Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене
Байки Эпилептика

26 марта день осведомленности населения об эпилепсии или фиолетовый день

Предисловие: большинство того, что здесь написано, взято из моего личного опыта, собранного за большое количество времени, если у вас происходит что-то по-другому, я не хочу вас обидеть или обесценить вашу ситуацию, если вы видите общие ошибки, поправьте пожалуйста в комментарии, только прошу не обижайте других людей, это неприемлемо в этом блоге, всем хорошего настроения, не обижайтесь пожалуйста, если вдруг шутка или небольшой каламбур неуместен, я думаю, что юмор в разумных количествах помогает, напишите, если считаете, что юмор не помогает, подпишитесь, чтобы больше людей увидели и стали более осведомленными постараюсь без сложных терминов, максимально просто написать, чтобы понял каждый, Эпилепсия - хроническое, неинфекционное заболевание головного мозга, которое может проявится у людей любой возрастной группы. Вы только представьте как много людей и насколько несущественно осведомлены об этой болезни . Приступы в привычном понимании для большинства - человек лежит и
Оглавление

Предисловие: большинство того, что здесь написано, взято из моего личного опыта, собранного за большое количество времени, если у вас происходит что-то по-другому, я не хочу вас обидеть или обесценить вашу ситуацию, если вы видите общие ошибки, поправьте пожалуйста в комментарии, только прошу не обижайте других людей, это неприемлемо в этом блоге, всем хорошего настроения, не обижайтесь пожалуйста, если вдруг шутка или небольшой каламбур неуместен, я думаю, что юмор в разумных количествах помогает, напишите, если считаете, что юмор не помогает, подпишитесь, чтобы больше людей увидели и стали более осведомленными

Описание и факты

-2

постараюсь без сложных терминов, максимально просто написать, чтобы понял каждый,

Эпилепсия - хроническое, неинфекционное заболевание головного мозга, которое может проявится у людей любой возрастной группы.

  • Приступы эпилепсии могут быть очень разными, в некоторых случаях окружающие могут их и не заметить и человек не получит травм, даже не потеряет сознание, другие - будут заметны и бывают очень опасны
  • Эпилепсия бывает как врожденной, так и приобретенной
  • С 1990 по 2021 год заболеваемость эпилепсией выросло на ~11%,
  • За тот же период смертность и потеря трудоспособности снизились на ~15%
  • Самый высокий процент заболеваемости наблюдался в 2021 году в Тринидаде и Тобако 1374 заболевших на 100000 человек
  • В России за этот период наблюдается снижение заболеваемости на ~12,5%(один из самых высоких показателей в мире)
  • ~52 млн человек на планете на данный момент страдают этим заболеванием, а это как 1/3 населения России, больше чем население Испании или если хотите Португалии, Чехии, Швеции, Греции и Бельгии вместе взятых!

Вы только представьте как много людей и насколько несущественно осведомлены об этой болезни .

Приступы в привычном понимании для большинства - человек лежит и трясется, бьется в конвульсиях, пена изо рта - это верхушка айсберга и этого не стоит боятся.

БУ, ИСПУГАЛСЯ? НЕ БОЙСЯ - ЛУЧШЕ ПОМОГИ

-3

Приступы происходят по-разному, я расскажу про свои, один из самых ярких примеров приступов с потерей сознания и судорогами.

  • Что происходит:

Первое: Фазы предвестников и ауры - перед приступом можно заметить, что человек зациклился на одном действии это может быть открытие закрытие дверцы фурнитуры, хождение из одной точки в другую и так далее, замок на куртке, пуговицы на рубашке что-то такое, чего обычно не замечаете за человеком.

Также человек на ваши вопросы может отвечать совсем не в тему, иногда даже несуществующими словами, либо смотря в одну точку молчит и не двигается как будто завис. В этот момент возможно он слышит или видит, а иногда и ощущает галлюцинации, я чаще всего просто зависаю и могу ненадолго задержать дыхание.

  • Что делать: если есть возможность и человек к вам предрасположен (может проявлять агрессию, сам того не понимая), можно попробовать погладить по голове и шее, немного размяв мышцы шеи и плеч, параллельно задавая вопросы, чтобы понимать состояния сознания и дальнейшие действия и постараться аккуратно посадить человека, а после и уложить. Финал этого конечно должен быть сном, чтобы мозг отдохнул и человеку стало легче.

Второе: далее после стадий предвестников и ауры идет стадия тонических судорог

  • Что происходит: человек в большинстве случаев вскрикивает либо завывает несколькими последовательными возгласами, при этом либо часть конечностей либо все тело полностью сокращается, а обычное лицо может сменить неприятная гримаса (эта фаза короткая), в этот момент я теряю сознание и к сожалению многие также теряют и не контролируют последующее падение ведь после тонических судорог тело обмякает и становится полностью подвластно гравитации.
  • Непроизвольный крик->Гипертонус мышц->Бесконтрольное падение

Что делать: в моем случае близкие друзья, которые наблюдали мои "танцы" чаще других, приноровились ловить и аккуратно приземлять меня на пол или кровать, не у всех хватит сил поймать полностью покоренное силой тяжести тело, хотя если это ребенок - будет раза в 3-4 легче (все конечно же зависит от роста и веса). После помещения человека без сознания на поверхность сделайте вокруг безопасное пространство, быстро отодвинув опастные предметы: ножницы, разбитое стекло, ножи и т.д., также если есть тяжелые предметы их тоже отодвиньте подальше.

Поверните голову, тело человека на бок, а под голову подложите что-нибудь мягкое, по своему опыту добавлю, что под кисти рук и если оголенные колени и стопы, по возможности также что нибудь подложить тем самым спасти его от очень неприятных тертых ран, так как костяшки человек может сильно стереть во время приступа.

Если вы успели сделать все по порядку, осталось в этом пункте только одно - засечь время начала судорог.

Третье: после тонических идут клонические или генерализованные клонические судороги, отличие - генерализованные судороги проходят в большинстве случаев с потерей сознания (есть и еще отличия, но об этом после).

Что происходит: после падения человек выглядит как будто просто упал без сознания, но не тут-то было, начинаются ритмичные судороги (могут быть как всего тела так и отдельных частей тела), происходит формирование пены и в пене может быть кровь от прикушенного языка, затрудненное дыхание.

Что делать: главное, что нужно вбить себе в голову на 1000% - не пытаться разжать зубы ЛОЖКОЙ, ПАЛЬЦЕМ, ГАЕЧНЫМ КЛЮЧОМ и ДРУГИМИ ПРЕДМЕТАМИ!!!

-4

ПРИ ПРИСТУПЕ ЭПИЛЕПСИИ СЛОМАННЫЙ ВАМИ ЗУБ МОЖЕТ ПОПАСТЬ В ДЫХАТЕЛЬНЫЕ ПУТИ, ВЫ МОЖЕТЕ ПОВРЕДИТЬ ЧЕЛЮСТЬ, ЗУБЫ И ДРУГИЕ ЧАСТИ ЛИЦА!!! А ТАКЖЕ ЕСЛИ ВЫ ПОПРОБУЕТЕ ЗАСУНУТЬ ПАЛЬЦЫ ПОД ЗУБЫ, ВЫ МОЖЕТЕ СЕРЬЕЗНО ПОСТРАДАТЬ САМИ!

1. Поверните голову пострадавшего на бок для того, чтобы пена не мешала дыханию и протирайте по возможности, также подложите что-то мягкое под голову

2. Поверните туловище и ноги, так будет менее травмоопастно

3. Расстегните стягивающие предметы одежды - ремень, галстук, пуговицы на шее и т.д.

4. Во время приступа не надо пытаться напоить человека - он может захлебнуться, воду нужно дать только после прихода в сознание

5. Засеките время приступа, это важно, так как приступы могут быть разными не только по характеру судорог и вызовите скорую

6. Оставайтесь с человеком до приезда скорой и сообщите медперсоналу длину приступа и ответьте на их вопросы

Главное сохранять спокойствие и не поддаваться панике ведь плохо не вам, хуже человеку, который сейчас перед вами, хотя он скорее всего и не чувствует этого сейчас, но это как вино с уксусом еще и теплое, послевкусие будет хуже чем вы можете себе представить.

Ваша же задача своими действиями во-первых спасти человека, во-вторых смягчить последствия.

Девочка 9-и лет, которая свернула горы

-5

Кессиди Меган, девятилетняя девочка из Новой Шотландии в 2008 году, страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них.

Она придумала Фиолетовый день и реализовала грандиозную идею начав всего с одного письма и отправила она его в Ассоциацию больных эпилепсией Новой Шотландии, письмо было кратким, но таким весомым:

Привет, мое имя – Кессиди Меган.
Мне девять лет, я болею эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией – такие же, как и все остальные.
Я также хотела, чтобы люди, страдающие эпилепсией, знали, что они не одиноки и всегда есть те, кто их поддержит.
Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому что я думала, что они будут смеяться надо мной... Но... я такая же девочка, как и все. Мне нравится играть на открытом воздухе с моими друзьями, заботиться о моих четырех домашних животных, проводить время со своей семьей
Кессиди Меган

После этого письма в мире буквально за десяток лет произошло много положительного для изучения нашей болезни благодаря шагу одной маленькой девочки, а именно:

  • Первое мероприятие было проведено 26 марта 2008 года. Ассоциация больных эпилепсией Новой Шотландии поддержала Кэссиди и помогла распространить информацию о её инициативе.
  • В 2009 году нью-йоркский Фонд Аниты Кауфманн и Ассоциация больных эпилепсией Новой Шотландии объединились, чтобы запустить Фиолетовый день на международном уровне и привлечь к нему организации, школы, предприятия, политиков и знаменитостей.
  • В марте 2012 года Фиолетовый день получил королевскую санкцию и стал официальным днём осведомлённости об эпилепсии в Канаде.
  • В декабре 2015 года розничный продавец электроники Дик Смит организовал крупное корпоративное партнерство с Epilepsy Action Australia, чтобы поддержать Фиолетовый день в Австралии с помощью 50 000 долларов, призов и эксклюзивного распространения товаров Фиолетового дня. За неделю до празднования Дик Смит попал в конкурсное управление, и Retail Food Group предоставила пожертвование в размере 50 000 долларов, чтобы соблюсти данное Смитом обещание
  • В 2017 году во время Фиолетового дня Фонд Аниты Кауфманн установил мировой рекорд Гиннесса за проведение крупнейшей в истории тренировки по оказанию первой помощи при приступе эпилепсии

Описание Фиолетового дня

26 марта. Участникам рекомендуется надевать предмет одежды фиолетового цвета. Лаванда — международный цвет эпилепсии, а также цвет, символизирующий одиночество (неофициально, но есть такое мнение, хотя сам узнал об этом недавно, но на самом деле проведя параллель с болезнью - каждый цвет, что ассоциируется с определенной болезнью, неприятной и непривычной для общества можно считать цветом одиночества, что действительно печально, про одиночество также будет отдельная статья немного позже).

Цель Фиолетового дня — повысить осведомлённость общественности, уменьшить социальную стигму, с которой сталкиваются многие люди с этим заболеванием, и дать людям, живущим с эпилепсией, возможность взаимодействовать с их сообществами

Во время Фиолетового дня 2018 года Альянс по лечению эпилепсии призвал технологический сектор продвигать дальнейшие инновации для лечения эпилепсии

В Торонто в честь этой даты окрашивают в фиолетовый цвет Си-Эн Тауэр, в английском Бервике подсвечивают фиолетовым мосты. В Бразилии устраивают празднества с запуском в небо тысячи фиолетовых шаров. В России к 26 марта приурочены специализированные конференции.

Мысли, мечты и выводы

Узнав всю историю Фиолетового дня достаточно недавно, я честно признаться прочувствовал кроху душевных ощущений этой девочки, но и этого хватило, я восхищен таким поступком, детям часто легче начинать общение и делать какие-то поступки, возможно она и не представляла, какой механизм запустит, но не каждый ребенок способен на такое. Спасибо этой девочке за всё то, что она делает и в данный момент для решения таких важных, насущных проблем.

История дала мне мотивацию к действиям в различных сферах моей жизни, к которым я не мог подступиться раньше, за это тоже спасибо.

Хотелось бы дожить до момента, когда наши умы человечества найдут способ полностью излечивать данное заболевание на 100% у каждого первого, ведь прогресс ускоряется с каждым годом.

Спасибо вам за уделенное время, хорошего всем дня💟