«Я прошла Афганскую войну».
Как аутизм постучался в двери нашей семьи?
В 2017 году в нашей семье родился ребенок, мальчик. Назвали мы его Костей, в честь моего папы и были счастливы как все семьи с долгожданным ребенком.
А через год все изменилось. Мы видели, что ребенок не такой, как наша старшая дочь, но врачи говорили «здоров» и «ну это же мальчик». И дальше всем вам знакомые фразы.
Через несколько дней после первого дня рождения Кости, муж спросил: «А почему он не отзывается на имя? Может быть оно ему не нравится?».
Я решила пойти самым простым путем получения информации - «Ок, Гугл, почему ребенок не отзывается на имя?».
И улетела в мир аутизма.
Прошло семь лет. Что мы имеем на данный момент?
В год Костя не умел ничего. Когда я говорю «ничего» – это значит ничего. Он не обращал внимание на нас, не повторял ничего, не смотрел, не было указательного жеста, не было речи, игры.
Ни-че-го. Хотя нет, кое-какие навыки были. Ходить, есть ложкой и гудеть.
Оглядываясь назад, я понимаю, что нам достался ребенок с тяжелым аутизмом. Очень тяжелый. И заниматься с ним приходилось очень много.
Первые два года 5-6 дней в неделю я засекала время и занималась с ним по 3-4 часа в день. По-другому было никак.
Мы научили его радоваться папе, понимать простые инструкции, имитировать, как обычный ребенок.
У него огромный пассивный словарь, он умеет самостоятельно одеваться, обуваться, есть, мыться.
Мы прошли через страх стрижки и громких звуков, научили его терпеть и ждать.
Мы справились с агрессией и самоагрессией. Разобрались с пищевой избирательностью, в три года сняли памперс.
За эти 7 лет у меня сложилось четкое ощущение, что мне подсунули ребенка, который может быть идеальной моделью для энциклопедии. Ну и да, знаменитое «я прошла Афганскую войну», это про нашу жизнь.
Самым сложным была речь. Я понимала, что он хочет говорить, но не может, и опять пришлось разбираться с этим самой.
Выяснилось, что бонусом у него логопедический диагноз, а не «ну у вас аутизм, чего вы хотите»?
И мы начали работать с диспраксией. В 4,5 года он научился говорить двух и трехсложные слова. Сейчас Костя уже умеет задавать вопросы, но речь у него не будет совершенной никогда.
Визитка любого педагога и по совместительству родителя ребенка с аутизмом - это его ребенок. И периодически я слышу «ой, да что такого вы сделали? Он же не норма, он многое не умеет».
Но я знаю, что я сделала. У меня говорящий ребенок, который хорошо справляется с любым стрессом, я могу сходить с ним куда угодно.
Мы ходим в кафе, мы путешествуем, мы с мужем оба работаем. Да, он плохо говорит и плохо понимает речь, но мы живем, а не существуем.
Аутизм – это работа без конца. И мы работаем, и будем продолжать работать со своим ребенком, спокойно, размеренно и целенаправленно, потому что я никуда не тороплюсь, у нас вся жизнь впереди.
Поэтому и вы не сдавайтесь. Никогда!