В 2021 году в Москве скончалась 10-летняя девочка Яна из Нижнего Новгорода. Причиной ее смерти стало отсутствие необходимого лекарства, которое Министерство здравоохранения Нижегородской области не успело закупить.
С рождения у Яны диагностировали муковисцидоз, тяжелое заболевание, поражающее желудочно-кишечный тракт и органы дыхания. Девочка неоднократно проходила курсы лечения антибиотиками, помогающими справиться с воспалениями. Однако она не дожила до февраля, когда ей обещали доставить жизненно необходимый и дорогостоящий препарат.
Исходя из поста директора благотворительного фонда «Кислород» Майи С. в соцсетях, лекарство «Трикафта», необходимое Яне, воздействует на причину муковисцидоза. Пациенты, получавшие его, отмечали значительное улучшение состояния уже в течение нескольких недель. Но поскольку «Трикафта» является импортным препаратом и не зарегистрирован в России, родителям больных детей часто приходится обращаться в суд, чтобы добиться его получения. Семья Яны также была вынуждена пойти по этому пути.
— Мама Яны Воловой начала судиться ещё в 2020 году. Да, в сентябре 2021 года было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя, — цитирует Майю С. «КП».
Несмотря на положительное судебное решение, возникла бюрократическая волокита, требующая многократного переписывания медицинских документов. Пока шли споры о формулировках, состояние девочки стремительно ухудшалось. С трех лет она страдала бесконечными пневмониями, вызванными опасной бактериальной флорой в легких. В Нижнем Новгороде ей предоставлялся базовый набор лекарств, но жизненно важные антибиотики и медицинская техника отсутствовали.
Благотворительный фонд «Кислород» оказывал Яне посильную помощь, но спасти ее не удалось. Как сообщала в своем материале «КП», дорогостоящее лекарство «Трикафту» в России выделяет специально созданный фонд «Круг Добра», правда, препарат предоставляется только детям с 12 лет.
После 10-летия Яны, 13 ноября, ее состояние резко ухудшилось. 19 ноября у нее произошел пневмоторакс — скопление воздуха в плевральной полости. Благотворительный фонд немедленно направил скорую помощь для доставки девочки в Москву. Врачи, прибыв на место, обнаружили низкий уровень кислорода в крови и сложное общее состояние. Местная скорая отказывалась выезжать, а в детской больнице были растеряны. Надежды возлагались на Московскую детскую клиническую больницу, где Яна наблюдалась.
— Начинаем положение менять, маску поворачивать... сатурация потихоньку растет. А ехать — больше 400 километров. Вот так всю дорогу и прыгали. Вернее, больше прыгал Макс — наш фельдшер. Он и баллоны менял, и маску фиксировал. А другой Макс — водитель — выжал из машины все, что можно. По ночной дороге под дождем со снегом уложились в пять часов, — объяснил один из специалистов медбригады Сергей С. для «КП» — В общем, привезли мы девочку с сатурацией 93-94%. Это, безусловно, ничего не значит, ведь все патологические процессы оставались при ней, но хотя бы состояние не ухудшилось.
Близкие Яны лелеяли надежду, что их любимая девочка сможет ещё сможет вернуться домой: поиграть со своим щенком Лаки или сыграть песенку на флейте, на которой совсем недавно стала учиться играть, но обернулось всё иначе. К сожалению, несмотря на то, что юную Яну всё-таки удалось транспортировать в клинику, выжить она не смогла. 23 ноября состоялась церемония прощания со школьницей.