Итак вы прошли аутологичную трансплантацию костного мозга. Или простыми словами: высокодозную химиотерапию с последующей пересадкой собственных стволовых клеток (для быстрого восстановления организма). И теперь думаете, как жить дальше.
О том чем отличается аллогенная и аутологичная пересадки:
Аутологичная: высокодозная химиотерапия с последующей трансплантацией собственных клеток. Стволовые клетки нужны только для более быстрого и качественного восстановления организма. Подробно об аутологичной пересадке можно почитать в других моих статьях:
Аллогенная: пересадка стволовых клеток донора. Полная перезагрузка иммунной системы. Более подробно об аллогенной пересадке:
Первые недели и месяцы.
Первые три месяца после пересадки считаются периодом восстановления. В это время не проводят химиотерапию, и дают пациенту возможность прийти в себя.
Самый тяжёлый - первый месяц после ТКМ. Конечно по анализам клетки уже восстановились, но организм ещё очень уязвим. Тем, кто работает, больничный лист (если нет особых осложнений) дают максимум на две недели, но я бы рекомендовала взять после больничного отпуск, или хотя бы пару недель за свой счёт. Ну или договориться о снижении нагрузки хотя бы на первое время.
Третий месяц после ТКМ - время обследования.
В стандартные обследования обычно входит:
- клинический и биохимический анализ крови (должно быть указано в выписке из стационара или направлении от лечащего врача)
- Общий анализ мочи
- ПЭТ-КТ
- Иммунофиксация (анализ на содержание парапротеина в крови и моче)
Также вас могут направить на консультацию к эндокринологу, гинекологу, гастроэнтерологу, нефрологу и другим специалистам.
О ПЭТ-КТ лучше позаботится заранее, так как запись на исследование по ОМС может быть за 1-2 месяца. Поэтому, как только стало чуть лучше, нужно сходить в ЦАОП (центр амбулаторной онкологической помощи) получить направление и заключение от гематолога и дальше действовать по схеме, которую должен объяснить лечащий врач.
Я например, после получения направления из ЦАОП ездила в Онкологический центр им. Н.П. Напалкова. и уже там, спустя неделю после подачи документов, получала направление в медицинский центр, где мне будут делать ПЭТ-КТ. Потом звонила в этот медицинский центр и записывалась. Напоминаю: запись может быть за 1-2 месяца - не тяните с оформлением документов. Платно ПЭТ-КТ - процедура недешёвая, и тоже запись может быть задолго.
Подробно от ПЭТ-КТ я рассказала в своей статье:
После прохождения обследования, все результаты необходимо предоставить лечащему врачу и обсудить с ним дальнейшее лечение (если такое требуется).
ВТОРОЕ МНЕНИЕ
Если даже такой метод лечения как ауто-ТГСК не принес должных результатов и миелому "добить" не удалось, стоит обратиться за вторым мнением. Меня за вторым мнением отправил лечащий врач. Как говориться: одна голова хорошо - а две - лучше. В итоге я получила три мнения от врачей ведущих гематологических центров (один в Москве и два - в Санкт-Петербурге), и уже исходя из этого уже принимала совместно с лечащим врачом решение о дальнейшем ходе лечения.
Куда можно обратиться?
Я живу в Петербурге, поэтому обращалась центры в Санкт-Петербурге и в Москве. Если вы живёте далеко от двух столиц, то лучше спросить у лечащего врача, куда обратиться за вторым мнением. Во многих центрах есть телемедицина.
Куда обращалась я:
ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава России (г. Москва)
ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург)
Клиника «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» (г. Санкт-Петербург)
«НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России (г. Санкт-Петербург).
ПОДДЕРЖИВАЮЩАЯ ХИМИОТЕРАПИЯ.
Если в результате аутотрансплантации достигнут лишь частичный ответ, то врач может назначить поддерживающую химиотерапию. Как правило на поддерживающей химии уже не госпитализируют на одну или несколько недель, а делают капельницы раз в 2-4 недели.
И да: реакция на знакомые уже препараты может быть другой. У меня, например на основном курсе при приёме Леналидомида во рту постоянно был неприятный привкус, на поддерживающей - нет, зато стала сильно сохнуть кожа. Также первая капельница Даратумумаба после долгого перерыва была похожа на первую капельницу в основном цикле: заложило нос, заскребло горло, зазнобило. Благо врачи быстро купировали эти симптомы. На последующих капельницах только садилось горло - и всё.
НЕСКОЛЬКО ПОЛЕЗНЫХ СОВЕТОВ:
Договоритесь на работе об отпуске или снижении нагрузки хотя бы на первое время.
Также обговорите, как вы будете ходить на поддерживающую химию. Может работодателю будет выгоднее и проще отпустить вас на 1 один день, чем оформлять вам больничный лист каждые 2-4 недели.
Запаситесь гипоаллергенной косметикой для чувствительной кожи.
Может даже детской. После пересадки даже привычные до этого средства могут спровоцировать аллергию. Откажитесь на время от кислот, пиллингов и других агрессивных средств. Организму сейчас требуется отдых, а не лишняя нагрузка.
Также стоит купить крем, масло или молочко для тела (масла лучше сначала проверять на аллергенность). После химии может сохнуть кожа. Опять же отдайте предпочтение гипоаллергенным или детским средствам. Например у меня, молочко для тела известной французской марки из серии аптечной косметики справлялось хуже, чем детский крем с мочевиной для атопичной кожи российского производства.
Заведите "Папку для врача".
Возможно вы захотите съездить за вторым мнением, или подать документы на включение в программу клинических исследований. Вам нужна будет папка с вашими выписками, анализами, обследованиями, заключениями специалистов и тп.
Что бы я включила в эту папку:
- последнюю выписку из стационара, где описан весь анамнез и ход лечения.
- ПЭТ-КТ (можно только последнее, но я бы включила все)
- Иммунофиксация (также как и ПЭТ-КТ - можно последнюю, но лучше все)
- Заключения гематологов (если уже получали второе мнение)
- УЗИ, Гастроскопию, ФГДС, рентген, и тп.
- Заключения специалистов.
- Обследования (например на амилоидоз)
- Другие документы, которые вы сочтёте важными показать врачу.
Также я советую составить таблички с динамикой ПЭТ-КТ и иммунофиксацией.
Это потребует времени, но зато врачу не придётся перелистывать всю вашу папку, чтобы собрать анамнез. У меня получились такие:
Если сложно составить табличку по ПЭТ-КТ, запишите хотя бы хронологию иммунофиксации.
Также советую все документы (выписки, обследования, анализы, заключения и тп.) по мере поступления переводить в электронный вид и записывать на флешку (внешний жёсткий диск, планшет).
Если не делали этого раньше - самое время заняться. Анализы и обследования, которые присылались по электронной почте, тоже лучше сохранить в этой папке, чтобы всё было в одном месте. Так вы не будете переживать на приёме, что у вас нет с собой нужной бумажки, у вас всегда есть флешка со всеми документами.
Запаситесь ксерокопиями паспорта (фото и прописка), полиса и СНИЛС. Лучше сделайте сразу несколько комплектов. Это стандартный пакет документов, который требуют везде и всегда.
Желаю всем хороших анализов и скорейшего выздоровления!
#трансплантация, #стволовых, #клеток, #множественная, #миелома