 2024 года она написала, что пережила тяжелейший приступ, от которого чуть не умерла. Препараты уже не помогали.
«В моей палате стояло 8 врачей-испанцев разного пола и возраста, все эти люди просто стояли и смотрели как я жадно цепляюсь за кислород в обморочном состоянии. На вопрос от моей сиделки «Может, вы дадите ей еще какие-то препараты?» — они молчали, много молчали, а потом сказали: «Нет, она либо справится, либо нет. Ситуация слишком плохая, чтоб мы могли ей помочь».
Испанские врачи предлагали провести ей трансплантацию легких, но она отказывалась, надеясь дождаться нового лекарства.
«Моя задача — пройти по лезвию ножа и принять правильное решение, чтобы прожить как можно дольше. Я, конечно, встану в лист ожидания на операцию, но это будет план «Б», если все пойдет по плохому сценарию», — рассказывала она в интервью изданию «Холод» (признано в РФ иностранным агентом).