12 лет назад моему сыну поставили диагноз «глухота», в этом статье я поделюсь нашим опытом, что мы предпринимали и как сейчас обстоят дела со слухом и речью
Были ли в нашей семье родственники с нарушением слуха?
В нашей семьи и в нашем окружении ни у кого не было проблем со слухом. Только у дедушки и уже в стареньком возрасте стал падать слух и он носил слуховые аппараты.
Я не была знакома с проблемами слуха до момента рождения Максима в 2011 году.
Точнее даже не так, когда Максим родился никто из врачей не углубился в эту проблему, что со слухом что-то не так, все сконцентрировались на других проблемах.
В каком возрасте Максима я узнала о его диагнозе?
Почти 9 месяцев я жила в неведении, что у Макса проблемы со слухом И никак не могла себе представить самой последней степени тугоухости - 4 степени. Проще говоря, это состояние граничит с глухотой.
Когда Максиму было 8,5 месяцев я узнала этот диагноз.
Далее расскажу:
- Что стало причиной?
- Какие были последствия?
- Что мы предпринимали?
- Как это повлияло на дальнейшую жизнь мою и ребёнка?
У меня к вам большая просьба: если в вашем окружении есть семьи с маленьким ребенком, у которого обнаружили проблемы со слухом, помогите им. Покажите мой блог.
Если они сейчас в растерянности, ужасе и страхе, моя история им поможет поверить в хорошее будущее их ребёнка. И это придаст им сил!
Если они, как и мы, находятся уже на пути реабилитации и их ребёнок слышит, говорит, развивается, значит мы найдем друг в друге единомышленников и это тоже очень классно.
Что происходило дальше, после постановки диагноза?
В 8,5 месяцев Максиму поставили диагноз нейросенсорная тугоухость 4 степени с двух сторон.
В 9 месяцев Максим уже пытался носить слуховые аппараты.
В 1 год 2 мес. ему сделали первую операцию «кохлеарная имплантация»
В 1 год и 3 мес. Ему подключили речевой процессор на правом ухе.
В 2 года и 3 мес. Максиму сдали вторую операцию «кохлеарная имплантация» теперь на левое ухо.
В 2 года и 4 месяца ему подключили речевой процессор на левом ухе.
Как обстоят дела сейчас?
Сейчас в 2024 году Максиму 13 лет. То есть он слышит с 2012 года, а значит 12 лет.
Что предпринимали за все года?
За эти 13 лет:
Максим 12 лет занимался с логопедом (перестали только в 13 лет).
На моей памяти 32 реабилитации - поездки в медицинские и коррекционные центры.
На свое имя Максим стал поворачиваться через 2 месяца после подключения правого уха.
Слово «мама» Максим сказал примерно через полгода после подключения.
Какие были причины глухоты?
Врожденная внутриутробная инфекция. Одним из последствий ЦМВИ - цитомегаловирусной инфекции является потеря слуха.
Во время беременности я перенесла ЦМВИ - она проявилась как обычная ОРВИ.
Делали ли операции?
Да! Максиму делали 2 операции «кохлеарная имплантация».
В 2012 году для возможности сделать операцию КИ (кохлеарная имплантация):
- прошли все обследования на слух
- Встали в очереди на получении квоту на операции
- сделали КТ
- прошли мед комиссию и оформили статус инвалидности
- 5 месяцев Максим носил слуховые аппараты
- прошли обследование- подготовку перед операцией
Чтобы сделать вторую операцию:
- после первой - сразу встали в очередь на получение квоты на 2 операцию
- Прошли обследование-подготовку перед операцией
- На правом ухе Максим уже носил речевой процессор, на левом ухе слуховой аппарат не стала ему одевать
Какие специалисты в разные периоды работали с Максимом для слухо-речевой реабилитации?
- логопеды
- сурдопедагог
- дефектологи
- муз.педагоги
- психологи
- нейропсихологи
- специалисты по моторному развитию
Самый главный и важный специалист по реабилитации ребёнка с кохлеарной имплантацией - МАМА. Никогда не забуду наши, казалось, бесконечные занятия дома.
У каких врачей Максим наблюдается?
С 9 месяцев кроме педиатра:
- сурдолог
- невролог
- иммунолог
А ещё:
- с 10 лет Офтальмолог
- с 13 лет ортодонт
Как обстоят дела сейчас?
Максиму 13 лет, он ходит в 5 класс в школу для детей с ОВЗ - с ограниченными возможностями здоровья, в классе 10-11 человек, дети все хорошо говорящие. Любимые предметы - математика. Нелюбимые - везде, где нужно читать и писать много, а то есть русский язык, литература. А в 5 классе понял, что появились другие предметы, которые постоянно нужно читать и понимать смысл прочитанного (история, биология и др.)
3-й год посещает занятия по актерскому мастерству. Посещает занятия на самокатах, ему очень нравится. Проходит онлайн уроки программирования. Играет в компьютер, приставку, игры на телефоне - как все дети в его возрасте.
Подписывайтесь на мой канал 👍 и давайте общаться!
Есть ли у вас в окружении знакомые с проблемами слуха?