Родители детей, страдающих от муковисцидоза, выступили против закупок «Трилексы», который является более дешевым аналогом препарата «Трикафта». При замене терапии на препарат, не изучавшийся при определенном показании, потенциально может произойти срыв ремиссии, проявиться иммуногенность и иные непредсказуемые последствия.
Член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина рассказала, какие препараты выдают орфанным пациентам.
Она сообщила, что в данный момент препарат «Трилекса» не ввели в гражданский оборот, но у «Круга дора» имеются свои документы, позволяющие до введения в гражданский оборот, все-таки осуществлять поставки «Трилексы», поэтому она поступит вовремя.
«Однако проблема в том, что родители не хотят брать данный препарат, так как они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не дают право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован», - сообщила Зарифулина в беседе с Общественной Службой Новостей.
Telegram-канал «Право на здоровье» сообщает, что совместный отказ от аналога «Трикафты», которым является препарат «Трилекса», был подписан 1149 пациентами. 961 человек из них это подопечные фонда «Круг добра».
________________
Подпишитесь на наш канал, ставьте лайки и пишите свои комментарии, этим вы поможете донести важную информацию до большего количества людей.