Несколько лет назад я получила письмо с таким вот запросом.
Женщина интересовалась насколько точно можно провести диагностику синдрома Дауна у плода при беременности, какова эффективность скрининга, достоверен ли анализ крови и пр. Я написала о точности первого скрининга в районе 90%, то есть примерно 10% детей с синдромом Дауна не проявят себя на первом скрининге. Я рассказала, что небольшая часть детей может не иметь ярких проявлений и на втором скрининге, и вообще синдром Дауна не про яркие проявления.
В итоге стало понятно, что особенный малыш родился у нее. Она мне подробно описала результаты своим скринингов и….прислала фото малыша. На снимке была новорождённая, вполне симпатичная девочка. Она действительно не была похожа на синдромального ребенка. Однако мама написала, что диагноз подтвердили хромосомным анализом.
Я смотрела на фото и понимала, что есть что-то странное в этом снимке. И вдруг меня осенило – ребенок не дома! Мама отказалась от него!
На следующий день я, насколько возможно, деликатно спросила, забрали ли они малышку домой. И тут на меня обрушился целый шквал слез и такой боли, что я сама не могла сдержать слез. Она писала, что это не первый их ребенок, но муж категорически отказывается принять его и настоял на оставлении малыша в родильном доме. Тщетно она пыталась его уговорить и тайком бегала посмотреть на малышку.
За долгие года практики я встречалась с множеством подобных трагедий в семьях. Когда обнаруживается тяжелая патология во время беременности или после рождения – это как гром среди ясного неба. Родителям приходится принимать судьбоносные решения, которые могут основываться на этических, религиозных, семейных, материальных и многих других факторах. Я всегда стараюсь поддерживать ЛЮБЫЕ решения своих пациентов, не осуждая и не научая их.
Я не знаю почему, но мое сердце разрывалось от осознания того, что малышка и мама разлучены синдромом, потому что папа не может принять того, что произошло. Несколько дней я собирала для нее информацию, контакты фондов и групп поддержки таких родителей, искала правильные слова! Моя семья и все мои сотрудники очень переживали за эту семью. Я написала ей, стараясь не быть для нее судьей, учителем или чем-то в этом роде. Я сказала, что если будет нужно, то помогу ей.
Прошло несколько дней. Она мне не ответила. Я решила, что ничего не получилось изменить. Мне уже не вспомнить сколько еще прошло времени. Мои переживания по поводу малышки с синдромом Дауна поутихли. И вот я получаю послание от нее! Она пишет, что малышку они забрали, благодарит меня за то, что появилась в нужное время и нашла нужные слова. Это была самая чудесная новость, какую только можно было представить!
Прошло года полтора и она мне снова написала. Она вновь была беременна. Мы обсудили план обследований, НИПТ и пр. В итоге в семье появился прекрасный, здоровый малыш. Еще один ангел к маленькому солнечному ангелу.