Итак, дорогие друзья, сегодня 2 апреля, день так сказать информирования общества об аутизме. Можно прочесть много общей информации и статей, но особый язык инсайдеров Вы не узнаете, ибо ( к счастью для вас) не в теме. Решила написать краткий пост и окунуть Вас поглубже.
Аутизм ребенка - это полностью новый мир для родителя. Есть слова и термины, которые используют мамы, расскажу вкратце, ибо если интересно статьи врачей и инфу из Википедии и так можно загуглить.
готовы? поехали)
аут - вкратце так мамы называют аутизм порой.
РАС = расстройство аутистического спектра (=аутизм, просто у каждого он разный, потому и спектр).
у.о - умственная отсталость, страшилка для любой мамы. Кто-то из врачей говорит, что она либо есть либо её нет, хоть голову об стену расшиби. кто говорит, что она может сформироваться или не сформироваться к 7 годам. в любом случае до 7 ее не ставят. да и тесты на интеллект для многих детей с аутом не правдивы, они могут многое знать но не показать ибо не хотят на момент теста.
откат- страх любой мамы ребенка с рас, ибо каждый навык нарастить как гору покорить, а иногда они "слетают".
"поведение слетело" - ребенок плохо себя ведёт)
"мы в откате" - в этот момент либо поддержать либо вообще не трогать лучше, значит все плохо. спойлер: может закончиться через пару дней, может быть после ОРВИ, развитие ребенка с РАС всегда идёт волнами вверх вниз. порой низ это не откат, просто низ) оттуда идёт пик и снова низ. главное, чтобы был прогресс хоть какой-то.
"понималка подъехала" - понимание речи. И да! представьте себе, человек может не понимать речь, либо претворяться упорно, что не понимает, либо понимать плохо.
"понимание речи" - нет таких детей с рас, у кого идеальное понимание речи с рождения. оно прорабатывается и расширяется. Такой ребенок будто учит русский, как иностранный язык , где ему не больно то и надо. надо вам) не ему.
"выборочная глухота" - ещё одна фишка понималки речи. Райан, пошли рисовать, ответ 0. Райан пошли смотреть Машу и медведь- ребенок несётся со второго этажа к телевизору. Когда удобно я глухой, когда нет я слышу)
"не знает это слово" - какие-то элементарные слова он может не знать, ТК опять же не больно надо. Над этим очень тяжело работать.
работа эта называется "расширение понимания речи"
"стиммы", "стиммит" - повторяющиеся моторные действия, трясет головой, раскачивается. сразу бросаются в глаза, дико бесячие для родителя и ребенка ,думаю, тоже.
"крылышки" - трясет ручками, как курочка. один из основных признаков рас до 2 лет.
"в глаза смотри" - не нравится им смотреть в глаза, но надо для контакта и приходится делать над собой неимоверное усилие. однажды на Абе(аба терапия) терапевт и сын делали 100 подходов смотрения в глаза за 2 часа, у него даже пошла по лбу испарина, настолько сложный для них это труд.
"он вас не узнает" - да тк на лицо не смотрит, смотрит иногда только на части тела. с этим тоже работают)
"берет за руки незнакомых людей"- порой люди с РАС(дети) как необщительны, так и общительны чрезмерно. т.е мы идём по переходу в метро, по ступенькам спускаться не нравится, он прыгает. удобно взять второго человека за руку,и он может взять незнакомого и исполбзовать его как элемент помощи в допрыгивание. на этого человека естественно ему пофиг, на лицо можно не смотреть. Как избавиться?не разрешать . Однажды мы были в Турции и я просила продавцов из магазина (турки оч добры к детям) увести его от меня и проверяла пойдет ли с незнакомым. он брал за руку незнакомца и шел метров 5, потом смотрел таки на лицо и с ужасом бежал ко мне)) это хорошо=понимает, что нельзя уходить с незнакомым.
"эхолалит" , "эхо", "речь или эхо" - ты хочешь сок? сок в ответ, читала недавно в блоге такой пример. Родитель радуется, что ребенок сказал сок. Сок в данном случае эхо, не наполненное смыслом. "обращённая речь" - это если он пришел и сказал "сок" или "пить"- это уже речь, она нужна. эхо нет.
Иногда дети хорошо разговаривают, очень клёво и литературно даже, но в ту же минуту могут "эхолалить" фразу из мультика, с той же интонацией и голосом. "эхо" один из критериев распознавания рас, в "норме" эха нет.
"норма" - нормотипичные дети))) обычный ребенок без диагноза.
"нормик" - обычный ребенок без диагноза.
"рядочки" - ужас любой мамы, один из критериев рас в раннем возрасте. рядочки могут быть даже из сосисок, ахах уж поверьте, у нас были. Кстати после рядочков из сосисок я таки начали пить курс противотревожных препаратов, они меня так сказать добили! Рядочки дают состояние успокоения, ты расставил ряд и навел порядок к хаосе вокруг. У нас рядочки то приходят, то уходят)
"док мед"= доказательная медицина.
"интегративка" - интегративная медицина.
"рисполепт" - лекарство давнее от аутизма и шизофрении и биполярного расстройства, снижает агрессию, по словам врачей "собирает мозги", как по мне, так это не точно.
"СДВГ есть?" - с РАС часто идёт СДВГ, гиперактивность. т.е ребенок не общается особо, но при этом очень физически активен, не сидит на месте. Психиатры старой школы и педагоги сразу хотят посадить такого ребенка на рисполепт, спрашивается зачем?) но опять же, я не врач и советов по препаратам дать не могу. Нам назначали рисполепт в 2.7, год держусь без него. Посмотрим сколько продержусь.
"пришлось давать рисполепт" - чаще уже мамы детей 6-7лет, на это предложение нужно ответить сочувствием. не критикой!
"агрессия есть" - есть ли агрессия к другим.
"спмоагрессия" = мама ушла, я расстроен, бью себя по лицу.
Бывает самоагрессия без агрессии к окружающим.
"биомед" - диета, которая даёт многим неплохой эффект. В двух словах сначала ты сдаешь миллион анализов, далее идут протоколы; травишь паразитов, травишь кандиду (грибы) и так далее, затем вступает в игру чистое питание(без глютена и молочки порой).
"аллергия на коровий белок"- часто при рас аллергия такая, т.е нельзя продукт коровы! коровы)))) молоко, кисломолочку, говядину. Сразу же вопрос: а яйца можно?))) мне задавали миллион раз его. Вот думаем, кто несёт яйца? не корова, значит можно (если на них нет аллергии опять же).
"аллергоборд" - тест на аллергены.
"ковыряться в генетике "- сдача дорогущих анализов на поиск не знаю чего, честно. но подходит парам, у кого уже есть ребенок с рас. называется "секвирование генома", можно проследить гены отвечающие за рас. Но, как мне сказали уже все врачи, никто от этого не застрахован и ни один здравомыслящий врач не даст миллион % гарантии, что у ребенка не будет рас.
аутизм - отчего он???? Никто не знает. Тот кто узнает, получит Нобелевскую премию. Я точно не знаю) меня всегда спрашивают, не знаю,правда.
"аутизм ТК вы живёте в доме, не в квартире" - по этой логике все люди в деревнях должны быть аутисты,но это не так! Я даже ради интереса посмотрела улицы Нью Йорке по Гугл картам, аба центры повсюду. Нью Йорк, многоэтажки, социум...бац аутизм) видите, ругать родителя за выбор загородной жизни бессмысленно .
"инклюзия" - дети с рас + нормики. Инклюзию ненавидят учителя, для них сложно да. А нам что делать?
"аба сад" - садик, куда ходят детки с рас и там же занятия абой, клёвая тема, тыс 130 в месяц.
"аба" - аба терапия, поведенский анализ. Ребенку делают тест и пишут программу, по которой обучают. Элементарно: не умеет одевать штаны учим. Закрашивать фигуры? учим.
"какой у вас запрос для аба?"- т.е с какой проблемой вы пришли. К примеру, в январе я пошла на Абу с запросом "ребенок не остаётся без меня нигде, нас надо отделить и чтобы он нормально на это реагировал (=не бил себя по лицу, не плакал 2 часа у двери в ожидании мамы, а занимался своими делами".
"поведенщик"= абист= аба терапевт, человек который ведёт урок.
Мама может обучиться на аба терапевта и ее вести сама.
"сенсорика шалит" - сенсорные сигналы нарушены= ребенку не нравится, когда на руку попадают капли, яркий звук, яркий свет, шершавая поверхность, шерстяной свитер мамы, у каждого сенсорика шалит по разному.
"вокализации" - не речь. ребенок повторяет ээээээ или аааа и делает это по сто раз на дню. Врач сказал усилений вокализации говорит о стрессе, надо чтобы их не было. Но пока для этого я могу только закрыть ему рот. чего я не делаю , конечно. Просто привыкла уже и не обращаю внимание . Чем больше акцент внимания на "бесячих" штучках тем хуже кстати, иногда не придал значения и что-то уходит.
"насенсорился" - ребенок наигрался в песке, перебирал камни, что-то трогал и это что-то потрогать было нужно на тот момент.
"псих" - психиатр))))))))
"инва" - инвалидность и ее оформление, ТК дают выплаты и бесплатные занятия и реабилитации.
"принятие" - ох это отдельный пост. 2 года назад , когда мне говорили о принятии, я хотела в этого человека запустить тапком. Сейчас же я сама его адепт, очень сложная вещь, ещё годами над ней работать, признаю.
"вышел в норму" - пошел в обычный класс.
"хорошо скомпенсировался" - хорошо реабилитировался, вошёл в социум.
"пошла речь" - заговорил предложениями .
"пэксы"- ламинированные карточки, альтернативная коммуникация. не могу сказать сок, а хочу, принес маме пэкс. Далее мама не даёт сок без звука о далее без со, далее без сок. Не получишь, пока не скажешь. в теории толкают речь.
Кто изобрел аба? много кто. !там вклад многих в ее основе, но американцы присвоили себе и сильно ее раскачали. Хорошая аба порой творит чудеса. Плохая аба может навредить!
"органика" - плохие роды,гипоксии,асфиксии.
"у вас генетика или органика?" - аутизм нашли по генам(которые могут быть и у человека без аутизма, кстати)или плохие роды? точного ответа нет!
Аутисты не любят маму- бред! ещё как любят . Спрашивала взрослых аутистов, инфа 100%)))
"у аутистов нет эмпатии"- снова миф, она есть, они просто не умеют ее показать порой.
"у аутистов нет юмора" - ещё как есть, только специфический порой.
"все аутисты гении" - снова мимо. Это всеравно, что сказать что все дети блондины гимнасты, а если ты блондин и не гимнаст, то ты неправильный. Это обижает и стигматизирует людей с РАС.
"ну илон Маск же аутист, и он гений"= не значит, что у вашего ребенка не может быть трудностей в обучении.
"нарастили навыки" - обучились новым вещам.
"попер в гору" = речь пошла хорошая.
Ой, можно написать ещё миллион, но мне пора спать.
подытожив хочу сказать одно: аутизм это сложно для ребенка и родителя.Но! он поддается грамотной коррекции, компенсации и даже выходу в норму.
Если у Вас есть знакомая мама или папа ребенка с РАС, лучшее пожелание на ДР будет ' чтобы вы вышли в норму". + не нужно ей говорить о принятии)) и ее обвинять, чтобы она "работала беременной" оттого у Вас аутизм. ну или "муж жадный" и вот Вам карма. Это по меньшей мере глупо, по большей не этично.
Желаю Всем деткам и с РАС и нормикам быть здоровыми.
Если вы видите неговорящего ребенка 7 лет, валяющегося на полу, не значит, что у него плохая мама. Скорее всего она как раз делала и делает и будет делать все, чтобы помочь.
и Да, если ребенок с аутизмом валяется в метро на полу, его не надо поднимать. Не надо говорить маме,что "у вас ребенок лежит на полу". Поверьте, она ЗНАЕТ! но это называется нежелательной поведение, и если она будет его поднимать, то она его "закрепит" и он везде будет на полу. Поэтому если в данном месте безопасно лежать,она будет спокойно ждать пока он сам встанет))))))
всех со 2м апреля.
надеюсь теперь Вы знаете об аутизме больше)