В январе 2013 года в Барнауле врачи провели уникальную операцию – разделили двух сросшихся в области живота и грудины девочек. Прошло 12 лет… Вопреки прогнозам врачей эти близнецы растут по-разному: одна почти здоровая, другая с тяжелым диагнозом.
Материалы – частично рассказ о семье Ячменевых и фотографии я взял с сайта Аргументы и факты. Барнаул. Здесь и далее упоминание этого источника. Интервью у мамы девочек брали корреспонденты издания «Аргументы и факты».
Итак, что же не так с Эвелиной и Виолой, появившимися на свет 18 декабря 2012 года? Какие трудности до сих пор преодолевают сиамские близнецы из Барнаула?
"Их не должно было быть" – говорит мама Эли и Виолы. Во время последних родов – задолго до близнецов – женщине делали кесарево и по медпоказаниям должны были перевязать маточные трубы, чтобы она больше не забеременела. Но через 8 лет опять беременность.
Это было полной неожиданностью, да еще двойня. Женщина стала выяснять, как так произошло, и гинеколог объяснила ей, что ей тогда трубы не перевязали. Мол, мальчик родился слабеньким, и медики дали шанс женщине на будущее, а вдруг ребенок долго не проживет. Но не рискнули сообщить про это самой пациентке.
В общем, аборт решили не делать – «Их Бог послал» - сказала Елена. А на 22 неделе беременности женщина узнала, что близнецы особенные – сросшиеся в грудине. Медики ей сказали, что нужно вызывать искусственные роды, и малыши, возможно, не смогут выжить. Но она верила в лучшее: раз появились, надо рожать.
Они родились путем кесарева сечения, раньше положенного срока. На следующий день мать увидела двух дочек – обе пищали, были крошечными, красненькими с висящей кожей. Вес обеих вместе составил 3600 грамм, примерно по 1800 на каждую. Девочек соединял отрезок от груди до пупков… оказалось, что часть внутренних органов тоже срослась – кишечник и печень.
Все время до разделения близняшки лежали на боку в городской больнице. Мама была с ними. Перевернуть девочек не рекомендовали. Потому с тех пор у одной завернуто правое. У другой – левое ушко. Они пытались оттолкнуть друг друга, царапались…
Их разделили спустя три месяца после рождения – сразу боялись, обе были слишком маловесны. Да и по прогнозам врачей скорее выжила бы только одна из девочек. Дело в том, что у Эвелины была повреждена часть мозга, отвечающая за ноги. А у Виолы весь мозг… Врачи сказали, что надежды на ее выздоровление очень мало. А вот Эвелину надо лечить, может быть, она начнет ходить со временем.
Операция прошла успешно. Самое трудное началось потом…
Ячменевы – Виталий и Елена, два сына Сергей и Денис и две близняшки Эвелина и Виола, живут в маленькой деревеньке Самсоново в Алтайском крае. Денис и Сергей – взрослые уже парни. Девочкам, соответственно, сейчас по 12 лет.
После разделения Виолы и Эвелины семья была уверена, что страхи позади. Елена, везя домой своих девчонок, была счастлива, несмотря на предупреждения врачей, что у близняшек могут появиться серьезнейшие проблемы со здоровьем после разделения. Женщина думала, что они преувеличены.
Но постепенно она стала понимать, что прогнозы сбываются… семейство ждет еще много испытаний. Из-за Виолы… Девочки росли. Эвелина уже ползала, а Виола даже головку держать не могла. Малышка все время плакала, кричала… Ближе к году врачи диагностировали у девочки тяжелую форму детского церебрального паралича.
Она до сих пор не лежит, не сидит толком. Только полулежа в коляске или же на руках родителей. Поначалу очень плохо ела, с трудом принимая кашки и протертые супчики. Родители постоянно бегали по врачам, привозили Виолу на реабилитации, массажи, стараясь улучшить ее положение. Но улучшений в первые годы совсем не было. Добавилась еще и эпилепсия…
А вот Эвелина растет по-другому. Интеллектуально девочка здоровая, она хорошо учится, развивается, очень добрая и приветливая. Единственная проблема – она не может ходить… Когда ей было 6 лет, ей выдали специальные ходунки, вот в них она и передвигается. Хотя, как сказала мать, если бы они приобрели такие ходунки раньше, может было бы больше шансов на то, чтобы девочка научилась ходить.
Помимо девочек на семью обрушилось много испытаний. Особенно в 2020-2021 годах. Елена рассказывает корреспонденту, что в те два года от ковида ушли свекор, затем отец и мать Елены, потом свекровь, и даже сестра, которой было всего 48 лет… Все от ковида. Эти годы были особенно тяжелыми для всей семьи. И Виоле сейчас стало еще хуже.
Елена рассказывает, что девочка тоже переболела ковидом:
«У нее два раза температура зашкаливала, все приступы, судороги усилились, все стало еще хуже. В свои двенадцать, она худенькая и маленькая».
Стало труднее справляться с кормлением девочки. Она раньше еще говорила «ма-ма» иногда, пыталась улыбаться на голос матери, а последние годы уже не реагирует. Лишь на голос Эвелины на нее хоть как-то действует. Мать описала случай, когда Виола не хотела есть, сплевывая кашку, рядом сидела Эвелина.
Она решила помочь маме и накормить сестричку и сказала: «Какая вкусная каша, я сама съем ее, если Виола не кушает». Виола тут же стала есть, будто услышала сестру. Конечно, между ними связь есть, особенная связь сиамских близнецов на ментальном уровне.
На 12-летие, 18 ноября 2024 года, по просьбе Эвелины родители приобрели двух птичек в подарок девочкам. Это два попугая, которых Эля назвала Кешей и Глашей. Елена рассказывает, что с самого детства Эвелина проявляет сильнейший интерес к животным. Она знает все про домашних питомцев. Выкармливала с пипетки щенка. А когда в хозяйстве появились коровы, живо заинтересовалась ими, читала книги о разведении крупного рогатого скота.
По словам родителей, Эля у них помощница, старательная, аккуратная и одновременно ранимая и трогательная девочка. Девочка находится на надомном обучении, и ее видят в школе только на Новый год, на 1 сентября и на 25 мая. Мать отмечает, что Эвелина была бы «белой вороной в современной школе, так как она вообще не знает, что такое грубость, жесткость».
Родители стараются одевать девочек по мере своих возможностей красиво и модно. Но если Эля радуется новым платьям, то Виоле все равно…
Корреспондент Аргументы и факты рискнул задать у доброжелательной и гостеприимной Елены весьма непростой вопрос. Признаюсь, когда я читал это интервью, я подумал, что не каждая мать ответит на этот вопрос, да и не каждый журналист осмелится его задать. Вопрос касается оставления больной девочки в спецучреждении и об аборте:
«Елена, врачи ведь предлагали вам и вашей семье отказаться от девочек, когда УЗИ показало, что они срослись. Если бы вам точно было известно, что все обернется именно так, вы прервали бы беременность?»
Женщина ответила предельно честно:
«Я часто думаю об этом. Но я бы оставила. Ради Эли... Нам предлагали сдать девочек в интернат, так как у нас не хватало денег на их реабилитации и воспитание. Но я отказалась. Сами справимся».
Кстати, эта беседа проходила незадолго до новогодних праздников. Семья только готовилась украшать дом к Новому году. Приехали внуки (дети сыновей Елены) и вместе с Эвелиной подготавливали елочные украшения.
На вопрос, что она хочет получить на Новый год, Эля скромно ответила, что не знает, у нее все есть… Все что она просила, ей покупали: и батут, и колонку Алису, помогающую переводить с немецкого и включающую музыку. Ради дочерей папа все готов сделать, даже несмотря на небольшой бюджет семьи.
Они молодцы – хорошая, дружная и скромная семья, живущая в небольшом поселке Алтайского края. Конечно, если бы было больше возможностей – мама бы чаще возила девочек на лечение. По словам Елены власти им почти не помогают, да и они – люди скромные, ни о чем не просят… Сами справляются. Дай Бог, что все в жизни этих людей в итоге будет хорошо!