Глядя не этого парня сложно сказать, что у него неизлечимое заболевание кожи.
18-летнего Ваню из Макеевки гораздо больше волнует мир во всём мире…а ещё, чтобы с первого раза окончить институт. Кстати, учится он в Донецке на учителя физкультуры! Казалось бы, особенный случай для людей с буллезным эпидермолизом (БЭ), когда неосторожное движение может нанести коже серьёзные травмы. Но у Ивана простая форма заболевания и он решил, что он сможет осуществить свою мечту, несмотря на диагноз.
Увлечение футболом пришло с улицы – ребята позвали на игру, и он втянулся. Хобби привело Ивана в профессиональный спорт. Вместе со своей командой юный футболист ездил на сборы, участвовал в турнирах и соревнованиях. Поэтому, когда пришло время выбирать профессию, парень уже знал, с чем свяжет свою жизнь.
По словам Ивана, сейчас сильного дискомфорта болезнь не доставляет. В детстве было тяжелее.
«Каждый раз с потеплением начиналось обострение: ноги, руки, даже ладони сильно потели и на коже появлялись волдыри. Лет в 14 было хуже, чем сейчас, даже летом. Я точно помню, когда катался на велосипеде, натиралась мозоль большая на ладони. И я просто ждал, пока она лопнет, кожа потом просто отпадала. Я опасался заражения, поэтому сам прочищал раны и ходил с бинтом всё время». Специальные бинты и повязки для людей-бабочек - это вторая кожа. Они надежно защищают от внешнего воздействия и травм. Обычные бинты из аптеки совсем не подходят, так как они прилипают к ранам и снять их можно вместе с кожей.
С возрастом Ваня научился соблюдать температурный баланс, и симптомы заболевания стали переноситься легче. Он не из тех, кто привык жаловаться на судьбу. Да и времени на это нет: учёба, тренировки, домашние дела. В семье Иван за старшего – родители живут в разных городах, и парень помогает маме по хозяйству: следить за огородом, присматривать за младшими братьями-двойняшками, пока мама трудится на двух работах, отремонтировать что-то – забот хватает.
Ваня полон сил и старается вести активную жизнь: тренируется, ездит в лагеря, а однажды даже принял участие в футбольном турнире в Сочи, где его команда заняла второе место!
Планов на будущее Ваня пока не строит, живёт сегодняшним днём. Про наш Фонд они с мамой узнали только этой весной, когда команда приезжала в Донецк на патронаж. Наши эксперты дали рекомендации по лечению и направление на обследование в Санкт-Петербурге, в клинике МЧС. Без раздумий Ваня с мамой сразу решили – надо ехать! И вот уже достигнуты первые результаты – Иван прошел обследование. Сразу после него юноша нашёл время для экскурсии по северной столице.
Теперь, будучи подопечным нашего Фонда и благодаря грантовой поддержке Фонда президентских грантов, Иван будет получать специализированное лечение и с большей уверенностью смотреть в будущее.
Эта история еще раз доказывает - люди-бабочки не закрыты от внешнего мира. Они могут заниматься любимыми хобби, учиться в вузах и строить карьеру.