Ребенок страдал редким заболеванием – муковисцидозом
Муковисцидоз – тяжелейшее заболевание, приводящее к поражению желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. Лечится оно непросто, нужен импортный препарат, но он даже не зарегистрирован в России. Поэтому за его получение нередко родителям больных детей приходится судиться, что и произошло с семьей Ирочки Волковой(данные изменены), пишет «Комсомольская правда».
Трагедия случилась в 2021 году в Москве. Ира умерла без необходимого для нее медицинского препарата, который ей не успели закупить в нижегородском Минздраве, в Российской детской клинической больнице. Диагноз девочка получила сразу после рождения. И до 10 лет с помощью курса специальных антибиотиков семьей удавалось справляться с болезнью дочки.
«Ирочка могла бы получать таргетное лекарство Трикафту. Это лекарство воздействует на саму причину муковисцидоза. Те, кому удалось получить такое лекарство, говорят о том, что встают с одра буквально в течение каких-то недель. Мама Иры Волковой начала судиться ещё в 2020 году. Да, в сентябре 2021 года было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя», - рассказала директор благотворительного фонда «Кислород» Майя С. в соцсетях.
По словам директора благотворительного фонда, после положительного решения суда началась бумажная волокита, в ходе которой несколько раз приходилось переписывать решение врачебного консилиума. А пока шла бюрократическая волокита, ребенок угасал на руках у матери.
«Состояние девочки стремительно ухудшалось, она ведь с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями, и у неё в лёгких была самая опасная бактериальная флора. В Нижнем Новгороде девочка получала от государства какой-то базовый набор лекарств, но кроме жизненно-важных дорогостоящих антибиотиков, не получала никакой медицинской техники», - рассказала журналистам «Комсомолки» Майя.
Благотворительный фонд «Кислород» помогал малышке, как мог: предоставлял лекарства, технику, но, к сожалению, девочку уже было не спасти. Известно, что дорогостоящее лекарство «Трикафту» в России выделяет специально созданный фонд «Круг Добра», правда, препарат предоставляется только детям с 12 лет.
Совсем плохо Ире стало сразу после её Дня Рождения, 13 ноября девочке исполнилось 10 лет, а уже 19 ноября у неё случился пневмоторакс – страшное скопление воздуха в плевральной полости. Из благотворительного фонда на помощь девочке немедленно была направлена скорая медицинская помощь, которая должна была доставить нижегородку в Москву.
«Девочке 10 лет, но выглядит она на шесть. Её состояние стало прогрессивно ухудшаться и забиваться мокротой. По словам мамы, местная скорая к ним просто отказывается выезжать, а в детской больнице не знают, что делать с такой больной. Вся надежда на Москву, на РДКБ, где пациентка наблюдается. Поэтому мы и поехали, чтобы доставить девочку в клинику», - рассказал один из специалистов медбригады Сергей.
Когда врачи прибыли к девочке, уровень кислорода в крови был уже низким, да и ситуация в целом была трудной.
«Начинаем положение менять, маску поворачивать... сатурация потихоньку растет. А ехать - больше 400 километров. Вот так всю дорогу и прыгали. Вернее, больше прыгал Макс - наш фельдшер. Он и баллоны менял, и маску фиксировал. А другой Макс - водитель - выжал из машины все, что можно. По ночной дороге под дождем со снегом уложились в пять часов. В общем, привезли мы девочку с сатурацией 93-94%. Это, безусловно, ничего не значит, ведь все патологические процессы оставались при ней, но хотя бы состояние не ухудшилось», - поделился медик.
Родители Ирочки надеялись, что дочка выкарабкается и ещё сможет вернуться домой: поиграть со своим щенком Лаки или сыграть песенку на флейте, на которой совсем недавно стала учиться играть, но ребенок погиб. 23 ноября 2021 года девочку похоронили.
Марина Крыжовник