Опять бег по кругу. Опять врачам предстоит маневрировать и балансировать препаратами на высоте восьмого этажа - такой вот уровень сложности со всеми моими особенностями и загвоздками.
Всем привет, с вами Ольга). Сегодня я вкратце напишу про своё здоровье. Не текущее, а что было на новогодних выходных, пока я была дома, без высокопрофессиональной медицины.
Чтобы было понятней, придётся опять окунуть вас в глубины моего анамнеза. В общем, давным-давно словила я РТПХ. Увеличили один имуносупрессор, добавили второй, потом гормоны... Помните, да?) Потом ещё уколы мощные кололи. Добивались полного угасания РТПХ. По крайней мере, его симптомов.
И вот, симптомы РТПХ практически прошли, их удалось наконец-то полностью заглушить. Кожа почти чистая, тошнить стало меньше, стул наладился. Но вот химеризм неожиданно пошёл вниз. Это после нескольких раз твёрдой сотки!
Кто не знает, что значит химеризм - это отношение донорского и своего костного мозга в процентах. В идеале должна быть сотка. Это показывает полное приживление. Если меньше ста - значит костный мозг не приживается полностью. А если как у меня несколько раз сотка, а потом вниз - значит пошло отторжение. Ну и РТПХ в подавляющем большинстве случаев на неполный химеризм не развивается. А я как всегда ловлю самый малейший процент всех исключений.
Кровь у меня поменялась окончательно. От моей группы крови ничего не осталось абсолютно. Теперь у меня донорская. И по крови я теперь мужик).
Образно я себе всё это представляю примерно так. И с вами поделюсь, вам будет понятней).
Мой прекрасный добрый донор поделился со мной костным мозгом. И вот, его клетки, попав в мой организм, офигели). В шутку я назвала свой новый костный мозг мужик внутри меня).
И вот, этот мужик, попав внутрь меня, увидел вокруг всё чужое и вообще бабское! Ему явно не понравилось, что его здесь окружает. Он хочет обратно к себе домой, в своё тело. Во мне ему не нравится.
Но постепенно он обживается и чувствует себя вольготно. Врачи с помощью различных дорогих препаратов делают именно для этого всё. Чтобы ему было хорошо внутри меня. Гемоглобин, тромбоциты взлетают почти до нормы. Сначала остатки моего костного мозга, а потом потихоньку и моей крови покидают чат. И мужик внутри меня чувствует себя полноценным хозяином и начинает наводить в моём организме свои порядки). У меня начинается РТПХ всего организма небольшой степени. Мужик внутри меня начал распускать руки. На меня же. Реакция трансплантат против хозяина - РТПХ - так и называется.
С ним начинают жёстко бороться, травить его имуносупрессорами. И он потихоньку успокаивается на гормонах. Но и активность его начинает подавляться. Сперва рухают анализы. Врачи назначают новые препараты, пытаясь всё наладить, но никак не идёт и мне несколько раз переливают кровь.
В конце концов симптомы РТПХ уходят, но и химеризм начинает падать. Мужик внутри меня обиделся, что ему не дают распускать руки и решил свалить по-тихому. Первый анализ перед новым годом показал 99,6 а второй - 99%. Мне назначили дорогие уколы для поднятия химеризма и таблетки для стимуляции роста тромбоцитов.
При этом же снизили и дозировку имуносупрессоров! Без изменений остался только первый. У второго снизили дозу. Гормоны снизили до самого крошечного минимума - полтаблетки. Третий, в уколах, вообще отменили. Ну, признаков РТПХ же нет...
25го я выехала домой. Мои новогодние фотки, сделанные 31 декабря вы видели.
Здесь, правда, слой тоналки, но всё равно, лицо более-менее чистое. А вот третье января, буквально через пару дней.
Это уже без тоналки. Но невооружённым глазом видно усиление РТПХ.
То есть, что произошло? Во-первых, снизили дозу имуносупрессоров - ослабили хватку, немного расстегнули его "наручники". Во-вторых, стимульнули его уколами, от которых он становится сильнее! Анализы мои вновь растут. А мой "мужик" опять начинает распускать руки 🤷♀️.
Вот фотка от 5 января
Проявления на лице болезненные и чешутся. Быстро созревают и проходят, оставляя шрамы. Но уже в это время тут же высыпают новые. Это только на лице, но не только в районе маски, так что это не от неё.
Кроме того, частично вернулась сыпь. Не такая яркая и выраженная, как в прошлый раз, но она есть. И на этот раз не таким объёмом - только лицо, шея, декольте и руки от кисти по локоть.
Сыпь тоже быстро проходит и пигментируется и тоже тут же выступают новые точки. Лицо у меня теперь капец рябое.
Помимо кожи тошнота усилилась. Даже на еду. Во время трапезы могу тарелку бросить и уйти полежать. Потом отпустит, иду доедаю. Голова опять начала болеть, приходилось пить обезбол. Не так сильно, как раньше, что глаза не повернуть, но есть.
Вот такая задачка у моих врачей - примирить со мной моего внутреннего мужика, чтобы жил со мной в мире и согласии. А он пока ни в какую. Но не могу сказать, что прям совсем у них, врачей, не получается. Потихоньку всё же его утихомиривают.
Помните, как в начале было? Голову от подушки оторвать не могла. Температура шпарила каждый день. Доходила лишь от палаты до коридора. Дима еду таскал, до буфета дойти сил не было. Ела совсем мало и выборочно. От запаха еды тошнило.
Сейчас всё не так жёстко, в меньшей степени, но то же самое. То бишь, гормональная терапия не только добила мою щитовидку, но и существенно уменьшила РТПХ.
Кроме этой задачи у моих врачей есть ещё одна - при подавлении РТПХ не подавить вновь химеризм и анализы. Казалось бы, угрожающей ситуации у меня нет. Но на самом деле она сложная, ситуация моя. Чтобы вот так РТПХ, хоть и легчайшей степени, но всего и сразу.
Обычно какой-то один орган атакует. У кого кожа, у кого печёнка, у кого желудочно-кишеный. Бывает даже ЦНС, как выяснилось, и РТПХ половых путей. А у меня всего организма сразу! Хоть и лёгкая, но никак не желает уходить. Чуть ослабишь хватку - симптомы нарастают. Вот это и самое противное. Оставляет забыть надежду на полное выздоровление, возвращение работоспособности и снятии группы инвалидности.
А теперь длинный Пы Сы). Ребята, я опять дома!) Выписали меня в четверг, 16-го января, и поздно ночью я вернулась домой. В пятницу весь день провела в очереди в поликлинике, успев там поспать в прямом смысле). Всю субботу, весь день, я варила 6-ти литровую кастрюлю борща с перерывами на отдохнуть и даже поспать. Вот так у меня теперь мало сил. В воскресенье разбирала вещи и готовила им в садик. Дим Димычу перемерили весь комод и шкаф, рассортировала и отложила, что малО. С не Дим Димычем мы то же самое сделали ещё на новогодних каникулах.
В понедельник, вчера, была поездка в область насчёт лекарств, заслуживающая отдельной статьи. Весь день промотались, на обратной дороге сломалась машина. Тащили на тросе. Вернулись опять поздно. Сказать, что я устала - это ничего не сказать).
Вот сегодня, пока никого нет дома, мой организм устроил мне натуральный саботаж, как тогда в Питере, когда я больше недели убиралась в съёмной квартире. Просто нет сил ни на что.
А ведь надо было идти в поликлинику, штурмовать главврача, относить ему документы! А у меня сил нет ни капельки вообще после вчерашнего особенно. До обеда вообще тошнило сильно. Тазик себе возле кровати ставила, но обошлось без него, слава богу.
Вот после обеда только кое-как соизволила встать наконец, сварила себе манной каши, как ребёнку), поела и выпила таблетки. Маленько полегчало и раз уж такой саботаж выдал мой организм на физические действия, то хотя-бы схватилась за комп, дописать вам эту статью, которую начала потихоньку писать ещё в Питере с телефона как слепой крот). Сейчас ошибки и очепятки забодалась править))).
Следующей статьёй расскажу вам, как прошла эта госпитализация и какие новости по здоровью и лечению. А потом надо писать, как решается вопрос с лекарствами в регионах. Для кого-то будет полезно, думаю. По-крайней мере, лично для меня была бы очень полезна такая инфа, если бы до меня её кто донёс подробно ещё буквально пару недель назад. Там конечно без гарантий, но хоть какой-то вариант.
Ну и конечно же опять говорю вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО!❤ за ваши комментарии под прошлой статьёй. Действительно помимо непрошенных советов, как мне жить, куда переезжать, кого бросать, была и очень нужная и важная информация, которой я, кстати, уже не применула воспользоваться и она сработала! Только одна мысль по этому поводу - блин, и чего я раньше до этого не додумалась!))) Столько бесплатных лекарств для ребёнка профукала, получается, пока он до трёх лет был).
В общем, я очень довольна сама, что прошлую статью написала и что комменты под ней не закрыла, а потратила кучу сил и время на их перелопачивание). Спасибо вам большое ещё раз!😘 По-хорошему, конечно, надо бы по комментам пару пояснительных статеек, для лучшего взаимопонимания читателей с автором, но не могу обещать, к сожалению,что дойдут руки😔.
На этом у меня пока всё). Спасибо, что читаете!😘 Ставьте лайки👍, подписывайтесь на канал!😉