Юлия Сазонова – многодетная мама. Вместе с мужем они воспитывают троих сыновей, у младшего Егора – нарушения психического и физического развития, сочетающиеся с аутистическим поведением. 5 лет назад мы уже брали интервью у девушки.
Сейчас Егору 7 лет, он очень изменился: в этом году пойдёт в школу, много чем увлекается и любит активно проводить время. С Юлией мы поговорили о том, как поменялась жизнь их семьи за эти годы.
«Самые близкие и важные люди всегда с нами»
Наша жизнь развернулась на 180 градусов! Я приняла несколько важных решений.
Пошла учиться на коррекционного педагога, в этом году заканчиваю обучение. Забрала Егора от дефектолога из центра, куда мы ходили. Стала заниматься с ним много дома. Учила всем базовым вещам: обслуживать себя, помогать по дому, играть.
Окружение частично сменилось. Сейчас рядом — лучшие и замечательные люди, которые никогда не обходят стороной и протягивают руку помощи. А сам Егор очень изменился.
Егор тогда и Егор сейчас — совершенно разные дети!
Блог я по-прежнему веду. Но мы ушли на другую страницу, и теперь у нас очень мало подписчиков. Самые близкие и важные всегда с нами.
«Дома адаптировали всё для сына»
Он даже разговаривает, правда, мало и не понятно. Объяснить может почти всё, применяя слова, жесты и планшет с программой PECS. Ходит на фортепиано, любит театр и хоккей с мячом. Болеет за хоккейную команду Кузбасса. Любит играть, гулять. Научился кататься на велосипеде. Учится кататься на роликах. Любит мультики и активные праздники. Тот ещё тусовщик!
Любит строить из лего и вообще придумывать всякие штуки из подручных средств.
Подобрали сыну медикаментозную поддержку, она помогает справиться со сложным поведением. Адаптировали всё для него дома, научились жить в режиме АВА 24/7.
АВА – это, если проще, — прикладной анализ поведения. Это очень помогло обучать Егора. Мы недавно прошли комиссию ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) для школы. Егору дали возможность попробовать цензовую программу для детей с РАС и задержкой развития.
«Инвалидность не мешает сыну выражать себя»
Да, у каждого свой потолок, и сопутствующие диагнозы могут усугублять ситуацию. Егор меня каждый раз удивляет. И многие другие дети, которые имеют схожие проблемы.
Иногда окружающие хотят от Егора действий и поведения, как от обычного ребёнка. Тогда приходится объяснять, что он не совсем обычный. Или порой специалисты боятся брать на занятия ребёнка с диагнозами.
В его случае инвалидность — не приговор. Она не мешает ему быть интересным, увлечённым, любимым.
Инвалидность не мешает ему выражать себя. Как пример — он попросил проколоть ухо. И теперь носит серёжку. Просит красить волосы. Красили пару раз синим. Не мешаем ему развиваться, пусть и в своём темпе.
«Сравниваю сына не с другими, а только с самим собой в прошлом»
Думаю, ему подойдёт работа на удалёнке. Потому что устную речь в такой работе можно минимизировать. Так как понятно, что идеальной речи в нашем случае не будет. И теперь меня это не пугает, потому что он объясняется не только речью.
Я всегда не то, что не верила в Егора. А скорее, работала без ожидания результата. Вроде как — не может и не может. А потом всегда восхищаюсь, на что он способен! Он может даже больше, чем я от него ожидала.
Да, есть дети, которые могут больше. Но я сравниваю его теперь только с самим собой.
Год назад он не мог и половины того, что подвластно ему сейчас. Это очень помогает двигаться дальше.
Теперь где-то с ним легче, где-то сложнее. Ведь Егор — почти подросток (ранний пубертат). В любом случае, он большой молодец. Ну и я вместе с ним.