После оглашения страшного диагноза жизнь переменилась... Наша семья раскололась на "до" и "после"... К сожалению о муковисцидозе я знала всё, потому что буквально за несколько месяцев до выставленного нам диагноза дочь моей хорошей знакомой умерла от этого заболевания, не дождавшись пересадки легких в Германии... Меня обуял дикий страх... Я не знала, что предпринять... Вернее знала, но это было серьезным нарушением закона... Дело в том, что у меня родственники жили на тот момент в Майами и работали в клинике. Они то и предложили нам с супругом переехать в США, так как продолжительность жизни людей с таким заболеванием выше и лекарственное обеспечение лучше. Начали помогать оформлять документы для переезда, но загвоздка была в том, что по роду службы мы с мужем были невыездные , даже если бы мы уволились тот час (что тоже сложно), то ещё пять лет мы обязаны были находиться на территории РФ. Но мой разум совершенно отказывался тогда мне подчиняться. Я была готова сделать даже противозаконные вещи... Но как какой-то знак свыше , у нас совершенно не ладилось с документами... Время тянулось... Чем дальше бежало время, тем понятнее становилось , что дыхательная недостаточность это не самая страшная беда, которая с нами приключилась. К полутора годам стало совершенно понятно, что у ребёнка проблемы с опорно-двигательным аппаратом и с восприятием окружающего мира... Полезли все новые диагнозы как из рога изобилия
Но это было только начало. Диагнозы все прибавлялись, и прибавлялись, в связи с чем пришлось оформить инвалидность
Те времена вспоминаю с ужасом... В то время у нас с супругом не возникало даже мысли о том, чтобы родить ещё одного ребёнка после такого ... Но ... Случай распорядился иначе... В один из дней мы были приглашены на беседу к врачу-генетику. Состояние ребенка тогда оставляло желать лучшего, мы были вымотаны, опустошены и не знали, что нас ждет дальше. Ещё и усугубляло все мое общение с мамой девочки, умершей от муковисцидоза. Это добавляло только тревогу и уныние, потому что мы знали каков путь и каков его конец... Ну и беседа с врачом проходила на таких же унылых нотах... Она сказала, что манифестация заболевания очень ранняя и агрессивная, а это значит, что исход будет скорым и этот ребенок уже не жилец... И прям вот выпалила , что лучше нам родить еще одного здорового ребёнка после обследования пока не поздно, так как уже перевалило за тридцать, а это фактор риска... Мы, конечно, послушали её, подумали и решили, что подумаем об этом через год, после летнего отпуска , если вообще подумаем, потому что проблем и так хватает с головой... Но я и не думала , что именно в этот год на нас просто обрушится большая неожиданность, которая прибавит проблем....