В Москве в 2021 году не стало 10-летней нижегородки Яны Воловой (имя изменено - прим.). Она скончалась 20 ноября в Российской детской клинической больнице без необходимого для нее медицинского препарата, которое ей попросту не успели закупить в нижегородском Минздраве.
С самого рождения девочке был поставлен диагноз муковисцидоз - тяжелейшее заболевание, приводящее к поражению в первую очередь желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. Не раз с помощью курса специальных антибиотиков Яна боролась и справлялась с возникающими воспалениями, но дождаться долгожданного февраля, когда ей обещали привезти другой необходимый и дорогостоящий препарат, она так и не смогла.
- Ева могла бы получать таргетное лекарство Трикафту. Это лекарство воздействует на саму причину муковисцидоза. Те, кому удалось получить такое лекарство, говорят о том, что встают с одра буквально в течение каких-то недель, - рассказала директор благотворительного фонда «Кислород» Майя С. в соцсетях.
Однако лекарство, в котором нуждалась Яна, это препарат импортный и даже не зарегистрированный в России, поэтому за его получение нередко родителям больных детей приходится судиться, что и произошло с семьей Воловых.
- Мама Яны Воловой начала судиться ещё в 2020 году. Да, в сентябре 2021 года было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя, - пояснила Майя С.
По словам директора благотворительного фонда, после положительного решения суда началась бумажная волокита, в ходе которой несколько раз приходилось переписывать решение врачебного консилиума. Тем временем пока шла борьба за верные формулировки в документах, жизнь стремительно покидала девочку.
- Состояние девочки стремительно ухудшалось, она ведь с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями, и у неё в лёгких была самая опасная бактериальная флора. В Нижнем Новгороде девочка получала от государства какой-то базовый набор лекарств, но кроме жизненно-важных дорогостоящих антибиотиков, не получала никакой медицинской техники, - поделилась Майя С.
Благотворительный фонд «Кислород» помогал юной Яне, как мог: предоставлял лекарства, технику, но, к сожалению, спасти малышку было не суждено.
Известно, что дорогостоящее лекарство «Трикафту» в России выделяет специально созданный фонд «Круг Добра», правда, препарат предоставляется только детям с 12 лет.
- Может, это и всего лишь таблеточки, но их нужно принимать пожизненно. И на год курс стоит в среднем 300 тысяч долларов, - подчеркнула Майя С.
Совсем плохо Яне стало сразу после её Дня Рождения, 13 ноября девочке исполнилось 10 лет, а уже 19 ноября у неё случился пневмоторакс – страшное скопление воздуха в плевральной полости. Из благотворительного фонда на помощь девочке немедленно была направлена скорая медицинская помощь, которая должна была доставить нижегородку в Москву.
- Девочке 10 лет, но выглядит она на шесть. Её состояние стало прогрессивно ухудшаться и забиваться мокротой. По словам мамы, местная скорая к ним просто отказывается выезжать, а в детской больнице не знают, что делать с такой больной. Вся надежда на Москву, на РДКБ, где пациентка наблюдается. Поэтому мы и поехали, чтобы доставить девочку в клинику, - рассказал один из специалистов медбригады Сергей С. в соцсетях.
Когда врачи прибыли к девочке, уровень кислорода в крови был уже низким, да и ситуация в целом была трудной.
- Начинаем положение менять, маску поворачивать... сатурация потихоньку растет. А ехать - больше 400 километров. Вот так всю дорогу и прыгали. Вернее, больше прыгал Макс - наш фельдшер. Он и баллоны менял, и маску фиксировал. А другой Макс - водитель - выжал из машины все, что можно. По ночной дороге под дождем со снегом уложились в пять часов, - объяснил Сергей С. - В общем, привезли мы девочку с сатурацией 93-94%. Это, безусловно, ничего не значит, ведь все патологические процессы оставались при ней, но хотя бы состояние не ухудшилось.
Близкие Яны надеялись, что малышка выкарабкается и ещё сможет вернуться домой: поиграть со своим щенком Лаки или сыграть песенку на флейте, на которой совсем недавно стала учиться играть, но обернулось всё иначе. К сожалению, несмотря на то, что юную Яну всё-таки удалось транспортировать в клинику, выжить она не смогла. 23 ноября девочку похоронили.
- По Яне плачут и врач, и сотрудники фонда. Такая вот она была, воробушек, - вспомнила Майя С.
Автор: Кристина БЕРБАСОВА. Из архива «КП»