Прошло уже около пяти лет, как я узнала, что во мне скрывается генная мутация. Да, я - настоящий мутант, у которого не все в порядке с генами. Вот только до 30 лет мне об этом никто не говорил, симптоматику списывали на что угодно, только не на это, а мама сказала, что в обеих родословных линиях ни у кого проблем с этим естественно не было. Ну и конечно после она упорно начала искать в себе симптомы, как же не без этого?
Когда тебе ставят новый диагноз, сразу появляется много вопросов, а еще становится страшно, начинаешь искать информацию в интернете, в надежде, что от этого не умирают. Серьезно, со мной было именно так.
И тут проблема, что как этот диагноз, так и многие другие не особо изучаются врачами, поэтому проконсультироваться особо не с кем. Мой врач хоть и стал первым за много-много лет, определивший его, но вот полностью подготовить к жизни с новой реальностью не смог, да и другие врачи не смогли. Поэтому я начала искать и находить. И нашла замечательный форум в телеграмме (если нужен, пишите на почту, мне не жалко, скину, вы ведь не просто так попали на эту статью), в котором сидят люди с такой же проблемой. Вот только учтите одно НО, хоть причина одна, состояние и восприятие ВСЕГО у всех разное, поэтому нужно не просто читать советы, но пробовать, смотреть и думать, как лучше будет конкретно тебе и для тебя.
Что такое синдром Жильбера?
Проще говоря, это когда у человека накапливается в организме билирубин и не выводится. Билирубин - это яд, поэтому он отравляет организм. При этом все остальное - в норме, хотя как в норме, от этого страдает желчный, желудок, женская система, психика и еще много всего. Можно прочитать все имеющиеся научные статьи (их не так уж и много), но у вас все равно может быть немного по другому, при этом идею и соприкосновение с собой вы обязательно найдете.
При Жильбере можно хорошо пожелтеть. Это не опечатка, действительно кожа может пожелтеть, а еще могут пожелтеть глаза. У кого то более выражено, у кого то менее.
Вылечить его нельзя (поэтому врачи особо и не заостряют свое внимание на этой проблеме и когда при назначении препаратов говоришь им о Жильбере, обычно реакция бывает "О, а что это?" Так что придется еще и объяснять, что все токсичные препараты вам нельзя), но все это можно стараться держать под контролем. А вот повысится билирубин может от чего угодно - нервы, стресс, не выспались, съели что то не то, выпили. Так что жить весело :)
Как диагноз поставили мне?
Конкретный подъем был в 21 год при приеме не приятных препаратов для лечения, именно тогда он стартовал конкретно, есть такое даже понятие как "манифест Жильбера", это значит, что он начал портить жизнь и проявлять себя в какой то конкретный момент. До этого он был, но подремывал, изредка всхрапывая, а потом проснулся окончательно. Да, наличие гена не означает его проявление, но только появится триггер - и все, жди неприятностей.
Так вот только в 30 лет, попав к случайному платному (естественно) врачу, мне случайно предположили этот диагноз. Я сдала генетический тест (круто звучит?). На деле это просто сдачи крови, стоит анализ не так дорого - около 4 тыс, зато вы сразу узнаете о себе много нового.
Конечно, в моем случае все подтвердилось, а генетика выдала полные 7/7, что означает по полной программе, а ведь могло быть получше... поменьше... И это значит, что оба моих родителя - счастливые обладатели этой генетики.
Главное знать, что с тобой не так
Врач сразу сказал, что надо жить как живешь, смотреть на свою самочувствие и приспосабливаться. На деле многое встало на свое место.
- Например, почему я иногда встаю утром и у меня нет сил что либо делать. Внезапно, просто так, без повода. Это Жильбер.
- Почему я абсолютно нейтрально отношусь к алкоголю, и не пью совсем.
- Почему мне удалили желчный пузырь (это основное осложнение при Жильбере).
- Почему я иногда быстро устаю.
- Почему я сильно стрессую и нервничаю.
- Почему я эмоциональный человек.
- Проблемы с рождением ребенка, гастрит - тоже "подарок" от Жильбера.
А у моего ребенка он будет?
Увы, но с вероятностью 90% он тоже будет у ребенка. А вот проявится он может или в подростковом периоде или позже, как это было у меня, при наличии триггера. Сдавать рано анализ нет смысла, но ближе к 15и годам сдать все же стоит, ведь понимание особенностей организма поможет жить качественнее.
Как снимать симптомы?
Я не врач и это не медицинский сайт, поэтому не в моей компетенции сейчас предлагать вам методы борьбы с этой мутацией. Но скажу, что ЗОЖ - и я имею ввиду не пробежки по утрам, а просто выспаться, нормально есть и не нервничать - должна быть основой жизни. По другим вопросам есть чат, (он не мой, но я искреннее советую его, вы найдете там своих единомышленников, с этим вопросом - прошу в личку по почте, можно найти на канале).
Главное что я хочу сказать, что с Жильбером вполне можно жить, но, надо внимательнее относится к себе, и немного поменять свой образ жизни, конечно, тоже придется. Вот только мучать себя разными мыслями, переживать не нужно, все мы разные, у всех свои проблемы и особенности.
Не забывайте ставить лайк за статью, за ссылкой прошу писать на почту.