Хочу познакомить вас с историей семьи, которая столкнулась с диагнозом. И в этой семье не один, а два особых ребёнка. Я надеюсь, что для вас эти истории станут опорой и поддержкой. У нас двое детей с разницей в 6 лет. И у обоих есть диагноз.
У старшей дочки я начала замечать симптомы, наверное, года в полтора. До этого я вообще не знала, как правильно должны развиваться дети. И в полтора года я начала понимать, что она отличается от других детей. Потому что мы пошли уже в детский сад. И я видела, что другие детки контактные. Они слышат родителей, они обращаются к ним. А у дочки этого не было совсем. С младшим сыном было попроще. Потому что я, конечно же, старалась следить, наблюдать, за его развитием с самого рождения. Для меня принятие — это понятие растяжимое. Сегодня мы принимаем сам диагноз. А дальше идёт принятие каких-либо обстоятельств, дополнительных особенностей. Принятие откатов. Принятие того, что детей нигде не принимают. Постоянно – постоянно – постоянно идёт принятие чего
Хочу познакомить вас с историей семьи, которая столкнулась с диагнозом.
И в этой семье не один, а два особых ребёнка.
Я надеюсь, что для вас эти истории станут опорой и поддержкой.
Как узнали о диагнозе?
У нас двое детей с разницей в 6 лет. И у обоих есть диагноз.
У старшей дочки я начала замечать симптомы, наверное, года в полтора.
До этого я вообще не знала, как правильно должны развиваться дети.
И в полтора года я начала понимать, что она отличается от других детей. Потому что мы пошли уже в детский сад.
И я видела, что другие детки контактные. Они слышат родителей, они обращаются к ним. А у дочки этого не было совсем.
С младшим сыном было попроще. Потому что я, конечно же, старалась следить, наблюдать, за его развитием с самого рождения.
Как приняли диагноз?
Для меня принятие — это понятие растяжимое.
Сегодня мы принимаем сам диагноз. А дальше идёт принятие каких-либо обстоятельств, дополнительных особенностей. Принятие откатов. Принятие того, что детей нигде не принимают.
Постоянно – постоянно – постоянно идёт принятие чего-то, смирение с чем-то.
А конкретно, если о диагнозе, то, скорее всего, меня уже отпустило.
С дочкой я бросалась во все тяжкие. Прошли мы с ней много всего. И стандартного лечения и нестандартного лечения.
И меня отпустило уже ближе к школе. Где-то годам к восьми я поняла, что бороться с этим диагнозом бесполезно. Это с нами на всю жизнь.
С дочкой мы ездили на различные интенсивы. У нас в городе не было ничего. Были только выездные мероприятия.
Плюс постоянные занятия со специалистами: с дефектологом, специалистом по сенсорной интеграции. Мы ещё прошли разные аппаратные методики.
В общем, всё то, что на тот момент было, а это было 13 лет назад, мы старались использовать, чтобы помочь дочке.
С сыном у нас были только занятия. И была ещё медикаментозная терапия, так как у него были и есть неврологические проблемы.
Сейчас дочке 15 лет. Она учится в коррекционной школе (школе восьмого вида). У неё диагноз атипичный аутизм и умственная отсталость.
В плане академических навыков дочка далеко не шагнула, к сожалению. Всё как-то остановилось годам к 10. Но в бытовом плане она у меня полностью самостоятельная. Я её могу оставить спокойно на целый день. И она себе и покушать разогреет, никуда не влезет, ничего не натворит.
В плане быта я её поднатаскала)
Сыну сейчас 9 лет. Он учится в обычной школе, в обычном классе. Но по коррекционной программе. Программа 7.2. Это программа для детей с задержкой психоречевого развития.
Чем занимаетесь?
Долгий период я была в декретном отпуске. Причём очень долгий период)
Конечно, я подрабатывала. Искала такие подработки, чтобы у меня на них хватало сил.
Сейчас, когда дети подросли, я прошла переквалификацию.
Я выучилась на коррекционного педагога и прошла курсы АВА-инструктора. И не так давно я начала развиваться в этой сфере.
Что даётся легче всего?
Честно сказать, не могу ответить. Потому что всё достаётся достаточно сложно.
Все навыки отрабатываются очень-очень долго. И это на самом деле такой труд, который требует много и физических, и моральных затрат.
В плане моих детей мне даётся всё нелегко.
Что даётся тяжелее всего?
Моим обоим детям тяжелее всего даётся социализация.
Что значит быть мамой особенного ребёнка?
В моём случае – это постоянная борьба.
Борьба с системой.
Борьба за права ребёнка.
Борьба за приобретение новых навыков.
Причём это постоянная борьба.
Плюс, если ты мама особенного ребёнка, то ты должна быть в курсе каких-то нововведений по диагнозам. По крайней мере, я такая мама)
Постоянно что-то читаю, изучаю. И плюс мне кажется, что я, как мама, иногда знаю больше чем многие врачи. По препаратам, по методикам, по обследованиям.
Я и педиатр, и невролог, и психолог, и психиатр)
Всё вместе взятое.
Мы такие, мамы на все руки)
Совет другим родителям!
Я бы дала родителям, наверное, такой банальный совет: используйте правило самолёта. Сначала надеваем маску на себя.
В первую очередь нужно думать всё-таки о себе. Если мы понимаем, что не вывозим, наше психологическое состояние на нуле, то нужно остановиться, притормозить и подумать о себе.
Потому что, к сожалению, в большинстве случаев, если что-то вдруг с нами случается, то наши дети никому не нужны.
Поэтому нужно думать о себе. Если вы притормозите с терапией, с поездками, на месяц даже, то поверьте, ничего не случится.
Главное, чтобы вы были в ресурсе.
Что помогает не опускать руки?
Лично мне помогает поддержка. То, что она у меня есть и, надеюсь, будет ещё долго. Это и родные, и подруги, и такие же мамы, как и я.
Что помогает находить силы?
У меня это мысли о будущем. Как только я чуть-чуть начинаю сдаваться или улетать в депрессию, то я начинаю думать о будущем.
И я понимаю, что если сделаю не всё, что в моих силах, то тогда в будущем моим детям будет хуже.
Как поменялась жизнь с приходом диагноза?
Я не скажу, что она как-то кардинально поменялась. Конечно, с приходом диагноза ушли многие люди из жизни.
Но и пришли новые люди. Очень стало много знакомых мамочек с такими же детьми.
Я начала вести блог о своих детях, где я познакомилась с такими же родителями. И мы общаемся, поддерживаем друг друга.
Плюс я познакомилась с хорошими специалистами, которые помогали мне всегда в решении каких-то проблем, связанных с детьми.
Конечно, может быть, я бы работала по своей профессии. Развивалась бы в той сфере, на которую я училась. Там я работала до декрета.
Но неизвестно.
У всех людей, которые не имеют особенных детей, могут быть какие-то другие проблемы. И эти проблемы не дадут воплотить их какие-то мечты.
Но сейчас я уже переучилась, как и говорила выше.
Прошла переподготовку и работаю с такими же детками.
Не знаю, как бы сложилась моя судьба. Я родила очень рано.
И, можно сказать, пожить не успела. И тут на тебе аутизм.
Поэтому мне уже кажется, что я всю жизнь живу в этом аутизме. И я себя отдельно от него не представляю.
Делитесь и своими историями в комментариях. Дадим как можно большему числу людей понять, что они не одиноки в своих проблемах и всегда могут получить поддержку и опору.
А если вам самим нужна поддержка, то тоже пишите, обязательно поддержим и дадим совет!