15-летняя Аня Корчагина, страдающая от прогерии, столкнулась с проблемами в получении требующегося ей лечения, передает КП-Новосибирск. У Ани неправильно работает ген, блокирующий белок ламин А, отвечающий в человеческом организме за старение. У людей с таким заболеванием год жизни считается за восемь лет, рассказал отец ребенка. Для получения экспериментального лекарства, не зарегистрированного в РФ, семья неоднократно ездила в США, где посещала специализированные клиники. В 2022 году врачи в Штатах изменили правила выдачи препаратов, что привело к усложнению доступа к необходимым медикаментам. Недавно девочка сломала шейку бедра и провела в больнице два месяца, что еще сильнее затруднило лечение. Новосибирские врачи опасаются оперировать Аню из-за редкого диагноза, отказом отвечают даже в частных клиниках, поскольку специалисты боятся, что девочка не переживет операцию. Девочка продолжает борьбу за свое здоровье и надеется восстановиться. Своей историей она делится в социальных сетях
КП: сибирячке отказали в проведении операции на фоне преждевременного старения
2 декабря 20242 дек 2024
~1 мин