Денис Куракин, писатель, поэт, музыкант, бизнесмен (Москва).
При каких обстоятельствах ты узнал о том, что у тебя уже не ВИЧ, а самый настоящий СПИД?
Мне кажется, всё очень банально. Я не придавал значения тестированию на ВИЧ, и это в принципе шло из наших семейных традиций, с детства у меня не было привычки «ходить по врачам», я их всё время избегал. Поэтому какие-то первые проявления и звоночки я пропустил. Молодость у меня была бурная – это было начало девяностых, я занимался музыкой, параллельно работал, совмещая с тусовками. Я писал песни, мы выступали с группой, и я сольно выступал, хотелось как-то раскрутиться, но тогда мне не хватило уверенности в себе, я был очень закомплексованным. В целом я никогда не жаловался на здоровье, чувствовал себя хорошо. Но единственное, что я всё время хотел спать, это даже замечали большинство людей, которые были рядом со мной.
В какой момент ты узнал о диагнозе и что происходило с тобой дальше?
В последнее время друзья стали замечать, что я стал немного худеть, я и сам это видел. Появилась слабость, стало сложно даже петь. А потом я помню, что в какой-то момент у меня начался кандидоз во рту. Я курю, и чувствую, что что-то не то, жжение, посмотрел в зеркало, а у меня весь язык белый.
Все это совпало с началом лечения гепатита С, которым я заразился в годы своей бурной молодости. Врач назначила мне предварительные анализы, и по ним было видно, что у меня какие-то непорядки с кровью. Поэтому, скрепя сердцем, я отправился сдавать и на ВИЧ. В платной клинике мой анализ на ВИЧ задержали, потом через какое-то время всё же позвонили и пригласили приехать за ответом, и там я уже узнал, что тест на ВИЧ положительный.
Какие были твои дальнейшие действия, ведь ты узнал только о том, что у тебя ВИЧ, но не знал о своем состоянии здоровья?
На следующий день я уже поехал в СПИД центр Москвы, где я еще раз сдал кровь и поговорил с эпидемиологом. Потом было опять мучительное ожидание ответа, так как я всё равно надеялся, что это ошибка. Я помню момент, когда я уже приехал в СПИД центр за результатами и сидел в очереди, вышел врач, который говорил по телефону: «Давай перезвони попозже, у меня сегодня из 30 результатов, 28 положительные». Я это услышал и подумал, может быть я один из этих двух с отрицательным результатом. Но чуда не произошло. После результатов я сразу пошел в кабинет своего лечащего врача, поговорили и я снова сдал кровь уже на всё, и на вирусную нагрузку, на количество клеток CD4. Сказала приехать через две недели, но уже сама позвонила через два дня и попросила срочно приехать на разговор. Вот тут мне впервые стало страшно. Я приехал и она мне сама пальцем показала в мои анализы, где было видно, что у меня 0 CD4 клеток, 0 CD4 %, 0 иммуномодуляторный индекс и 500.000 вирусная нагрузка. То есть полный абзац.
То есть ты понимал, что это очень плохо? А откуда ты это понимал, читал что-то в Интернете?
Вообще задолго до этой истории я уже интересовался темой ВИЧ и лечения, потому что друзья в моем дворе, некоторые были ВИЧ положительные, кто-то был на терапии. Но тем не менее в Интернете я большую часть натыкался на информацию ВИЧ отрицателей и думал про себя, так вот же она правда, ВИЧ не существует. И это было так достоверно. Я тогда все эти ссылки скопировал и отправил своему ВИЧ положительному другу и говорю: «Вот смотри, есть надежда». А он мне: «Ден, да плюнь ты на этот бред. Я вот сам в это верил и почти до СПИДа докатился, потом терапию начал и всё стало в порядке». Я это принял, но тем не менее, когда сам узнал, что у меня ВИЧ, я всё равно снова почитал эту информацию зачем-то, наверное, просто как-то чтобы за что-то зацепиться, успокоить себя в первый момент. Но потом уже, когда в СПИД центре познакомился с врачом, я уже об этом не думал.
В СПИД центре я прошел за 1 день всех врачей, мне выписали таблетки, и я поехал домой. Несмотря на то, что у меня было 0 иммунный клеток, у меня не было тогда никаких проявлений и в больницу меня не положили. Мне назначили схему первого ряда, и я начал ее принимать. Всё было хорошо. Я начал общаться с людьми в интернете на форумах для ВИЧ положительных людей, и никто мне не верил, что такое вообще бывает, 0 клеток и я чувствую себя хорошо. Однако прошел месяц и у меня поднялась температура примерно 37,5. Сейчас я думаю, что мне очень повезло, именно в том, что я нашел контакты и обратился за помощью к врачу Федерального центра СПИД профессору Алексею Викторовичу Кравченко, который познакомил меня с доктором медицинских наук, фтизиатром – Верой Николаевной Зиминой. Они оба оценили ситуацию, и взяли меня под свой контроль. Они беседовали со мной как психологи, и тем самым вселили в меня надежду, что я должен справиться. Я переоценил свое отношение к здоровью , и полностью доверял врачам, проходя все обследования, которые они мне назначили.
Что происходило с тобой дальше после начала терапии?
А дальше начал проявлять себя синдром восстановления иммунитета, на фоне начала терапии. Вирусная нагрузка ВИЧ стремительно снижалась, и в моем организме стали проявляться дремавшие заболевания и инфекции, которые ранее протекали в бессимптомной форме. То есть мой иммунитет весь был занят и потрачен на борьбу с размножением ВИЧ, потом ВИЧ стал подавлен и возрождающийся иммунитет обратились на борьбу со всеми заболеваниями, которые были в спящем режиме, на них у моего организма просто не было сил. Произошла самая настоящая атомная война – спустя полтора-два месяца после начала терапии, температура стала повышаться до 38-39 ежедневно, и я попал в инфекционную больницу на Соколиной горе в Москве, с двусторонней пневмонией. Там, я находился целый месяц, встретил новый год, и вскоре выписался домой. Вернулся на работу, и попытался начать жизнь заново. Коллеги оценили моё внешнее состояние, как человека, который вернулся с поля боя. Настолько я был потрясен количеством смертей, увиденных мной.
Но, в мае мое состояние резко ухудшилось, и снова оказался на Соколинке, где пролежал в отдельном боксе длительное время. У меня диагностировали туберкулез, и поэтому изолировали от общества. Вскоре этот диагноз оказался ошибочным, и его заменили новым. Это оказалась МАС инфекция, которая часто убивает людей с низким иммунным статусом.
Что было для тебя страшным в этот период?
Пока я лежал в больнице, я видел в окно, как к на территорию больницы, вереницей приезжали «Скорые» и уезжали черные катафалки. Я насмотрелся смертей, и, конечно, это психологически очень давило на меня. Сейчас я понимаю, люди в большинстве своем не придавали значения своему состоянию здоровья, не принимали терапию и потому уходили из жизни.
Через месяц после начала лечения и первых положительных результатов, я добровольно выписался из больницы. Купив антибиотики, я стал лечиться дома, рассчитывая справиться самостоятельно. Я принимал таблетки, но мне становилось только хуже, высокая температура, кашель, потеря веса до 39 кг, я думал, что вот именно сейчас я умру. Моя жена снова отправила меня в больницу и врачи ей сказали, а я это услышал: «Алиса, сейчас состояние его очень тяжелое. Его организм может уже не выдержать». Если раньше нам говорили, что есть надежда, то сейчас врачи предупредили жену, что это может быть конец. Алисе уже разрешили быть со мной в больнице. Врачи говорили, что «сейчас уже всё зависит от вашего организма – либо он съест МАС бактерию, либо она сожрет вас». Это была борьба, кто кого. Еще у меня был кандидоз пищевода, я не мог есть и пить, даже АРВТ мне приходилось запивать кипятком, так было легче проглатывать.
Когда ты почувствовал улучшение самочувствия, что с тобой происходило?
В больнице я был месяц, потом я лечился амбулаторно и месяц ежедневно приезжал на процедуры. Спустя это время температура наконец-то нормализовалась, и врач сообщила, что «мы победили». Вот тогда я почувствовал облегчение. И второй момент улучшения – это начало лечения гепатита С, который тоже ждал, когда я начну от него избавляться. Я вылечил гепатит С и мои клетки CD4 выросли до 124. Раньше выше ста они не поднимались. Мы с Алисой были самые счастливые в этот момент. И врач отменила мне сразу же препараты против МАС инфекции, дальше лечение уже не требовалось. Меня поздравили, что я победил. И дальше клетки росли вверх, последний показатель уже 600 клеток. На всю борьбу со СПИДом ушло 3 года.
Ты сейчас чувствуешь себя здоровым человеком?
Да, но тем не менее, я не могу забыть то, что со мной было. Таким как раньше, я уже не буду никогда. Но я уже давно не думаю о ВИЧ, я принял этот диагноз и смотрю на него, как на особенность своего организма. Врачи продолжают раз в полгода смотреть мои анализы и всё. Плюс правильное питание. Я стал помогать другим положительным, занялся творчеством, написал одновременно две книги «СПИД. Дорога туда и обратно» и «Герои моего времени». Они уже изданы и их можно купить на он-лайн площадках. Литературные блогеры высоко их оценили, одна из них даже назвала меня Керуаком и Палаником в одном лице.
Что бы ты хотел донести до людей, которые читают это интервью?
Самое главное, мне хочется, чтобы люди не думали, что ВИЧ их не касается. Чтобы они взяли себе за правило, раз в полгода проходить тестирование на ВИЧ, и если тест положительный, сразу идти к врачу и начинать лечение. Не слушать ВИЧ отрицателей. Я же, кстати, самый главный враг ВИЧ отрицателей. Они следят за каждой моей публикацией, пытаются найти моменты, чтобы зацепиться и аргументировать ими подтверждая свои теории. Самое интересное, они используют мою историю в своих целях вот с какой стороны, что как бы я чувствовал себя хорошо, мне поставили диагноз ВИЧ, я начал пить таблетки и чуть не умер. А у меня был именно синдром восстановления иммунитета. Поэтому мой главный посыл для общества – нужно чаще тестироваться на ВИЧ и начать лечение вовремя. Потому что если начать лечение очень поздно, как я, то здоровье можно уже не поправить, а еще хуже, вас может накрыть синдром восстановления иммунитета, который может и убить. Так что лучше не тянуть с лечением.