Сдайте кровь впробирку и примерно за 100 долларов узнайте секреты, которые хранит ваша ДНК. Так обещала компания 23andMe, занимающаяся генетическим тестированием напрямую для потребителей. Услуга оказалась популярной — более 15 миллионов клиентов заплатили за получение индивидуальных отчётов. Результаты варьировались от банальных (у вас есть 48-процентная вероятность появления веснушек) до потенциально полезных (у вас повышенный риск развития диабета второго типа). Однако в конечном итоге предприятие оказалось убыточным. 23 марта компания объявила о банкротстве.
Почему 23andMe закрылась, не является большой загадкой. Рыночная стоимость компании составляла менее 5% от максимума в 5,8 млрд долларов, которого она достигла в 2021 году. Её сервисы тестирования испытывали трудности. У клиентов есть только один геном, и поэтому они, скорее всего, заплатят только один раз. Сервис раскрывал семейные тайны: каждый четвёртый пользователь, опрошенный компанией YouGov, занимающейся опросами, сказал, что тест выявил близкого родственника, о котором они не знали. Попытки внедрить подписку на медицинские тесты, в том числе анализы крови и консультации с врачом, не увенчались успехом. Стремление компании стать производителем лекарств не увенчалось успехом. В довершение всего в 2023 году компания пострадала от утечки данных.
Однако судьба генетических данных 23andMe менее ясна. В мае компания планирует выставить на аукцион записи миллионов клиентов вместе с другими активами. Регуляторы и критики беспокоятся о том, кто может стать покупателем. Роб Бонта, генеральный прокурор Калифорнии, вмешался в ситуацию, чтобы напомнить пользователям, что они всё ещё могут удалить свои данные. На следующий день после того, как 23andMe объявила о банкротстве, её сайт с трудом справлялся с возросшим трафиком.
Многое будет зависеть от покупателя. Такой массив данных можно использовать как во благо, так и во вред. Компания «сделала невероятную вещь, заставив людей платить за участие в исследованиях», — говорит Джонатан ЛоТемпио из Пенсильванского университета. Сотни научных исследований опирались на данные 23andMe.
Но нет никаких гарантий положительного результата. Хотя 23andMe заявляет, что «любой покупатель должен соблюдать действующее законодательство в отношении обработки данных клиентов», по словам Сары Герке из Университета Иллинойса, таких законов о конфиденциальности практически нет. Федеральные законы о конфиденциальности медицинских данных не распространяются на 23andMe. Правила, действующие в отдельных штатах, противоречивы.
Одна из надежд заключается в том, что суды вмешаются. Судьи по делам о банкротстве могут назначить омбудсмена, который будет рекомендовать, как лучше всего защитить конфиденциальность пользователей. Однако возникнет конфликт: стремление максимизировать ценность для кредиторов, скорее всего, будет противоречить желанию обеспечить конфиденциальность пользователей, говорит Лора Кордес из Университета штата Аризона. И, добавляет она, омбудсмен будет лишь советником, не имеющим права решающего голоса в отношении того, что произойдёт с данными, — как те, кто когда-то плюнул в пробирку