Когда Лева был маленьким, он любил смотреть не мультики, а спортивные матчи. С трех лет он увлекался спортом и вырос в яростного фаната футбольного клуба «Зенит». Еще Лева очень любит Санкт-Петербург и все, связанное с эпохой Петра Великого. Он был в Питере несколько раз и каждая поездка для него была праздником. Именно в Питере сбылась его мечта – он побывал на тренировочной базе «Зенита», посмотрел тренировку футболистов, получил в подарок футболку, мяч и автографы любимых игроков.
Лев с родителями и младшим братом Глебом живет в Тюмени. Расстояние до Питера – больше двух тысяч километров. На все дальние расстояния Лев ездит поездом. Долго сидеть ему трудно. У Льва тяжелая форма ДЦП, он паллиативный пациент.
Тяжелое состояние Льва связано с тем, что во время беременности у его мамы Натальи начались проблемы с почками и преэклампсия. Малыш родился весом чуть больше одного килограмма, его подключили к ИВЛ. Наталья Виноградова тогда от горя говорить не могла: «Когда твой ребенок лежит весь в трубочках, это так страшно». В больнице Лева провел полтора месяца, сумел набрать вес до 2,5 кг. Когда малыша везли домой, он смотрел на родителей и на мир осмысленными глазами.
Казалось, все будет хорошо. Но все хорошо не стало. Ручки и ножки у малыша были в постоянном тонусе. В 11 месяцев Льву поставили диагноз ДЦП. «Мы поплакали и начали бороться», – уже буднично вспоминает Наталья. Потому что для родителей больных детей это единственный адекватный способ принять реальность. Отгоревать и жить дальше. «Все его все равно любят», – добавляет Наталья. Для мамы старший сын стал и утешением. Лев вырос чувствительным и эмпатичным. Он поддерживает своих родителей, если они расстроены. Так и говорит: «Мама, не переживай, мы прорвемся».
Сейчас Льву 21 год. Интеллектуально он сохранен, в 4 года мальчик стал говорить предложениями. Еще раньше Лев мог стоять у опоры и даже ходить в ходунках. Но в 14 лет начались ухудшения. У Льва прогрессирует остеопороз, он больше не может вертикализироваться. Сейчас Лев сам не ходит, не стоит, не сидит, носит корсет. Сидеть может только с поддержкой. У Льва не получается есть ложкой, но он научился управляться вилкой.
В 17 лет Лева получил паллиативный статус. Это значит, что надежды на улучшение состояния нет. Но жизнь все равно продолжается. И в наших с вами силах сделать жизнь Льва и его семьи легче.
У Льва умеренная белково-энергетическая недостаточность второй степени, он трудно набирает вес. Хотя он ест обычную пищу, но она полностью не усваивается. В «Милосердие» семья Льва обратилась с просьбой купить специальное белковое питание.
До 18-летия Льву с питанием помогало государство. Но вот уже 3 года семья должна справляться с этой задачей самостоятельно, но не может этого сделать в полном объеме. Чтобы у Льва было питание на год, нужно 298 080 рублей. Семья из четырех человек живет на 114 000 рублей в месяц. Это пенсия и зарплата папы, пенсия по инвалидности Льва, мамино пособие по уходу и ЕДВ.
При росте 167 см Лев весит 34 кг, у него дефицит массы тела. Но без специального питания вес Льва снижается еще больше, он плохо себя чувствует, теряет интерес к окружающему миру. Давайте соберем деньги на питание, без которого молодому человеку очень плохо.
Текст: Алена КОРКФото: Наталья ГОРШКОВА
Опубликовано 26.11.2024