Видели, как дети рисуют улыбающееся солнце? Вот таков Миша. От его улыбки будто исходит сияние. «Я таких улыбающихся детей нигде больше не видела», – рассказывает мама Елена. И сама улыбается. Мишина улыбка действует как бальзам на ее сердце, от нее на мгновение проходит усталость, и боль, и страх.
У 16-летнего Миши самый сложный уровень ДЦП. Люди с пятым уровнем ДЦП по шкале моторных функций обычно не могут самостоятельно удерживать свое тело. Миша тоже не может ни сидеть, ни стоять, ни переворачиваться. Он может только лежать или сидеть с маминой поддержкой.
Когда Мишка оказывается в сидячем положении, ему сразу хочется петь. «А-а-а-а!» – тянет он так, будто на распевке в музыкальной школе. Питается Миша через гастростому. Три раза в день в течение получаса специальная капельница подает ему питание по трубочке прямо в живот. Но еде Миша радуется не так сильно, как игре с водой. Даже само слово «водичка» заставляет Мишу улыбаться. Мама прыскает ему в лицо водичку из распылителя, и Миша расплывается в улыбке.
Однако больше всего Миша любит общаться. Он рад абсолютно каждому человеку, который приходит к нему в гости, для него не существует «своих» и «чужих». «Сколько бы времени я с ним ни провела, Миша всегда мне улыбается», – подтверждает Наталья Куксина, педиатр и диетолог Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра.
Два года назад Миша стал подопечным службы, и теперь его наблюдают невролог, педиатр, психолог, а инструктор ЛФК помогает правильно сажать и укладывать. Специально по Мишиным размерам в паллиативной службе сшили укладочные подушки и фиксаторы для того, чтобы мальчик мог комфортно и правильно лежать и сидеть.
У Миши тяжелые деформации: контрактуры суставов, вывих тазобедренного сустава. Поэтому неправильное позиционирование причиняет ему сильную боль. Но Мишка плачет крайне редко, терпит.
Мама Елена растит Мишку одна. Иногда на помощь приезжает ее старшая дочь Амина. «А-ня», – старательно выговаривает Миша. Изредка помогает бабушка. Но в основном Елена ухаживает одна. А это очень тяжело физически и морально. Даже с таким солнечным мальчишкой, как Мишка.
Врачи из поликлиники не имеют возможности и опыта сопровождать детей с такими диагнозами. Отчасти выручает паллиативная помощь, которую Миша получает от государства. Но если он заболевает, то рекомендации, направление на анализы, дозировки лекарств нужны срочно. Так мгновенно и качественно могут помочь только специалисты Детской выездной паллиативной службы.
У Миши даже легкая простуда превращается в пневмонию. Отправлять его в больницу – значит подвергать риску заражения другими инфекциями. А с Натальей Куксиной, педиатром ДВПС, Мишу удается лечить дома. И мама Елена чувствует себя гораздо спокойнее оттого, что у нее всегда есть поддержка, что в любое время она может позвонить и получить рекомендацию по телефону или по видеосвязи.
Педиатр и невролог ДВПС помогают подобрать препараты и вовремя направить Мишу на обследования. Психолог проводит занятия с мальчиком и помогает маме не унывать. Сиделка отпускает маму, чтобы она могла сделать неотложные дела. Специалисты по социальной работе подсказывают, как оформить документы.
Вся помощь маме предоставляется бесплатно. Но чтобы специалисты ДВПС продолжали работать, проект нуждается в нашей помощи. Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра – благотворительный проект, он существует на гранты и пожертвования. Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер и специалистов по социальной работе). На полгода (6 месяцев) нужно собрать 225 852 рубля.
Давайте поможем, чтобы Миша с мамой не остались в одиночестве!
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото из семейного архива