В России всего 4 ребенка с этим диагнозом, а взрослых нет – потому что до взрослого возраста эти бедные люд просто не доживают. Она родилась такой – диагноз поставили в раннем детстве. Это редчайшее, неизлечимое заболевание – синдром раннего старения, когда год для нас, для нее идет за 7-8 лет…
Ане Корчагиной 15. У девочки есть видеоблог. Она рассказывает о своей нелегкой жизни. И видео набирают миллионы просмотров. Физически сейчас эта девочка чувствует себя как очень пожилой человек, и у нее проявились все сопутствующие недуги.
Однако психика Ани такая же, как и у другого подростка – ей хочется гулять, ходить на вечеринки, общаться со своими сверстниками. Потому девочка старается по максимуму игнорировать свою болезнь.
В 2009 году в семье Корчагиных, где уже было двое мальчишек, появилась долгожданная дочка. Девочка была розовощекой пухляшкой с огромными глазами, но почему-то очень тонкой кожей и слишком ярко выраженной сеточкой вен на голове.
Но на это не обратили внимания – ведь в остальном Анечка была такой как все малыши. До годика девочка росла, набирала вес. Но вдруг рост прекратился – стали выпадать волосы, да и вес на втором году жизни не прибавился. Родители забили тревогу.
Стали ходить по врачам. Диагноз долго не могли поставить, ведь такая болезнь – синдром Хатчинсона Гилфорда. Встречается редко – в мире за всю историю исследований ей страдали только около 400 человек. В России в данный момент живут только трое. К трем годам диагноз был ясным.
Отец, Максим Корчагин, долгое время не понимал, почему их семье достался «этот билет». Но спустя время семейство смирилось и стало думать про это не как про наказание, а как про доверие Божье. Единственное, к чему трудно привыкать было, так это к реакции окружающих на «престарелую малышку». Отец запомнил, как однажды девушка прямо отпрянула от Ани, словно увидев чудовище.
Окончательно диагноз Ани подтвердили уже в Москве, когда девочке исполнилось 5 лет. Родители, братья Ани, все вместе смогли выстроить жизнь так, чтобы было комфортно всем. Отец уволился, работал на дому, обеспечивая нужды Ани в больницах и параллельно помогая жене с сыновьями.
Аня, подрастая, стала делать видео о себе, относилась с юмором к своей внешности, сама называя себя Добби, как эльфа из «Гарри Поттера». Даже уши эльфийские иногда надевает, чтобы снять очередное видео на свой канал. Конечно, и у нее есть те, кто хейтит, но все же позитива гораздо больше – люди стараются поддержать девочку.
Аня рассказывает, что с самого детства понимала, что с ней что-то не так – другие дети выглядели иначе, чем она. Однако папа всегда говорит, что она просто особенная. Лишь лет в 9 девочка сама стала искать информацию о своей болезни, читать в интернете. Она заверяет подписчиков, что ей не грустно, но она понимает, что ее жизнь короче, чем у остальных.
Если прогерия врожденная – то в среднем дети с этим недугом живут 12-13 лет. В 2021 году Аня и ее родители ездили по спец программе в Бостон – поездку оплатил благотворительный фонд. После чего Ане стали доставлять таблетки, которые изобрели врачи в США, - они пока экспериментальные, но все же эффект есть.
Эти лекарства позволяют продлить жизнь людям с прогерией. К сожалению, за последние 2 года таблетки поставляют в Россию с великим трудом, к тому же в 2023 году девочка сломала шейку бедра. Перелом зажил, однако теперь Аня уже не может нормально ходить – и теперь уже танцев перед камерой мы больше не увидим…
Пришлось приобретать коляску – в этом помог благотворительный фонд – так как такая коляска, с учетом потребностей Ани, конструировалась специально под нее и стоила дорого. После чего качество девочки стало намного лучше – папе не пришлось носить ее на руках. Ее увлечение танцами сменилось новым – Ане теперь нравится делать макияж перед камерой.
Аня постоянно с отцом – но не потому, что мать не хочет, а потому что ее родители решили разделить свои обязанности. Мама Ани работает в детском саду воспитательницей, и на ней полностью домашнее хозяйство и сыновья. Отец же официально не работает, чтобы ходить с ней по врачам и помогать девочке осваиваться в жизни.
Сначала она пошла в обычную школу – ведь проблем с интеллектом у Ани нет, напротив, она очень умная девочка. Но потом решили, что ей будет проще учиться в православной гимназии, так как в обычной школе дети часто обижали дочку. Особенно хотелось задеть ее мальчикам.
А в гимназии таких проблем нет – все ее любят, говорят, что Аня добрая и очень отзывчивая. Аня любит ходить в эту гимназию, правда, часто приходится пропускать – здоровье с каждым месяцем все хуже. Но девочка не отчаивается и наверстывает программу в онлайн формате.
Аня очень трепетно относится к животным, хочет, чтобы у нее была собака породы мальтипу – такая же малюська, как и сама Аня. Но пока денег на это чудо нет – мальтипу – дорогое удовольствие.
Зато в прошлом году осуществилась другая мечта девочки – папа свозил ее на море, о чем тоже долго мечтала Аня. Когда ей грустно, она перебирает фотографии с моря, вспоминает бескрайние волны, и становится легче.
Ане важен каждый день, каждая минута ее жизни. Она старается, чтобы все мгновения приносили удовольствие, потому и не отчаивается – верит, что в ближайшие годы лекарство найдется.
Сейчас жизнь Ани Корчагиной складывается из небольших, но очень важных для нее дел: общение с близкими, походы к врачам, друзья и подруги как в реале, так и в социальных сетях – у Ани больше миллиона подписчиков.
Ей очень нравится делать макияж как себе, так и подругам – девчонки в очередь встают, чтобы попасть домой к Ане на ее сеанс макияжа. Она радуется каждой возможности сделать красивый мейкап подругам, заодно поболтать с ними о подростковых радостях и проблемах.
Аня вдохновлена примером Сэмми Бассо. Он был самым знаменитым человеком с прогерией, и никогда не позволял себе опускать руки. Этот мужчина смог прожить не 12 лет, а 28, и стал настоящим примером для тех, кто нуждается в жизненной опоре.
К сожалению, лекарство, которое способно полностью исцелить ребенка с прогерией, пока не изобретено. Есть только препараты, замедляющие старение, но и они в Россию давно не завозились. Хочется надеяться, что в будущем эта проблема разрешится.
Спасибо за прочтение статьи. Жду ваши комментарии.