В мире Голливуда, где гламур и блеск часто затмевают личные проблемы, Колин Фаррелл выделяется своей открытостью и уязвимостью. Известный ирландский актер, знакомый по ролям в таких фильмах, как «Залечь на дно в Брюгге» (2008) и «Лобстер» (2015), рассказал о своем сыне Джеймсе, у которого синдром Ангельмана. Это редкое генетическое заболевание поражает нервную систему и может вызвать серьезные задержки развития, нарушения речи и двигательные трудности.
Откровенность Фаррелла проливает свет на состояние, с которым многие, возможно, не знакомы, предлагая взгляд на сложности и триумфы, которые приходят с воспитанием ребенка с особыми потребностями.
Его история — это история непоколебимой любви, стойкости и надежды.
Постановка диагноза
В 2003 году супермодель Ким Борденейв родила актеру сынишку. После появления на свет малышу поставили неутешительный диагноз. В простонародье эту болезнь называют синдромом Перушки, поскольку ей присущи хаотические движения, припадки, задержка в развитии.
Фаррелл вспоминает первоначальный шок и беспокойство, связанные с диагнозом, чувства, разделяемые многими родителями в похожих ситуациях.
Я помню, что первые два вопроса, которые я тогда задал, были, «Какова продолжительность жизни» и «Насколько сильна боль?».
И врач сказал, что продолжительность жизни, насколько мы можем судить, одинакова для вас и для ребенка. Боли нет, но судорожное состояние - одна из главных проблем, с которой родители борются.
У Джеймса было много приступов в свое время, я ездил в машине скорой, я был с ним в больнице. К счастью, у него не было ни одного за последние 10 или 11 лет, что удивительно.
Коллин и Ким вскоре расстались, но актер заявил, что никогда не откажется от сына и будет оказывать первенцу любую помощь, невзирая на преграды.
Синдром Ангельмана часто характеризуется радостным поведением, смехом и увлечением водой, что может быть одновременно и милым, и сложным. Для родителей детей с этим расстройством понимание этих уникальных черт имеет решающее значение для обучения тому, как поддерживать и воспитывать своих деток.
Отцовская любовь и преданность
Любовь Фаррелла к своему сыну ощутима. Он безмерно привязан к сыну и не считает его инвалидом. Актер говорит о Джеймсе с нежностью, которая подчеркивает их глубокую связь.
Он подробно описывает, как он был счастлив видеть, как Джеймс бросает вызов судьбе с помощью медицинских специалистов.
Боже мой, первые шаги Джеймса, я никогда не забуду - вспоминал он в интервью. Фаррелл объяснил, что Джеймс более подвижен, чем другие пациенты с синдромом Ангельмана.
Есть много молодых людей с такой болезнью, которые прикованы к инвалидной коляске, и есть другие дети, которых вы можете видеть бегающими так, как будто в их организме вообще нет ни одной хромосомной проблемы, — отметил он.
Повышение осведомленности и пропаганда перемен о болезни
Актер открыто говорит о важности раннего вмешательства и специализированного образования для детей с данным синдромом.
Он отдает должное преданной команде терапевтов и педагогов, работавших с Джеймсом на протяжении многих лет, помогая ему развивать навыки и достигать целей, которые когда-то казались недостижимыми.
Открытость Фаррелла о состоянии его сына не только повысила осведомленность о синдроме Ангельмана, но и подчеркнула важность поддержки людей с ограниченными возможностями.
Он использовал все средства, чтобы выступать за большее количество исследований и лучшие ресурсы для семей, затронутых этим расстройством, особенно когда они достигают определенного возраста.
Кроме того, Фаррелл основал Фонд для оказания помощи семьям взрослых детей с ограниченными возможностями, таких как Джеймс.