«Пока на улице никого нет, можно и повизжать», – говорит мама Татьяна, когда Даша начинает издавать в коляске пронзительные звуки. Так она выражает и радость, и удивление, и восторг. У Даши тяжелая эпилепсия и ДЦП. После эпилептических приступов Дашуля просто спит, ни к чему и ни к кому не проявляет интерес.
Ни ползать, ни ходить Даша не умеет. В «словаре» у нее только звуки. Пронзительные как раз подходят для уличной прогулки. Особенно, если Даша увидит других детей на площадке. Остальные звуки Татьяна «переводит» интуитивно.
Еще лучше Дашин язык «переводит» старший брат Степан. 13-летний Степан занят целый день: у него занятия по журналистике, китайскому языку, программированию и футболу. Поэтому дома он появляется только к вечеру. Даша расцветает при виде брата. Она готова целый час «щебетать» с ним на своем языке, а Степан – отвечать ей.
Даша – паллиативная девочка, к тяжелой форме эпилепсии привела генетическая мутация. Но прежде, чем удалось найти генетическую причину Дашиного состояния, родители 15 раз обращались к разным неврологам, не считая остальных специалистов.
Районные врачи к Даше относятся с сочувствием и пониманием, но имеют ограниченный опыт работы с такими детьми и, при всем желании, не всегда знают, чем им помочь. Когда Татьяна обратилась в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра, она была удивлена тем, сколько бесценных знаний можно получить от специалистов: и от педиатра, и от невролога, и от инструктора ЛФК, и от психолога.
Все эти специалисты не только не боятся детей со сложными диагнозами, они могут делиться своим богатым опытом и искать индивидуальное решение для каждого ребенка. «Раньше нам приходилось метаться от одного специалиста к другому, из одной клиники в другую, – рассказывает Татьяна. – То к ортопеду, то к неврологу. Друг с другом они никак не связаны, комплексную программу реабилитации выработать никак не могли».
Специалисты ДВПС работают в команде. Недавно, например, сообща искали причину, почему Дашу периодически одолевают приступы нервного возбуждения, почему она кричит. «Возможно, ей не хватает тактильных ощущений», – решил консилиум и предложил маме использовать эластичные бинты. Оказалось, в плотном тесном коконе из бинтов Даша действительно чувствует себя гораздо спокойнее.
В любой, даже нестандартной, ситуации мама Татьяна может обратиться к педиатру и неврологу паллиативной службы, получить помощь сиделки и поддержку психолога. Но чтобы Даше и ее семье по-прежнему помогали специалисты паллиативной службы, нужно собрать деньги на их работу.
Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра – благотворительный проект, он существует на гранты и пожертвования. Для родителей вся помощь оказывается бесплатно. Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц. Это работа врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе. На полгода для оказания комплексной паллиативной помощи одному ребенку нужно собрать 225 852 рубля.
Соберем вместе?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 27.12.2024