В свои 12 лет Тихон говорит отрывисто и с повторами и не может плавно складывать предложения: «Пластилин. Новый год. Пластилин. 15. Нет, 16». Мама Жанна знает: Тихону нужно купить его любимый пластилин. 16 брусков, не меньше. Потому что пластилина должно быть много.
Лепить из пластилина – главное, что любит делать Тихон. Все время, пока Тихон не ест и не спит, он лепит. Любое другое занятие может вызвать у него агрессию или отказ. Если что-то не получается, он громко кричит или сильно кусает себя за руку. Кожа на руке в этом месте даже потемнела и ороговела.
Но самая большая его проблема – «нежелательное поведение». Оно мешает ему учиться, гулять, находиться в общественных местах. «Последнее время мы почти перестали куда-либо вместе выходить, – рассказывает Жанна. – С Тихоном мы всегда в тревоге, всегда – как натянутая струна. Он может неожиданно броситься обнимать того, кто ему понравился. Или наоборот – взять у кого-то чужую вещь и даже не обратить внимание на самого человека».
Для безопасности Тихона все время приходится держать за руку, чтобы он не убежал куда глаза глядят. Он не отвечает на поставленные вопросы. И если кто-то его спросит «как тебя зовут» и «где ты живешь», он не сможет сказать.
Умение выполнять задания, отвечать на вопросы, концентрироваться на занятиях, принимать отказ – это самое главное, с чем приходится работать Тихону и его маме. Уже много лет. АВА-терапия помогает. «Недавно я позволила Тихону самому выйти во двор. Впервые за 12 лет. Я наряжала елку в подъезде и смотрела за ним через стеклянную стену подъезда. Пытаюсь показывать ему свое доверие. Это тоже часть нашей программы».
«Чтобы прогресс был стабильным и постоянным, заниматься надо без перерывов и часто. Но это очень дорого, и цены на занятия постоянно растут. А у нас не хватает денег», – объясняет Жанна. Занятия по АВА-терапии – дорогой вид помощи аутистам. Для аутиста такие занятия – как бег для спортсмена на беговой дорожке. Стоит замедлиться – улетишь обратно.
Во время ковидной изоляции, когда все занятия вынужденно остановились, родители Тиши увидели, какой стремительный откат произошел в его развитии. Тиша утратил почти все навыки. Он снова стал мычать вместо того, чтобы выражать просьбы, не давал до себя дотрагиваться. И стало понятно, как важно не бросать и не пропускать занятия. Начинающим рекомендуют заниматься хотя бы три раза в неделю по 1,5 часа. Тихону, который занимается давно, терапист рекомендует занятия трижды в неделю по три часа.
При такой интенсивности Тихон стабильно просится в туалет, чаще слушает учителя, лучше объясняет, что он хочет, терпеливее переносит отказы, старается вслух ответить на поставленный вопрос. У него появляются те навыки, с которыми проще и учиться, и находиться в обществе. И тогда не только пластилиновый мир становится понятным и безопасным для Тихона, но и обычный – вокруг него.
Чтобы Тихон мог заниматься три раза в неделю в московском РЦ «Радужные капельки» в течение полугода, нужно заплатить 650 000 рублей (стоимость 1 часа занятий – 2600 рублей, 9 часов в неделю – 23 400 рублей, на полгода – 608 400 рублей, кураторские часы и обновление программы стоят 41 600 рублей).
У Ротаниных только на оплату кредитов (большинство из которых брали на оплату занятий) уходит больше 50 000 рублей в месяц. На остальные расходы многодетной семье остается 78 000 рублей в месяц. В семье кроме Тихона растут еще 14-летний Николай и 6-летняя Евдокия. Старший – Сергей – уже самостоятельный. Он живет в другом городе и работает тьютором в инклюзивном детском саду. Выделить деньги на платные занятия семье практически невозможно. Вы уже и раньше помогали Тихону оплачивать занятия, давайте поможем ему снова.
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 31.12.2024