В Бурятии у маленького Захара обычная простуда оказалась последствием страшной болезни. С самого рождения ему приходится буквально бороться за жизнь. Ведь врачи диагностировали редкое заболевание, из-за которого практически нет иммунитета. А рак при таких обстоятельствах чуть ли не приговор. История маленького Захара – в материале АиФ-Новосибирск.
Думала, что это обычная простуда
Любовь забеременела, когда училась в колледже, но отец ребенку был не рад и настаивал на аборте. Сама девушка была против, а родители ее поддержали. В итоге малыша она начала воспитывать сама, пишет КП-Иркутск.
На 15-й неделе она узнала, что у нее родится мальчик. На самочувствие она не жаловалась. А на втором скрининге врач заметила, что у ребенка голова была немного меньше нормы, но успокоила, что, скорее всего, это особенность внешности.
В итоге малыш появился на свет 4 августа 2023 года весом 2780 граммов. Но потом, когда ребенку исполнился месяц, заметила, что младенцу было тяжело дышать.
«Носик заложен, горло красное. С виду обычная простуда», - вспоминала она.
Девушка не понимала, где ребенок мог заразиться, ведь на улицу они почти не выходили. Медики сразу сказали собираться в больницу. Предположительно, у ребенка мог быть первичный иммунодефицит.
Мальчика поместили в отделение патологии новорожденных. Результаты анализов с каждым разом были все хуже. В итоге каждый день у ребенка может возникнуть онкология, риск – 85%.
«Вскоре страшный диагноз подтвердился. Как только состояние Захара стабилизировалось, мы полетели на обследование в Москву. Специалисты объяснили, что иммунодефицит – это лишь последствие основного заболевания, синдрома Ниймеген», - рассказывала Любовь.
Нужен донор костного мозга
Сейчас Захара спасает заместительная терапия, ему каждую неделю вводят под кожу иммуноглобулин. Однако окружающий мир так же опасен для мальчика. Даже дома для ребенка должны быть особые условия.
Самое страшное сейчас – это возникновение онкологии. Но невозможно знать наперед, когда именно это случится. Единственный выход для мальчика – пересадка костного мозга.
«Захар стоит в очереди на бесплатную операцию, но на счету каждый день. К тому же, не факт, что в России у него найдется генетический близнец, подходящий для донорства», - рассказывает молодая мама.
Она также объяснила, что их готовы принять в зарубежной клинике, донор даже найден, однако стоимость непосильная для семьи – 25 миллионов рублей. За несколько месяцев удалось собрать 8,6 млн рублей. Помогают Захару люди со всей страны.