Каждый день маленькая Алиса придумывает своим куклам разные имена. С кем познакомилась, какое имя узнала, так и зовет игрушки. Сегодня наряжает и укладывает спать Полину и Веру. Потому что именно с Полиной и Верой познакомилась на реабилитации. Свое имя Алисе тоже очень нравится.
«Я сразу решила назвать дочку Алисой. Роды были тяжелые, и я понимала, что жизнь наша будет непростая. Так пускай будет у меня Алиса в стране чудес. Девочка из сказки», – рассказывает мама Елена.
Алисе Степановой из Орла сейчас 4 года. У нее ДЦП, III уровень по шкале больших моторных функций. Алиса родилась на 28-й неделе весом всего 990 граммов. Три месяца жила в реанимации, дышала с помощью аппарата ИВЛ. Сейчас девочка не может ходить и стоять, у нее плохо работает левая ручка, Алиса перекладывает все в правую.
«Голова у нас светлая, а вот ноги не работают, как надо», – говорит Елена. Несколько раз в неделю они с Алисой ездят на лечебную физкультуру. Отведут старших детей, Сашу и Алену, в школу – и на свои занятия. Саше десять лет, Алене восемь. А потом вместе делают домашние задания. Алиса тянется за братом и сестрой, вместе с ними и рисует, и лепит, и даже портфель с прописями у нее есть.
«Она подползает к ним, просит, чтобы я ее посадила на стул. Открывает портфель, говорит: «У меня сегодня пять уроков». Я ей подыгрываю, – улыбается Елена. – Мне вообще кажется, когда есть старшие дети, есть за кем тянуться, это очень помогает развиваться».
Троих детей Елена воспитывает одна, с мужем развелись. Расстались мирно, Дмитрий платит алименты, навещает сына и дочек. Выйти на работу Елена не может, Алисе нужен постоянный присмотр, в детский сад ее не отдашь, да и старшие ребята еще учатся в начальной школе и требуют внимания. Доход семьи складывается из пенсии по инвалидности, алиментов и пособий, получается около 66 000 рублей в месяц на четверых.
Детям с ДЦП нужно постоянно заниматься. Но длительную реабилитацию государство не оплачивает. Чтобы Алиса целый год могла ходить на лечебную физкультуру и занятия с эрготерапевтом в орловский центр «Сможем вместе», нужно собрать 297 400 рублей. Стоимость одного занятия – 1600 рублей.
Алису обещают научить через три месяца стоять у опоры и даже ходить вдоль нее три-пять шагов, а через восемь месяцев ходить в заднеопорных ходунках по ровной поверхности до пяти метров. Давайте поможем Алисе освоить новое!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Борис ЯХОВИЧ
Опубликовано 23.12.2024