Это фото греет мне душу, потому что это одни из последних моментов, когда мой ребёнок ходил... Как раз тогда у нас шел ремонт, и сын активно предлагал свою помощь
Все началось в феврале, когда сын заболел кишечной инфекцией, которая затянулась ... Так как вес ребёнка был мал, то педиатр приняла решение отправить нас в инфекционное отделение для перестраховки. В инфекционном отделении нас сразу же положили в отдельный бокс в отдельном крыле, так как ребенок непривит ввиду аллергии. Взяв необходимые анализы, выявили анемию и белково-энергетическую недостаточность, в срочном порядке нас перевели в педиатрию для обследования и лечения. Выписали в марте с заметным улучшением по коже
В апреле кожа уже была такой
Мы только обрадовались улучшению, как нас снова спустило с небес на землю... Одним апрельским днем ребёнок просто больше не встал. Полностью перестал ходить... Это было ещё одним ударом для нас... За полгода до этого мы были у невролога по поводу задержки речи и психомоторного развития
Нас снова госпитализировали. Только уже в неврологическое отделение. Там установили предварительный диагноз нейродегенеративное заболевание. После неврологии мы отправились прямиком в детскую поликлинику для оформления инвалидности. Это было долго, сложно и нервно... Пришлось даже поругаться с заведующей из-за инвалидности, но мы её получили.
После получения инвалидности мы отправились в Москву, в РДКБ , отделение медицинской генетики
Далее анализы
И опять анализы
После получения результатов мы снова отправились к генетикам, где снова сдали анализы
Пока диагноза у нас нет и мы в поиске... Дальнейшие наши планы сдать анализ на СМА и миопатию Дюшенна и Нимана-Пика тип С. Это для начала... А там посмотрим...