В качестве вступления
Здесь - информация прежде всего для тех, кто сам столкнулся с хроническими заболеваниями крови (ХМПЗ): истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз .
Я не блогер, не умею писать красиво и уж тем более не умею придумывать "кричащие" заголовки. Но очень надеюсь, что тем, кто ищет, поисковик выдаст эту статью. Поэтому я и вынесла названия болезней в первый абзац.
У меня самой миелофиброз, диагностированный в 2022 году.
Это заболевание, при котором костный мозг постепенно заменяется рубцовой (фиброзной) тканью и не в состоянии производить клетки крови. А больше им браться неоткуда. Лечению, "повороту вспять" процесс не поддаётся.
По всемирной классификации ВОЗ - это редкий вид рака, и относятся к больным ХМПЗ соответствующе: лечение, помощь, отношение. Но не в России, увы...
Здесь ты остаешься один на один со своей болезнью. В полной растерянности, непонимании, что делать дальше и куда идти. И если препараты назначают, и, если повезёт, даже выдают бесплатно, то с психологической помощью совсем ах... А она нужна не меньше. Потому что врачи, как правило, отсылают за информацией в интернет. А там, среди кучи научных терминов, встречаешь написанное понятным языком вот это:
Заболевание хроническое, ремиссии не подлежит. Общая продолжительность жизни больных составляет около 5-ти лет.
Согласитесь, оптимизма не добавляет.
Для тех, кого беда всё-таки коснулась
Друзья по несчастью, хочу обратиться к вам. Я знаю, как вам тяжело, я сама через это прошла, да и прохожу до сих пор. Я читаю таких же, как мы, в наших группах, и понимаю, что психологический путь у всех одинаков. Страх. Паника. Тяжело принять, осознать, смириться. И так хочется поддержки, найти того, кто бы все объяснил и успокоил. Но болезнь редкая, а отношение к ней несерьёзное.
Я искала почти четыре месяца. Нашла две группы. Одна в телеграмм, так и называется - "Эссенциальная тромбоцитемия". Там общаются по всем трём заболеваниям. Есть ещё одна, но дать её контакты в открытый доступ я не могу.
Я ни в коем случае не претендую на роль психолога. И даже равного пациента. Мне до этого ещё далеко, мне самой порой нужна помощь. Но я уже прошла кое-какой путь, и в силу скромного характера наделала на нём ошибок. Не хочу, чтоб вы их повторили.
И если я ведением данного канала помогу хотя бы одному человеку, буду считать, что веду его не напрасно.
Мой электронный адрес для связи - кому она будет нужна.
ver-nat2010@yandex.ru Наталья