Разбор статьи «Исследование отношений внутри семьи, имеющей ребенка с аутизмом, и ее отношений с социальным окружением»

Автор: Марк Шахов

Введение и актуальность

Рождение ребенка обязательно сказывается на характере семейных отношений, а также на отношениях с родственниками, друзьями и более широким кругом социального окружения. Особенности же ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС), такие как: качественные нарушения социальной коммуникации, необычные поведенческие паттерны и др. – вызывают значительно более существенные изменения в системе семейных и внесемейных отношений.

В то же время – указывают авторы рассматриваемой статьи – в доступной литературе развернутых обобщающих исследований по теме отношений внутри семьи, имеющей ребенка с РАС, и в ее социальном окружении не обнаружено, и в основном приходится ориентироваться на частные мнения, описания отдельных случаев. Изучив такого рода описания случаев, складывается впечатление, что появление в семье ребенка с РАС зачастую негативно сказывается на семейных отношениях.

Таким образом, авторы исследования ставят своей целью изучение общих тенденций социального реагирования на появление в семье ребенка с РАС; определение того, как аутизм ребёнка влияет на внутрисемейные отношения и на отношения семьи с обществом.

Были поставлены задачи:

• изучить, как влияет аутизм ребёнка на отношения между членами семьи;
• на отношения семьи с родственниками и друзьями,
• на отношения с посторонними людьми.

Авторы также предприняли попытку определить, существуют ли какие-либо закономерности в реакциях этих групп населения на факт того, что в семье растёт ребёнок с аутизмом, со всеми присущими ему особенностями.

Актуальность исследования определяется главной общей задачей сопровождения детей с РАС – стремлением достичь возможно более высокого уровня социальной адаптации, социализации, что предполагает знание отношений к детям с аутизмом разных слоёв общества – от членов семьи до посторонних людей.

Методы

Основной метод исследования – анкетирование. Анкета содержит 26 вопросов, в числе которых четыре относятся к теме рассматриваемой статьи: внутрисемейным отношениям и отношениям семьи, имеющей ребёнка с РАС, с обществом.

Также применялась статистическая обработка. В статье конкретно не перечислены применяемые виды анализа, однако из текста можно выделить следующие:

• описательные статистики;
• корреляционный анализ;
• дисперсионный анализ.

Можно выделить некоторые дополнительные переменные, исследованные авторами в ходе настоящей работы. К ним относятся: степень финансовых трудностей семьи, возникших в связи с наличием ребенка с аутизмом (исследованная в предыдущей статье авторов); регион проживания семьи; возраст детей.

Контроль дополнительных переменных исследователями практически не осуществлялся.

Выборка

В исследовании приняли участие 604 родителя детей с РАС из 43 регионов России. Более данных о характеристике выборки авторы не предоставляют, однако дают следующее примечание:

«К получению статистически репрезентативных результатов авторы не стремились: хотя количество представленных регионов для этого достаточно, уровень состояния сопровождения детей с аутизмом в них значительно различается, и реально можно получить в лучшем случае оценку тенденций, что, тем не менее, будет как новым, так и актуальным результатом: в последние годы аналогичных работ не проводилось, а ранее их объем был значительно меньшим».

Результаты и выводы

1. Внутрисемейные отношения: В 73,4% случаев наличие в семье ребёнка с аутизмом не приводит к явно негативным результатам во внутрисемейных отношениях, хотя об определенно положительных последствиях можно говорить в 45,1%, а об определённо негативных — в 26,6%. Эти показатели отличаются от зарубежных данных, где о негативных последствиях наличия ребёнка с аутизмом в семье для ее существования сообщается почти всегда.

а. Отсутствуют связи фактора степени финансовых трудностей со спецификой внутрисемейный отношений. Однако для крайних проявлений такая тенденция начинает прослеживаться: процент наиболее благоприятных реакций (“семья сплотилась”) во внутрисемейных отношениях снижается по мере нарастания финансовых трудностей, а наиболее отрицательные проявления (“распад семьи”), напротив, нарастают (рис. 1). Таким образом, авторы отмечают, что реальное влияние финансовых проблем на внутрисемейные отношения в рамках настоящего исследования представляется несколько заниженным.

b. С учетом недостоверности данных о влиянии финансово-экономических факторов, авторы статьи делает предположение о том, что основными причинами возникших внутрисемейных проблем с большой вероятностью стали факторы, связанные с особенностями поведения ребенка, обусловленными аутизмом, с трудностями воспитания, дефицитом квалифицированной помощи и т.п.

c. Крайне негативный вариант – распад семьи – встречался в среднем в 7,1% случаев (максимум: Хабаровский край – 15,0%, Санкт-Петербург – 14,8%, Москва – 12,4%), однако не дают этому интерпретации.

d. Выделяется два пика разводов (самого негативного варианта изменений семейных отношений): когда детям 3-5 лет и 11-13 лет. Авторы указывают, что лично работали с большинством респондентов (надо полагать, что речь идет о социальной и консультативной работе). В связи с этим они довольно однозначно указывают причиной разводов в первом случае – осознание сложности возникших проблем и/или несовпадение взглядов на подходы к их решению, во втором – эмоциональное выгорание родителей, на которое накладываются проблемы подросткового возраста у детей.

e. Исследователи отмечают, что по существу цифры негативных последствий представляются заниженными, так как нередко приходится сталкиваться с ситуацией формального сохранения семьи, когда один из родителей фактически устраняется от содержательного участия в сопровождении и в лучшем случае поддерживает семью финансово. Проведённое анкетирование, к сожалению, позволяет оценить состояние внутрисемейных проблем только в самом общем приближении.

2. Отношения семьи с ближайшими родственниками и друзьями: в обеих группах значительно преобладают положительные реакции (67,1% и 61,5% у родственников и друзей), распределения частоты ответов от безусловно положительных к резко отрицательным сходны в обеих группах с высоким уровнем достоверности (коэффициент корреляции r=0,96, p<0,01). Такое сходство объясняется следующим образом: и близкие родственники, и друзья, как правило, знают родителей, ситуацию в семье, у них есть база для сочувствия и понимания вновь возникших проблем. Тем не менее, реакция родственников характеризуется несколько большим сдвигом в сторону положительных ответов.

3. Отношения семьи с посторонними людьми: среди людей посторонних преобладают негативные реакции на поведение ребёнка с аутизмом. По мнению родителей (из личных наблюдений и немногочисленных комментариев родителей к ответам на вопросы), такие проявления как негативизм, агрессия, крики, аффективные вспышки и другие формы проблемного поведения воспринимаются окружающими как результат невоспитанности, распущенности и т.д.

4. Итог: сравнение относительного вклада различных по знаку реакций в обследуемых группах представлено на гистограммах на рисунке 2. Обращают на себя внимание два момента:

а. Во внутрисемейных отношениях разброс реакций разного знака выражен меньше, чем в других группах, что авторы связывают со сложностью внутрисемейной ситуации, в которую другие группы обследуемых погружены меньше или не имеют к ней отношения.

b. Реакций посторонних в отличие от других групп более негативная. Исследователи обусловливают это низким уровнем толерантности в обществе, что связывают с крайне недостаточной информированностью россиян об аутизме, особенностях людей с РАС, о возможностях комплексного сопровождения.

Таким образом, результаты проведенного исследования авторы интерпретируют следующим образом. Основные проблемы в семье связаны:

• прежде всего с обусловленными аутизмом ребенка особенностями поведения;
• трудностями его воспитания;
• трудностями получения необходимой помощи;
• в меньшей степени – с финансово-экономическим фактором.

В обществе знак и качество реакции на особенности поведения ребенка с РАС зависит от степени связи социального круга с семьей: если у близких родственников и друзей преобладают положительные реакции, то вне этой микросоциальной среды – негативные (осуждение, неприятие); родственники в несколько большей степени, чем друзья, готовы к активной помощи.

Показано, что основной причиной негативных реакций на обусловленные аутизмом особенности поведения и развития ребенка является недостаточная и искаженная информированность всех слоев общества об аутизме, расстройствах аутистического спектра, об особенностях людей с этим нарушением развития, о возможностях адекватной помощи и поддержки.

В таком выводе авторы усматривают и главное направление работы по улучшению ситуации – просветительская деятельность во всех возможных формах и всеми доступными средствами: выступления в СМИ, лекции, беседы, соответствующие изменения в программах подготовки педагогов, врачей, психологов, социальных работников и т.д.

Преимущества статьи/исследования

Среди положительных сторон исследования можно отметить:

• Разработка малоисследованного не только в России, но и во всем мире проблемного поля;
• Большой объем выборки;
• Достаточно качественный статистический анализ с применением методов корреляционного и дисперсионного анализа для оценки силы влияния отдельных факторов друг на друга и их взаимосвязи;
• Использование наглядных и доступных графиков результатов;
• Исследование дополнительных факторов (регион, возраст детей) для качественной интерпретации результатов.

Недостатки и ограничения

Главным ограничением научной работы является, как указывают авторы, отсутствие ориентации на формирование репрезентативной выборки, что не позволяет нам экстраполировать полученные результаты за пределы исследованной выборки и в лучшем случае предоставляет право говорить лишь о существовании некоторых тенденций.

К сожалению, рассматриваемая нами статья не лишена и недостатков. Среди них можно выделить следующие:

• Авторы работы не сообщают ни об одной контролируемой переменной, что можно отнести к отсутствию их стремления формирования репрезентативной выборки. Однако некоторые аспекты этого вопроса все же заставляют вообще усомниться в ценности полученных результатов. Так, например, авторы совершенно не уделяют внимания формам и степени тяжести РАС у детей в исследованных семьях. Таким образом, в общую выборку могли попасть семьи с детьми, у которых представлены самые разнообразные формы расстройств, что, в свою очередь, должно в значительной степени отразиться на характере изменений внутри- и внесемейных отношений.
• В статье не представлены методологические основания исследования, отсутствует концептуальная теоретическая проработка результатов. Из этого следует, что при составлении анкеты и ее интерпретации авторы не опирались на положения какой-либо психологической теории семейных отношений. В результате чего, как отмечают сами авторы, «проведенное анкетирование, к сожалению, позволяет оценить состояние внутрисемейных проблем только в самом общем приближении».
• Также следует отметить, что анкетирование (в частности, при применении самостоятельно разработанных нестандартизированных и невалидизированных анкет) является достаточно ограниченным методом и не обеспечивает высокой достоверности и объективности результатов в связи с возможностью проявлений феномена социальной желательности ответов, разночтения значения вопросов. Повторим, что вопросы, направленные на исследование семейных и внесемейных отношений, составлялись в отсутствии методологической основы, что значительно снижает их теоретическую и практическую значимость.

Надеемся, что наша статья была для вас интересна и что замечания, данные нами к рассматриваемой статье, окажутся полезными в ваших будущих научных работах. Успехов вам в исследовательской деятельности и спасибо за внимание!

Источник:
Морозов С.А., Морозова С.С., Тарасова Н.В., Чигрина С.Г. Исследование отношений внутри семьи, имеющей ребенка с аутизмом, и ее отношений с социальным окружением // Аутизм и нарушения развития. 2023. Том 21. № 1. С. 86–93. DOI: 10.17759/autdd.2023210110. URL: https://psyjournals.ru/journals/autdd/archive/2023_n1/Morozov_et_al