Буллёзный эпидермолиз — одно из тяжёлых и редких заболеваний, находящихся в перечне Фонда «Круг добра», созданного Указом Президента России в качестве дополнительного механизма финансирования помощи больным детям.
Благодаря Фонду, более 150-ти детей с буллёзным эпидермолизом из 65-ти регионов страны в ближайшие месяцы снабдят инновационным препаратом «Беремаген геперпавек». Этот препарат, созданный на основе генной инженерии, российские дети получат одними из первых в мире.
Ребёнка из нашего региона, который вошёл в число этих детей, по данным Минздрава Новосибирской области, уже обеспечили препаратом благодаря фонду.
Новое лекарство способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у таких детей. Ожидается, что он значительно повысит качество жизни больных детей и упростит родителям уход за ними.