Самарская область одной из первых в России получила инновационный препарат для лечения тяжелого заболевания кожи у детей

Фонд "Круг добра" стал дополнительным к госпрограммам механизмом организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями, инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медицинских изделий. Фонд уже помог более чем 27 тысячам детей со всей страны.

В Самарской области живут 180 пациентов с редкими заболеваниями, Фондом "Круг добра" они обеспечиваются уникальными лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Общая сумма поставок в регион составляет более пяти миллиардов рублей.

"Лекарства, которые мы приобретаем и направляем в регионы, очень помогают детям. Дети могут жить активной жизнью, ходить в школу, заниматься творчеством. Это, конечно, радует", - сообщил председатель правления Фонда "Круг добра", протоиерей Александр Ткаченко.

Руководитель благотворительной организации особо отметил, что Самарская область - один из лучших регионов по оперативности и качеству подготовки заявок в Фонд на приобретение лекарств.

"У вас очень короткий срок от обращения родителей до поставки препарата. Среднее количество дней работы по одной заявке в Самарской области составляет семь дней, а по стране - 14 дней, - обозначил Александр Ткаченко. - Отдельно отмечу личное внимание губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева к вопросам сотрудничества с нашим Фондом".

Александр Фетисов поблагодарил Александра Ткаченко за сотрудничество с регионом и помощь детям Самарской области.

"Мы действуем профессионально и оперативно. Это наша совместная работа с Фондом", - отметил первый вице-губернатор.

Несколько дней назад благодаря Фонду "Круг добра" в Самарскую область поступил уникальный препарат для лечения буллезного эпидермолиза. Это тяжелое и редкое заболевание кожи. При такой патологии эпителий очень хрупок, даже незначительное давление на кожу приводит к образованию волдырей. До недавнего времени специализированного лекарства для терапии болезни не было. Наша страна стала одной из первых в мире, где оно стало доступным. Разработан препарат генной терапии "Беремаген геперпавек", который должен значительно упростить уход за детьми, повысить качество жизни маленьких пациентов.

"Буллезный эпидермолиз - тяжелейшее заболевание. Дети рождаются практически без кожных покровов. Это страдания, боль, ограниченность в передвижении. Недавно появившийся препарат генной терапии позволяет лечить болезнь. Клетки регенерируются, нарастает здоровая кожа. Препарат уникален, - рассказал Александр Ткаченко.

Благодаря помощи Фонда "Круг добра" в ближайшие месяцы "Беремаген геперпавек" получат более чем 150 детей из 65 регионов страны, в том числе два ребенка из Самарской области.

Александр Фетисов и Александр Ткаченко в ходе встречи, в которой также участвовали родителей детей с орфанными заболеваниями, обсудили вопросы дальнейшего сотрудничества региона с Фондом "Круг добра", поставку новых лекарств, создание резерва лекарственных препаратов на территории Самарской области с целью недопущения перерыва терапии маленьких пациентов.