Беременность с двойной тяжёлое испытание для женщины и ее организма, но когда на сроке 23 недели врач УЗИ ставит диагноз нежизнеспособный плод ( про одного из сыновей), истерика, слезы, страх. Куча краевых исследований несколько консилиумов, на каждом УЗИ разный диагноз и набор патологий, выбор за нами вынашивать или прерывать беременность с больным плодом, решение было принято однозначно: сохраняем беременность в пользу здорового малыша и в надежде что все ошиблись по второму сынишке, врачи смотрели на меня как на диагноз. После кесарево в палате реанимации со страхом смотрела на дверь, когда пришла врач с фразой: " откачали!" - выдохнула. Стоя возле кювеза в роддоме генетик упорно что-то рассказывал и объяснял, я была как в тумане, шок шок и ещё раз шок. Все что говорили по УЗИ не совпало, врачи ошибались один за одним, но появилось новое и не знакомое: Синдром Гольденхара. На вопрос:"Почему во время скрининга не обнаружили?" ответ был прост: данный синдром не обнаружить во время скрининга и генетика не самая точная наука.
Малыш лежал маленький весь в трубках, на аппаратах. Крохотный и беззащитный. Многие близкие нашей семье люди говорили пишите отказ, ваши дети не примут, вы сломаете себе и своим детям жизнь если оставите его в семье, у вас есть трое детей здоровых и многое другое. Конечно, не стану лукавить метания были, но рука написать отказ не поднялась, глядя на сына внутри было тепло. Он не виноват, что так случилось. Сынишке как и любому другому ребенку нужны мама и папа, забота, любовь и участие.
За первый год жизни первые 4 месяца были реанимации, две комы, больничные палаты, Мы не сдавались хоть и Прогнозов не давали от слова совсем, в выписках диагноз на 24 строчки. Страх и непонимание что будет дальше пугали , но не останавливали. К 5 месяцам Ярик окреп, питание получал зондовое, после установили гастростому по передней брюшной стенке, получили группу инвалидности сроком до 18 лет.
PS: Продолжение следует.....