В прокуратуру пока не попала. Да и не хочется, сил нет ни на что. Очень надеялась, что обойдётся. Но, видимо, так и придётся туда идти...
Всем привет, с вами Ольга). В той статье со скандальной фоткой, наделавшей столько шума, я писала, что продолжение квеста ожидает меня в понедельник.
И вот, понедельник наступил. Запись к терапевту у меня была нулевым. А значит с утра там абсолютно нечего делать! Всё равно будешь сидеть до талого, пока все по времени не пройдут.
Поэтому с утра расплела 12 косичек, получив молодую барашку), и уже из этих кудрей соорудила причёску). Только вот не сфоткала, а надо было). Ну и упала обратно спать. Потому что сил нет и потому что рубит.
Обувь у меня так и валяется не тронутая, а ещё куртки зимние на вешалке, и кухню намывать каждый вечер меня теперь не хватает. Вот что делает с людьми даже постепенная отмена гормонов. В чате пишут, что 2-3 недели такое состояние будет длиться, потом потихоньку должно становиться полегче.
Проснулась в 11, поехала туда к обеду. И всё равно очередь🤷♀️. Пошла пока к заведующей, которая в пятницу пыталась насчёт меня позвонить в минздрав.
Оказалось, она ещё несколько раз туда звонила, но трубку там так и не взяли. И я вспомнила, что у предидущей заведующей была такая же фигня, и она ещё тогда говорила, что только у главврача есть с ними связь, от него они трубку берут. Так и сказала. Она обещала сходить к главврачу.
Я пошла обратно сидеть в очереди к терапевту. А рядом в соседнем кабинете у них типа конференц-зал. И как раз всё начальство туда подтягивались на какое-то собрание. Я в этом не разбираюсь, поэтому пишу "какое-то", а не чтобы обесценить, если чО).
В общем, и новая заведующая и сам главврач скрылся за этой дверью. Я всё сижу, народ по времени ещё прибывает.
Совещание закончилось, я дождалась свою заведующую и спросила у неё. И как раз тут и главврач удачно вышел). Представляете, как мне повезло!
Она ему про меня сказала и он пригласил в свой кабинет. Там выслушал проблему, посмотрел мои бумаги и оказалось, что он уже работал по моему вопросу с предидущей заведующей.
Помните, я писала, что мне "рассказывали" про "слетевшую базу"? Дуся моя тогда ещё усомнилась в комментариях. А я-то наивный чукотский албанец всему, блин, верю! Оказалось, что просто подали мою заявку не в ту базу!
Их там несколько разных баз, откуда нам, нуждающимся, выписывают льготные лекарства. Я вам точно все не назову, запомнила три - федеральная, региональная и какая-то ещё высокозатратная. Может и ещё какие есть.
И вот, раз мои лекарства-имуносупрессоры шибко дорогие, предыдущая заведующая подала заявку в эту самую высокозатратную базу! А оказалось, что мои лекарства вовсе туда не входят! А должны идти из региональной базы! 🤦♀️
В общем, главврач сказал, что пришлось ему тогда краснеть, когда звонил узнавал насчёт меня. И пришлось заявку подавать заново. А мне рассказали про слетевшую базу в минздраве!
Но, знаете, ребята, я не в обиде, честно. Все мы люди и у всех свой опыт. Естественно, такие пересаженные пациенты на каждом углу не встречаются и такие лекарства они действительно впервые слышат. На ошибках учатся.
Тем более, теперь делается всё от них зависящее, чтобы я поскорей получила свои лекарства.
И ещё. Никогда не думала, что такое скажу, но новый главврач очень мне понравился, как и новая заведующая. По сравнению с предыдущими тремя небо и земля прям! Я вот думаю, неужели я дожила до такого светлого момента). Прям внушает надежду, что всё теперь наладится в нашей поликлинике.
В общем, оттуда мы пошли к другой заведущей и они вдвоём стали решать мои вопросы. Я же тем временем попросилась отойти к терапевту, а то у неё рабочий день закончится. И убежала).
У терапевта продлила больничный, взяла бумажку на кровь, подписала пятничные рецепты и взяла 57-ю на следующую госпитализацию для оформления льготного проезда.
А от неё уже вернулась к заведующей. Она мне сказала волшебное слово на своём, медицинском, которое передать специалисту рецептурного отдела. И, о чудо! - её программа нашла эти препараты, названия которых совсем недавно ещё не знала и смогла выдать мне на них рецепты!)
Правда, пока я там ждала, моя терапевт прошла мимо меня в куртке домой. Но! ☝ Эта святая женщина разрешила мне подьехать к ней за афтографом, как получу рецепт).
А я так и сделала!) Только сперва записалась в регистратуре на следующий приём).
И тогда оттуда уже поехала в аптеку. Сдавать сразу все выписанные мне рецепты! Все семь препаратов! А восьмой уже стоял у них на отсрочке аж с седьмого марта.
Поэтому да, одна гора с плеч свалилась, но это ещё далеко не победа! Но, самое главное - моя поликлиника сделала всё, что могла для меня. Всё сработали чётко и грамотно. Большое спасибо им всем, а особенно новой заведующей! 💖
Но, как я уже писала, выписанные рецепты - ещё вовсе не равно полученные лекарства. Один рецепт уже больше двух недель на отсрочке стоит, я уже вторую пачку сама купила.
Мне тут пишут - Оля, ты боец, Оля, так их разэдак! А я не бойцом себя чувствую. А человеком, пытающимся из последних сил сдвинуть КамАЗ! Потихоньку, по шажочку, как в стерильном боксе. Ты всеми силами упираешься, корячишься, падаешь в грязь, передыхаешь, а пресловутый камаз сдвинулся только на сантиметр! 🤷♀️ Вот так вот продвигается моя эпопея с лекарствами.
В общем, в аптеке мне выдали неожиданно аж целых два препарата из восьми!) Остальные на отсрочку. На этот раз я настояла, чтобы мне отрезали корешки рецептов, поставили печать, подпись и дату. С этими корешками теперь идти получать, когда привезут.
Программа у них там тоже тупила и глючила. Поэтому тоже ждала долго. В итоге в прокуратуру уже не попала - рабочий день у них кончился. Пыталась звонить на горячую линию в минздрав, но и там робот ответил, что звоните в рабочее время!
В общем, поехала домой с двумя полученными препаратами и сданными в отсрочку рецептами. Ещё мне нужно было написать двум врачам, но тоже решила так поздно их не беспокоить.
Проезжая мимо, увидела мужнину машину у пятёрочки. Позвонила. Оказалось, логопеда отменили и детей он ещё не забрал. Сразу пошла сама, не заходя в дом. Оттуда ещё съездили в светофор, купили мороженное и мне дешёвый антисептик для рук. А то в магазине и аптеках он за сотку, а в светофоре для алкашей завезли по 30 рублей). Я набираю несколько штук, а продавцы поди думают, что бухать😂. Никто не верит, что такой ценный продукт перевожу на обработку рук, пачек и поверхностей). А пойди его на маркетплейсе купи - кусается.
Хотела ещё рыбы там взять и шампунь, но ни того, ни другого не было.
Домой приехали, поели, туда-сюда, мать без рук, без ног ожидаемо. Только спать ложиться собрались... Уже и пятые точки всем намыли, пижамы надели, по постелям послали.
Мать таблетки вечерние себе готовила, папа сам мыться пошёл. И тут раздался вселенский ор:"моя рука, моя рука!"
Вот и пришлось полночи торчать в хирургии. Это тема для отдельной статьи. Давайте, тут про лекарства допишу, а про руку отдельно потом.
В общем, с утра я планировала в область. В минздрав за талонами на проезд и к своему врачу насчёт новых уколов.
Только с утра я просто не могла встать! Папа отвёл одного ребёнка в садик, а Дим Димыч спал рядом со мной! Потом папа отпросился с работы и увёз ребёнка в поликлинику.
А мне в тот день было особо плохо. Тошнота не проходила, слабость, как будто плитой придавило. Бошка просто вот-вот лопнет вместе с глазами. 4 таблетки обезбола сожрала. Четыре! И весь день на противорвотном.
Дальше надо было ехать в область с ребёнком. В поликлинике послали. Но и тут я не знала, как в таком состоянии ехать. Но собиралась, блин! Набирала с собой пакетов тигров пугать в дороге!
Но муж надо мной сжалился и решил поехать один, оставив меня дома... Ярик же в это время ушёл гулять и кататься на самокате... В общем, в область папа поехал с двумя 🤦♀️.
А я поставила будильник и наконец вырубилась. Часок поспала и в садик. Ни краситься, ни даже причесываться сил ни каких не было. Напялила шапку, очки и намордник, чтобы спрятать свою физиономию).
Домой пришли, я кое-как сварила вареники из морозилки, накормила и сама наконец поела.
А так целый день в горизонтальном положении. Чистила комменты, написала врачам, позвонила в минздрав. Даже лёжа кучу делов переделала😂.
Один врач скорректировала мне дозировку противовирусного. Другому насчёт уколов. А в минздрав насчёт того препарата, который с 7 марта на отсрочке.
Там меня спросили фамилию, имя, отечество, год рождения, диагноз, группу инвалидности, название препарата, номер телефона. И всё, сказали заявка принята, мы вам перезвоним. Забегая наперед, скажу, что до сих пор перезванивают. Никак не дозвонятся, видимо).
Мой врач насчёт уколов тоже не ответил.
И вот, сегодня мне было уже существенно легче. Папа опять дал мне выспаться и сам отвёл ребёнка. А мы с Дим Димычем опять поспали. В прошлый раз мне в минздраве сказали приезжать лучше после двух, поэтому особо и не торопились.
Спокойно встали, собрались, поели. В обед сходила забрала ребёнка сразу, чтобы если что потом не метаться, не искать, кто заберёт, если вдруг не успеем.
И все вместе тронулись в путь. Ярик остался дома, не захотел с нами ехать.
Дети по дороге спали. Дим Димыч тоже под конец срубился, хоть сперва и считал трактора на полях).
В минздраве в этот раз оказалось очень быстро. Ходили вдвоём. Ребёнок захотел в туалет, а Дим Димыч остался с папой в машине.
На этот раз с меня взяли только выписку. Ни остальные документы, ни заявление заполнять уже было не надо - рпз в год, сказали. На следующей неделе сказали будет готово, ехать забирать.
Оттуда уже в гематологию к своему врачу. Сказал, что препарата этого нет в больнице и он ничего не может сделать на данный момент. Надо тоже подавать на ВК🤷♀️.
Оформил бумаги, велел нести главному на подпись. Я же говорю - молодец он у меня). Что от него зависит, всегда чётко делает. Там тоже сказали на следующей неделе звонить узнавать, подписал, или нет.
Но ВК, это, сами понимаете, друзья, опять на три месяца затянется, как и в прошлый раз! А препарат нужен сейчас. И взять его реально негде! Вот просто негде и всё!
По дороге домой уже написала в фонд, который помогал мне собрать на донора, объяснила ситуацию. Тоже сказали, что отправили на рассмотрение. Если одобрят, наверное будет опять сбор. Точно не знаю. Так-то препарат не дешёвый. Один укол 23 тыщи стоит. А мне раз в неделю колоть. На месяц чуть ли не сотка.
Но тоже сразу сказали, могут дать только на месяц, такие у них правила. А дальше буду решать по мере поступления. Может, к тому времени и нормализуется состояние и не нужен он будет больше, дай бог.
Вы не представляете, как я от всего этого устала. Живу, чтобы выжить. Все силы на это трачу последние. Вот на это добывание себе лекарств. И хорошо, что Бог даёт мне эти силы, чтобы бегать и добывать. Иначе меня бы уже не было. Замкнутый круг и света в конце тоннеля не видать даже.
Зато вечером уже, когда только домой приехали, только разделись, только есть собрались). Ярик как раз пельмени сварил). Звонок из аптеки! 😍 Я было обрадовалась, думала тот препарат, насчёт которого в минздрав звонила.
Оказалось, ещё круче! Привезли самый дорогой препарат и ещё один из дешёвых). То есть, из восьми рецептов на данный момент уже отоварено четыре, в том числе и один из трёх дорогостоев). КамАЗ сдвинулся ещё на сантиметр!) Но, вот тот, который с седьмого марта на отсрочке, насчёт которого звонила в минздрав, за 1500, его так и не привезли).
Сил уже не было сегодня ехать. И муж тоже устал, не поехал. Полдня на работе, полдня рулил. Завтра сьездием заберём теперь. Главное - привезли!)
Вот так обстоят дела с лекарствами на сегодняшний день, друзья. Буду держать вас в курсе, как будут развиваться события. Опять пишу заполночь. Опять ни каких дел дома. Опять утром не встану). А надо. Надо сдать кровь и посмотреть, что у меня там вообще творится). И на вирусы в том числе.
Или думаю, до следующей недели отложить. И лечение как раз прохожу, и дозировку основного имуносупрессора вынуждено снизили. Надо отслеживать концентрацию тщательно теперь, чтобы не упустить просадку.
Это я сама предложила вместо 5мг пить 4. Так как концентрация выше нижней границы, скажем так, а препарата осталось с гулькин нос! Давать его хз, когда начнут, а купить нереально - сотка в месяц с моей дозой.
Врач согласилась, но с условием отслеживания концентрации и сразу же возвращением к прежней дозировке в случае просадки! А куда деваться, ребята. Приходится идти на такое из-за того, что не добьёшься никак ничего. Вот поэтому и думаю, завтра сдать или отложить до более полной картины.
В идеале, конечно же, было бы и завтра и ещё на следующей неделе). Но лимит на анализы тоже ограничен, как и мои силы).
На этом заканчиваю). В следующей статье про руку напишу, чем в итоге кончилось. Спасибо, что читаете! 😘 Спасибо вам всем за поддержку! 💖 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉