Как мне было хорошо во вторник. Дети здоровы, даже у Полюнчика лоб за последние дни почти зажил. Утром всех отправила, кого в школу, кого в садик. Навела везде порядок, приготовила обед. Разобрала пакет с Валдбериса.
Заказала Поле корзину под игрушки, а то предыдущая идеально подошла мне в шкаф под неглаженые вещи.
Термозащиту для волос. А теперь утром и я и Марго волосы феном укладываем. И наконец пришла детская защита на шкафы.
Сделала все пять отчетов для опеки. Договорилась с Иваном, что он сводит Егорку на занятия к логопеду.
У Полюнчика вернулись четвереньки :) Но лень все же двигатель прогресса.
Это она из зала приползла на осьминоге :)))
Собрались с Полей к неврологу. Погода прекрасная, дорожки все почищены. Пошла пешочком с коляской. Вышли пораньше, что-бы неспеша прогуляться.
Жизнь прекрасна, все снова под контролем. К сожалению прекрасной жизнь была ровно, до према невролога.
Ладно, пусть у меня будет психически больной ребенок, который в этот раз просто от недостатка ума бьется лбом о стену. Пусть ее носовые кровотечения будут избавлениями от излишек крови. Я уже со всем согласна, дайте только направление на МРТ.
Но вот тут и возникла загвоздка. Последнее МРТ у Поли было 5 мес. назад и со слов невролога, получалось, что я такая ужасная мать, хочу снова положить ребенка под наркоз. Ключевое слово "Я ХОЧУ"
Предложила тогда оценить риски того и другого.
Ребенок нуждается в лечении?
Да. С этим кстати никто не спорит.
Для лечения ребенка нужны рекомендации федерального центра (который в нашей госпитализации отказал, ограничившись отпиской).
Да.
А Федеральный центр запрашивает МРТ с контрастом.
Что будет разумнее, сделать МРТ, отправить результаты в федеральный центр и получить наконец добро на лечение или отложить МРТ еще на полгода и ждать пока ребенка не долбанет еще одно обострение и она снова не превратится в овощ.
Прошло уже 2,5 года, а у ребенка до сих пор нет ни диагноза, ни тем более лечения. Все симптомы просто списываются на синдром Дауна.
,Вот если бы летом в инфекционку я вместо Поли принесла бы обычного годовалого ребенка, который за 10 дней разучился ходить с поддержкой, стоять, ползать и есть с ложки. Вероятнее всего это было бы расценено, как неврологические симптомы и было бы прямым показанием в МРТ, пункции и пр. А тут ну вяленькая, ну гипотоничная, но у нее же СД, ребенок болеет, что вы от нее хотите, едте домой.
На этом осмотре, по поводу Полиных ножек, мне опять рассказали про гипотонию и гипермобильность суставов. При том, что именно этот врач ставит основным диагнозом энцефаломиелит. А миелит предполагает нарушение в проводимости спинного мозга и как следствие нарушение чувствительности в конечностях. Я уже молчу про Полину правую руку, которую она прячет и периодически по ней бьет, как будто у нее по руке кто-то ползет.
Опять спросили про последнее ЭЭГ. На что я ответила, что прошу направление на эту процедуру каждый прием, но мне отказывают. Так как, то не настроен аппарат, то нет специалиста, который может с ним работать и расшифровывать пленки.
Я предложила вариант с госпитализацией. Что-бы Поле одновременно провели все обследования МРТ, ЭЭГ и пункцию, на которой во время последней госпитализации так наставал невролог в стационаре.
В госпитализации он мне отказал, мотивируя, что у ребенка вирусное заболевание. Предложила показать последние анализы, по которым ребенок в ремиссии, не захотел.
Зато выписал 4 направления на МРТ, с большим НО. Каждый отдел позвоночника, а их 3, делается 30 минут+голова. Итого 2 часа. Два часа ребенок должен быть под наркозом, плюс контраст.
Вероятность, что на это согласится анестезиолог минимальна, а без консультации кардиолога, учитывая порок сердца вообще маловероятна. Потребовала еще направление к кардиологу. Дал и отправил записываться в регистратуру.
Запись на отбор на МРТ 20 января, запись к кардиологу 25 января. Кардиолог в декрете, работает несколько часов в месяц. Вероятность получить к ней талончик до отбора практически отсутствует.
Мы опять оказались в большой круглой опе.... И это только начало нашей очередной медицинской эпопеи.