Декабрь 2024, Москва
Миша 14 лет, аутизм, УУО
В последние дни вспоминаю анекдот:
"- Мама, как я появился на свет?
- Тебя нашли в капусте сынок.
- Мама, я что овощ?"
Этот анекдот про ментальных инвалидов, я так считаю.
Я уже рассказывала, что Миша родился недоношенный, с внутриутробной задержкой развития, с неврологическими нарушениями: отсутствовал шагательный и хватательный рефлекс. Плохой сон, бесконечные срыгивания, незрелость ЖКТ и проблемы с введением прикорма из-за этого, отсутствовал зрительный контакт, отсутсвовала имитация, не было гуления и лепета, подтвержденный исследовпниями гипотонус мышц слева, преходящее косоглазие (как сказал окулист-неврологическое). Невролог его вел до 3х лет.
С установлением диагноза РДА невролог отказался его вести. И все неврологи, к кому я обращалась писали в карточке "здоров". В Сухаревке в 2023г. научный сотрудник (психиатр), который его смотрел написал в выписке: рекомендовано обследование у невролога. Т.е. он, как психиатр видел не только психиатрические проблемы, и на словах сказал, что Мише нужно лечиться у невролога. Ага. Очередной частковый невролог сказал: "здоров, это все у него от УО".
Весной 2024 года у нас в поликлинике временно работала пожилая врач невролог. Она почему-то увидела и назвала неврологические нарушения у Миши, поставила его на учет, направила его на ЭЭГ, к сурдологу, в НПЦ на Мичуринском проспекте (где ему назначили МРТ и генетика, а также госпитализацию, с которой мы слетели, т.к. я в тот момент болела, и не могла с ним лечь).
Декабрь. Та врач-невролог переехала в другой филиал нашей поликлиники, поэтому записаться я к ней не смогла (несколько последних месяцев я могла сама записываться к неврологу). А она говорила, что как вернемся из санатория, она еще куда-то нас направит на реа. На свой страх и риск я записалась к участковому неврологу, у которой еще не была. Эта невролог повторила все то, что мы уже много раз слышали: "у вас психиатрия, а не неврология, ваш врач психиатр". ( Долго обьясняла мне, что человек с когнитивными нарушениями без эпилепсии и ДЦП не имеет права стоять на учете у невролога) Сняла Мишу с учета, открепила от невролога, а по поводу реабилитации диспраксии, сказала, что не знает кто нам может помочь, кроме психиатра (в центр патологии речи не берут даже с ЗПР, не говоря уже про УО).
Что я могу сказать? Вчера я "жевала сопли", сбивала себе давление и плохо спала, хотя и понимаю, что бестолку рвать сердце. Это система, тут хоть убейся. Где-то, в параллельном мире РАС -это неврологический диагноз, у нас психиатрический. По крайней мере так говоит Гугл.
Педиатр вчера О-О-очень не хотела давать выписку ф027-У для реабилитации ( не знаю, может их ругают за выдачу этих справок). Завтра у нас диагностический прием в реацентре Бутово.
Да, и в ГППЦ надо снова приехать и снова заполнить все документы, а то они про нас то ли зыбыли, и то ли что-то потеряли. А конкретнее они не поняли почему я с пропиской в одном районе хочу холить в ГППЦ в другом районе. И даже номер школы у них указан, но не указано, что школа находится в районе предпочтительного ГППЦ. Как-то так. Ну хоть комисмию повторно не надо проходить (вроде🤔) , так что что-то делается, но это пока только видимость.
Да, спасибо всем за советы, частично они нам помогли.
Еще раз поясню: я осознаю, что в нашем случае решение проблем Михаила - это не спринтерский бег, а марафон, поэтому я не готова продавать квартиру ради полугода регулярных занятий с хорошим специалистом. Папа наш не молод, и не здоров. При Украине у него была пожизненная 3 группа инвалидности из-за трудового увечья в шахте (в России сами знаете как обстоят дела с переосвидетельствованием, здесь он для МСЭ здоров) . Наш папа работает, насколько хватает здоровья, берет дополнительные смены ( если что).
Так что мы живем, трезво рассчитывая на свои силы, стараясь по максимуму получить положенное по закону. И я точно знаю, что есть люди, которым это удается. Но их мало, и они не спешать выдавать свои "явки пароли".
А о чем же я ною?
О том, что вижу как кому-то собирают на коляску, потому, что на той, "халявной" от государства ездить невозможно. Она велика, или мала, или не соответствует требованиям конкретного инвалида.
Когда моя мама лежала умирала, я добивалась памперсов, а уролог настаивал на катетерах, и советовал брать что дают и не кочевряжиться. А ведь кому-то нужны были как раз катетеры, и они так же не могли их выбить...
На реабилитацию после инсультов собираем всем миром, потому что "вы сами знаете, что такое бесплатная реабилитация"
Врачи в поликлиниках сидят, и даже в федеральных центрах они сидят, но : "А что же вы хотели от бесплатной медицины"
А коррекционные педагоги есть и в ГППЦ, и в школах. Но: "Вы что, ожидаете, что бесплатный педагог сможет вам помочь"
Думаю список можно продолжать бесконечно...
Да, о хорошем: сегодня мы были у ЛОРа, наш пансинусит и отит успешно лечится, поменяли лечение, продлили это лечение до понедельника, назначили повторный рентген. ЛОР сразу заметила и встревожилась, что он сидит почти сложившись (согнувшись пополам), и решила, что это из-за интоксикации, вызванной инфекцией. Я успокоила ее, что он всегда так сидит, у него гипотонус мышц (а в душе поныла, спомнив невролога, которой дела нет до его позы))).