Жительница Алтайского края винит региональный Минздрав в экономии на лекарствах

Людмила Яценко записала видеообращение с просьбой о помощи. У её дочери Маруси редкое генетическое заболевание – спинная мышечная атрофия. Мать девочки рассказала, что по закону ей должны предоставляться уколы дорогостоящего лекарства. Об этом сообщила редакция «Вести. Алтай».

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое заболевание, связанное с повреждением определённого гена под названием SMN. Если оба родителя являются носителями этого изменения, ребёнок может родиться с СМА. Болезнь воздействует на двигательные нейроны в спинном мозге, что со временем приводит к нарастанию мышечной слабости. Из-за этого человек теряет способность двигаться, глотать, кашлять и даже дышать самостоятельно, при этом их умственные способности остаются полностью сохранными. Если СМА проявляется у младенцев, то, к сожалению, они часто не доживают до двух лет. Однако такое заболевание может быть диагностировано и у взрослых.

«Почему Минздрав Алтайского края решил, что ему можно не исполнять законы Российской Федерации? Не исполняется решение суда уже не в первый раз. В 2020 году, имея решение суда с немедленным исполнением от 4 июня, по которому Минздрав должен был предоставить лечение в течение недели, первый укол Мария получила 17 ноября, за это время потеряв очень много навыков. Её состояние здоровья значительно ухудшилось. Никто за это не понёс ответственности», – говорит мама Маруси.

По мнению родительницы, обеспокоенной состоянием дочери, для Минздрава здоровье детей – это «разменная монета». Она сообщила, что вместо назначенного препарата «Спинраза» Минздрав приобрёл для Маруси дешёвый аналог, эффективность которого не доказана клиническими испытаниями. О замене препарата мама узнала только во время плановой госпитализации.

Прокуратура уже заинтересовалась этим делом. В настоящее время идёт проверка работы должностных лиц Минздрава Алтайского края.