Семилетний Илья Строжков очень любит пельмени с кетчупом. Их очень удобно ловить вилкой и отправлять в рот. Именно пельмени помогли Илье научиться самостоятельно есть. Ему непросто не промахнуться и попасть вилкой в пельмешку. Это очень сложная работа, требует ловкости и точной координации движений. И хотя большинство детей с легкостью осваивают ее в год-полтора, Илье понадобились постоянные занятия с эрготерапевтом.
У Ильи синдром CTNNB1. Так называется тот ген, который поломался у Ильи. Такая поломка гена, как у Ильи, встречается крайне редко. Анна, мама Ильи, знает еще пятерых таких детей во всей России. Возможно, такие дети еще где-то есть. Родители этих шестерых общаются в одном чате, поддерживают друг друга, делятся результатами реабилитации и обнадеживающими новостями.
Сидром этот похож на ДЦП. По шкале моторных навыков у Ильи третий уровень. И ему так же, как и ребятам с ДЦП, нужно ежедневно трудиться, чтобы освоить двигательные навыки. Илья научился ходить с ходунками по дому. Но дома не так просторно, чтобы разворачиваться с ходунками. Чаще он перемещается, держась за стеночку: вдоль комнаты, из комнаты в кухню, из кухни обратно в комнату.
Последнее его достижение – оторваться от стеночки и сделать пару шажочков самостоятельно. Пока у него получается слишком стремительно, почти бегом. Поэтому он делает эти два шага и хватается за опору или за маму. Но главное – страх преодолен. И Илья снова и снова пробует шагнуть.
Чтобы продолжать двигаться вперед, нужно постоянно заниматься с инструктором АФК и эрготерапевтом. Такие специалисты в Екатеринбурге, где Илья живет с родителями, есть. В клинике доктора Бальберта Илья занимается давно. И результаты, которых он достиг, – во многом благодаря этим занятиям.
Родителям до некоторого времени удавалось даже самим оплачивать эти занятия. Мама – бухгалтер – приняла решение, что зарабатывать будет она. А папа взял на себя труд воспитывать Илью. И иногда подрабатывает: устанавливает камеры и сигнализации.
«У них уже свои, мужские, темы для разговоров: конструкторы, инструменты. Папе и физически легче с ним справляться. Мы живем на пятом этаже без лифта. После прогулки муж оставляет коляску в машине и поднимается с Ильей по лестнице, сколько у того хватает сил. Обязательно – с песнями. Илья всегда просит, чтобы мы пели. Немножко пройдет, а потом папа закидывает его через плечо и несет дальше сам. Я бы так не смогла», – рассказывает Анна.
Последнее время Анне не удается зарабатывать столько, чтобы хватало и на текущие нужды, и на занятия для Ильи. Вместе со всеми выплатами у них получается 80 000 рублей в месяц на семью. А за годовые занятия нужно заплатить 364 770 рублей. Этих денег хватит Илье, чтобы заниматься дважды в неделю со специалистом АФК и раз в неделю с эрготерапевтом. Поможем им вместе?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Анна Марченкова
Опубликовано 16.01.2025