- Юль, а у вас есть подруги? - спрашиваю я.
- По несчастью? - не понимает Юля.
- По счастью.
- По счастью? - Юля задумчиво пробует это слово на вкус. - Оно как будто ещё не случилось, счастье-то... Потому что сейчас так тяжело, что это вряд ли оно...
Если честно, у меня от Юлиной истории ступор. Я списываю своё состояние на усталость - я примчала на встречу сразу после перелёта "Москва - Екатеринбург" - но, выслушав Юлю, прямо хочется посмотреть куда-то на небо и сказать: "Ей уже хватит, пожалуйста".
Потому что сначала в семье Юли был только младший сын с инвалидностью (ДЦП), Андрюша. Но ему уже 10 лет, и как-то все уже всё приняли, научились с этим жить: драмы нет, есть жизнь.
Но тут вдруг, как гром среди ясного неба, у старшей дочки, Полинки, в её 11 лет нашли сколиоз. Начало ее сгибать, крутить, и лопатка вдруг давай выпирать, и как-то быстро всё случилось - и вот ей уже 14, и у нее уже 4 степень, и выпирающая эта лопатка, похожая на горбик, и инвалидность, и корсет, и "ждём операции".
И отчаяние, и страдания, потому что Полина всю жизнь в спорте, в танцах, и всё это теперь нельзя - ни прыгать, не танцевать - и настоящая трагедия у девочки, помноженная на пубертат, и на "мам, я стесняюсь своей спины". Сейчас вот хоть недавно паралимпийский вид спорта следж-хоккей нашли (хоккей на санях), дочке его можно, она хоть немножко отвлеклась и увлеклась.
Пока Юля с дочерью в панике носилась по врачам, заболел муж. Рак желудка. И так быстро он сгорел, что никто не успел ничего понять. Просто за несколько месяцев.
Юля в 45 осталась одна, с двумя детьми с инвалидностью. Оба нуждаются в Юле и её помощи и участии.
А вот совсем недавно ушла (умерла) последняя возможная поддержка - мама.
Юля заплакала на этом моменте. Говорит: "Простите, но так тяжело что-то сейчас одной. Я совсем не могу пока, не привыкла".
Юля говорит, что уже и не помнит тех времен, когда жизнь была беззаботна и не похожа на преодоление. Наверное, только первые годы брака, когда Поля родилась. Не то что было прям легко, но все были здоровы.
Когда Поле было 4 года, родился Андрей. Он родился раньше времени - в 28 недель. Плацентарное предлежание.
1 килограмм 270 грамм. Его сразу же забрали в реанимацию, кювез - кислород - 5 суток на ИВЛ, всего в реанимации почти 2 месяца - 50 суток.
Когда сын родился, он не заплакал, а как-то... будто крякнул, и Юля услышала напуганную команду врача: "Мешок! Быстро!"
- А что за мешок, Юль?
- Специальный пакет, куда ребенка кладут, чтобы до кислорода транспортировать.
Потом окажется, что у Андрея было два подряд кровоизлияния в мозг. Поэтому он развивался с задержкой, например, в 8 месяцев еще голову не держал, а диагноз ДЦП прозвучал к году.
Муж все никак не верил, не признавал, сопротивлялся, все ждал, что Андрей догонит сверстников, встанет и пойдёт.
Но вот буквально перед своим скоропостижным уходом папа успел увидеть первые шаги сына - на крабиках (это такие подставки-ходули). Увидел и заплакал. От осознания, что это не то чтобы прям лёгкая походка, но сын может хотя бы вставать из своей инвалидной коляски - и это настоящая победа.
К 10 годам.
Андрей ходит в обычную школу, там его все обожают. Потому что он и правда классный - улыбчивый и позитивный болтун. Но тьюторов в школе нет, поэтому приходится самой Юле быть тьютором.
Юля говорит, что не любит слово "инвалид". Она предпочитает формулировку: "Ножки у него болят, но мы учимся ходить"
- Что самое тяжёлое для вас, Юль?
- Что в сутках всего 24 часа. Ничего не успеваю одна. Вот бы 28 было.
- А если серьезно?
- Хм. Ну, самое тяжелое тогда, наверное, деньги. Мне совсем некогда работать, я получаю две пенсии по инвалидности на детей - одна уходит за ипотеку, вторая - на проживание. Не хватает нам ни на что. Даже на необходимости. И так сложно отказывать детям ...Например, они увлечены спортом. Тем же следж-хоккеем. И хотят на соревнования. А там самим спортсменам оплачивают проезд, питание и проживание на турнирах, а сопровождающим нет. А у меня нет возможности за свой счет ехать. А Поля еще и сани новые просит, а Андрей - компьютер или ноутбук... А я им говорю: "Сейчас нет такой возможности". Как будто скоро она появится. Но ведь откуда она появится? Я и так мало сплю...
- А мечта есть у вас?
- Чтобы дети были счастливы.
- Юль. Про себя мечта.
- Ну, откуда ей взяться, мечте про себя? Моя жизнь - это служение детям. А моя мечта - это чтобы Андрей пошел сам и чтобы операция у Поли прошла хорошо...
- Поэтому и спрашиваю. Может, есть что-то, что порадует лично вас. Вроде мелочь, а вроде и не мелочь. Повод для улыбки.
- Шкаф! - вспомнила Юля. - Мне нужен шкаф. Когда муж заболел, он собирался купить, но все деньги стали уходить на лечение. Так и не успели. Кухню успели, а вот шкафа в комнате нет.
- Просто под вещи шкаф? Комнатный?
- Ну да.
- Мам, ну что ты придумала, ну разве шкаф может быть мечтой? - вмешивается Андрей. Он подъехал к нам поближе, чтобы выразить несогласие.
- А какая у меня мечта, сын? Помогай.
- Машина времени. Чтобы вернуться в прошлое и спасти папу.
Юля плачет. "Простите, - говорит. - Я все время плачу. Не привыкла пока. Мне же теперь и поговорить не с кем. Дочь предлагает: "Ты со мной говори, мне плачь". А она же ребенок, ей 14, как я ее буду обременять? И сама не справляюсь, а на психолога нет денег"
Потом, когда Андрей отъедет, Юля расскажет, что он очень тяжело переживал уход отца. Он стал видеть какие-то "души страшные" во сне, отказывался спать в своей комнате один. Юля все собирается батюшку пригласить, освятить квартиру.
- А ведь мне всего 45. Я же вроде опять ягодка. Но я не чувствую этого. Чувствую усталость. И непонимание...
- Непонимание?
- Когда муж ушел, меня все успокаивали на похоронах: "Зато ему не больно. Ему теперь легче". И я вот иногда сижу ночью и думаю: "А мне когла легче? А мне когда не больно?" В чем смысл этого моего испытания? Я ищу его, но пока не нахожу...
- Как успеваете всё?
- Ну, мы живем в академическом районе Екатеринбурга. Тут, в целом, все недалеко. Но вот, знаете, мне дико тяжело, но именно это меня как будто и спасает. Я не могу себе позволить не суетиться, суечусь, устаю и засыпаю. Вот и день прошел.
И ещё характерный рассказ от Юли.
Знаете, мы тут были летом в санатории. Зашли с детьми за кислородным коктейлем. И я несу Андрея, надрываюсь - он тяжёлый, а какая-то женщина говорит Андрею:
- С мамы-то слезь. Такой большой и на маме ездишь!
А Андрей ей отвечает:
- Да если б я мог, я бы слез.
А она тогда меня спрашивает:
- Зачем вы его тащите?
А я шучу в ответ:
- Просто люблю таскать 10-летних мальчиков на себе.
Я хочу сказать, что с жизнью у меня вот как с сыном: я тащу свою жизнь, мне тяжело, но я не брошу эту ношу, потому что люблю.
Вот такая история широкими мазками. Рейс мой опоздал, на интервью всего полчасика было, но главное ухватила.
#АрмияВолшебников, если отозвалось, можно помочь семье на реабилитацию сразу двух детей: Поли и Андрюши?
На фото мы с Андреем, без Полины.
Она на соревнованиях следж-хоккейных была.
